ردپایی از خدا

مشکلاتی که خانواده های اتیسم با آن ها رو به رو هستند، نه تنها مانع پیشرفت اعضای خانواده بلکه گاهی مثل نیروی محرکه ای برای موفقیت های چشمگیر اعضای خانواده، عمل می کند.

 خانواده پنج نفره حسن نیا، نمونه بارزی از خانواده هایی هستند که از مشکلات موجود به عنوان نردبانی برای رسیدن به موفقیت های بیشتر، استفاده کرده اند. گفت و گوی دوستانه ای با دختر بزرگ خانواده داشتیم.

لطفاً خودتان را معرفی کنید.

 النازحسن نیا هستم 26ساله کارشناس ارشد روانشانسی بالینی و خواهر حمید رضا که اتیسم است. چندین سال تئاتر کار کردم و الان مربی تئاتر کانون سندرم داون استان گیلان هستم. حدود 6 الی7 سال که مربی تئاتر مدارس هستم و خیلی دوست دارم با انجمن اتیسم در این زمینه همکاری کنم چون در دنیا ثابت شده است که تئاتر در بهبود رفتارهای کودکان اتیسم خیلی تاثیرگذاراست. درزمینه ورزشی هم چندسال است که مربی وشو و داور فدراسیون هستم.

حمید الان چهارده ساله است دریکی از مدارس استثنایی رشت مشغول به تحصیل است.

خانوم حسنی نیا برادر شما الان چهارده سال است که اتیسم دارد مطمعناً باید آشنایی زیادی درمورد این بیماری داشته باشید. از زبان خودتان بفرمایید آشنایی شما بااین بیماری چقدر است؟

بیماری اتیسم آنقدر پیچیده است که هر کدام از بچه های مبتلا به آن هرکدام ویژِگی خاصی دارند. با وجود اینکه چهارده سال بایک فرد اتیسم زندگی کرده ام باز هم باید بگویم نتوانسته ام به طور کامل این بیماری را بشناسم هرچقدر هم که دراین زمینه مطالعه داشته باشیم و اطلاعات خود را بروز کنیم باز هم جایی می رسد که هنوز اطلاعات کاملی درمورد این بیماری نداریم و خودم به شخصه گاهی این حس را دارم.

وقتی متوجه شدید حمید رضا اتیسم است چه حسی پیدا کردید؟

وقتی آن دوران، برایم یادآوری می شود حس خوبی ندارم واین حس من را فقط خانواده های اتیسم درک می کنند. یک حس شک و سردرگمی داشتیم و این سوال برای ما تکرار می شد که چرا برادر من ؟! علت بیماری او چیست؟ و من چه کاری از دستم برمی آید؟ با توجه به اینکه بیماری اتیسم در جامعه ما نسبت به سایر بیماری ها ناشناخته تر است و ابهام بیشتری درباره ی این بیماری وجود دارد احساس می کنم اجحافی در این زمینه صورت گرفته چون واقعاً نیازمند این است که اطلاع رسانی های بیشتری صورت بگیرد.

از نگاه شما حمید رضا چه تفاوتی با بقیه دارد؟

راستش من همیشه می گویم که حمید رضا متفاوت نیست اوهم یک نوجوان است مثل بقیه و ما نباید نسبت به این بچه ها گارد بگیریم. چون معمولا مردم اینگونه نگاه می کنند و این بچه ها را از جامعه مجزاء می دانند و همین مشکلات زیادی را به وجود می آورد. خیلی از این بچه ها در رفتارهای اجتماعی دچار مشکل هستند و این رفتار ما باعث می شود منزوی تر شوند. در اینکه این بچه ها متفاوت هستند شکی نیست آنها در یک دنیای دیگر زندگی می کنند که ما قادر به درک آن نیستیم. حمید رضا مراقبت و توجهه بیشتری نیاز دارد، چه از نظر عاطفی و چه از نظر تحصیلی، چون اگر مسلماً این رفتار ها صورت نگیرید پیشرفتی هم در افراد اتیسم دیده نمی شود. ما باید تفاوت این کودکان را درک کنیم و مناسب با آن رفتار کنیم.

تا حالا سعی کردید کاری به او یاد بدید؟

در اوایل که حمید رضا تشخیص اتیسم گرفته بود من به شخصه تصور می کردم حمیدرضا آموزش پذیر نیست و من نمی توانم هیچ چیزی را به او آموزش دهم. چون اوایل خیلی ناامید بودم، نه تنها من بلکه کل خانواده ما. چون این موضوع شکی بود که به خانواده ما وارد شده بود. اوایل راه پر پیچ و خمی را برای آموزش دادن به حمید رضا در پیش روی خود می دیدیم ولی قبول کردیم که باید این مسئله را بپذیریم  چون این مشکل برای هرکسی ممکن است پیش بیاید و الان وقت چون و چرا نیست وقت آن است که به خود بیایم و از زمان استفاده کنیم ما در زمان طلایی بودیم که باید به حمید رضا آموزش های لازم را می دادیم که اتفاقات بدتری صورت نگیرد. تمام تلاش خود را کردیم و از کلاس های گفتار درمانی رفتار درمانی و غیره، که بسیار پر هزینه هم بود، استفاده کردیم. خداراشکر حمید به نسبت پیشرفت داشته و تعاملات و ارتباطاتش خیلی بهتر شده  بطوری که ما خودمان هم فکر نمی کردیم این پیشرفت ها صورت بگیرد. من خودم چون تئاتر کار می کنم خودم را نسبت به حمیدرضا مسئول تر می دانم و چون دراین زمینه فعالیت بیشتری داشتم، با حمید هم در این زمینه کار کرده ام و به او تئاتر یاد داده ام و خداراشکر توانایی های خاص خود را در این زمینه دارد. و خیلی خوشحالم که توانستم از یکی از تجربیاتم برای برادر خودم استفاده کنم.

رفتار اطرافیان و آشنایان شما بعد از اینکه متوجه شده اند حمید رضا اتیسم است چگونه بود؟

گاهی به آنها حق می دهم و گاهی هم نه. اکثر مواقع به حمید حس ترحم دارند و این حس برای ما خوش آیند نیست. چون این حس ترحم کمک کننده نیست. اگر آنها ما را درک کنند از این که نسبت به ما حس ترحم داشته باشند خیلی بهتر است. همه ما (خانواده های اتیسم) نیازمند درک هستیم.

امیدوارم اتیسم آنقدر شناخته شود که مردم با دیدن یک فرد اتیسم به او ترحم نکنند. دوست ندارم که مدام در مورد برادرم از من سوال شود. امید وارم بجایی برسیم که همه مردم به درک لازم برسند که شخص اتیسم هم مثل بقیه یک انسان است اما با اندکی تفاوت در برخی زمینه ها.

اگر برادر شما اتیسم نبود دوست داشتید چه سفرهای با او داشته باشید؟

خیلی به این موضوع فکر کردم بعضی وقت ها در موقعیتهای قرار می گیرم وباخود می گویم کاش می شد که با برادرم به این سفر برم ویا کاش برادرم می توانست همراه من باشد. می شود گفت بعضی وقتها در حد آروز است. بعضی از این خواسته ها را می شود برآورده کرد اما اکثر آنها آروزهای دست نیافتنی برای ما هستند. من هم دوست داشتم مثل خواهرهای دیگر با برادرم بیرون بروم تفریح کنم و در مهمانی ها کنار هم باشیم اما متأسفانه این اتفاق محقق نمی شود ما نمی توانیم در شهر قدم بزنیم بدون اینکه نگران این باشیم که حمید رضا الان دچار بی قراری می شود و مشکلی به وجود بیاورد.

آیا باوجود حمید رضا حس کرده اید که در زندگی محدود شده اید ؟

گاهی محدودیتهایی ایجاد می شود که بعضی از آنها واقعاً دست خود مان نیست و می توانیم آن را به اجتماع ربط دهیم. ما خانواده های اتیسم نسبت به خیلی از مسائل، نگاه های مردم، طرز فکرها و صحبتهای مردم، مقاوم شدیم.

خانم حسنی نیا با توجه به اینکه شما تحصیلات عالیه داشتید ودر زمینه های ورزشی و هنری هم درخشیدید، فکر می کنید داشتن برادر اتیسم محدودیتی برای شما داشته است؟یا وجود حمیدرضا در موفقیتهای شما خللی ایجاد کرده است؟

 نه من هیچ وقت اینگونه به قضیه نگاه نمی کنم که برادر من مانع پیشرفت من شده و اگر نبود من موفقیتهای بیشتری به دست می آوردم. محدودیت با مانع بودن تفاوت دارد. به نظر من حمید رضا برای من یک نیروی محرکه بوده من خودم حس می کنم که به واسطه حمیدرضا در بعضی از زمینه ها مثل احساسات، تقویت شده ام. شاید این حرف من را فقط خانواده های اتیسم بتوانند درک کنند. پنجره های بروی من باز شد که اگر در این شرایط قرار نمی گرفتم این اتفاقات نمی افتاد. به نظر من این بچه ها برای خانواده ها نعمت هستند ما احساساتی را درک کرده ایم که شاید خیلی از خانواده ها هیچ وقت قادر به درک ولمس آنها نباشند. برای من هم به شخصه در مسیر زندگیم کمک کننده بوده است مثلاً تحصیلاتم در رشته روانشناسی و مطالعاتی که در این رشته داشتم، یکی از محرک های من حمید بوده و شاید اگر نبود من هم در این رشته ادامه تحصیل نمی دادم و مدارج عالی را طی نمی کردم و این اشتیاق را نداشتم که در زمینه روانشناسی مطالعات بسیار داشته باشم و خودم را با علم روز دنیا پیش ببرم من از خانواده های اتیسم که با آنها در ارتباطم درس صبرو ایثار آموخته ام. داشتن یک فرزند اتیسم واقعاً یک دل صبور روحیه بالا و مقاوم می خواهد که به من هم توصیه شده است.

زیبا ترین جمله ای که برادرتان را با آن توصیف می کنید چیست؟

من همیشه به این دید به حمید رضا نگاه کرده ام که ردپای از خدا در زندگی ما است. خیلی از صفات خدا را من در وجود حمید می بینم مثل مهربانی، احساسات خیلی قوی و خیلی چیزهای دیگر که قابل بیان نیستند. اما با اعماق وجود آنها را حس می کنیم. درموقعیتهای زیادی دل سرد می شویم ولی همان لحظه تجلیاتی از موهبتهای خدا می بینیم که خدا را شکر می کنیم به خاطر داشتن حمیدرضا.

آرزوی شما برای برادرتان چیست؟

اتیسم تا آخر عمر همراه حمید، من و خانواده ی ما هست و با آن زندگی می کنیم. آرزو های زیادی برای حمید دارم اما بزرگترین آرزوی من برای جامعه اتیسم است. واینکه دوست دارم آگاهی مردم در مورد اتیسم بالا برود به حدی که همه افراد جامعه واقعاً ما را درک کنند. وخیلی دوست دارم از نظر مالی حمایتهای بیشتری از افراد اتیسم شود. چون واقعاً این اختلال هزینه های بسیاری به دنبال دارد و از نظر عاطفی هم بیشتر ما را حمایت کنند چون بعضی جاها حس می کنیم سپری جلوی ما قرار دارد. یکی از آرزو های من برای حمید رضا این است که روزی برسد که او هم مثل یک انسان عادی در جامعه بدون قضاوت زندگی کند. چون متأسفانه در جامعه ما این بچه ها ترد شده هستند و این خیلی نا خوشایند است و ما آینده ای را نمی توانیم برای این بچه ها تصور کنیم چند روز پیش با مادر یک اتیسم صحبت می کردم و بزرگترین دل نگرانی او این بود که بعد از مرگش زندگی پسرش چه می شود و این برای من خیلی درد ناک بود که چرا خانواده های اتیسم باید این نگرانی ها را داشته باشند و امیدوارم این گفته های من درحد آرزو نماند .

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3

آدرس انجمن اتیسم ایران

دفتر مرکزی:تهران،اتوبان ستاری جنوب،بعد از پل همت،خیابان لاله شرقی،پلاک 8.

تلفن : 48085 -021

آدرس ساختمان شماره 2

تهران،خیابان جمهوری،خیابان برادران یاسری،نبش دیلمان،پلاک 2.

تلفن : 66924359 -021

تمامی حقوق این وب سایت نزد انجمن اتیسم ایران محفوظ می باشد. طراحی سایت : اکسین