اوتیسم در ادبیات هند 

اصطلاح «اتیسم» برای اولین بار در ادبیات هند در سال 1959 بیان شد ونیمی از پژوهشات در این باره در سال 1960 انجام ومنتشر شد.

“ارناهوچ” روانپزشک در سال۱۹۷۰ در یک زمین بازی در هند پرتره دقیق وجامع از شانزده کودک دارای اتیسم را که خود بیماری آن ها را تشخیص داده واز طریق مشاوره والدین و روان درمانی، کودک آن ها را درمان کرده بود ارا ئه کرد.

به نظر می رسد از دهه 1970، بسیاری از ادبیات منتشر شده توسط هندی ها نادیده گرفته شده است. با منابع نادرست در انتشارات محلی. قطعا یکی از اولین  تلاش های هند برای توصیف و توضیح بحث اختلال بوده است. با توجه به اظهارات ثابتی چون احتمالا یکی از اولین تلاش ها برای توصیف و توضیح بیماری در مقالات هندی، به نظر میرسد که طی دهه ۱۹۷۰ هندی ها توجهی به مقالات منتشر شده نداشتند  .

علاوه براین تحقیقات، در اواخر دهه ۱۹۷۰ منبع اطلاعات در مورد اتیسم خانواده ها و افراد متبحر در این زمینه، که با این قضیه درگیر و با افراد اتیستیک در ارتباط بودند استخراج می شد. در این زمان مراکز کمی وجود داشت که توانایی تشخیص اتیسم را داشتند.

تحقیق انجام شده در اواسط سال 1990 نشان می دهد که بسیاری از نوجوانان و بزرگسالان، توسط چند متخصص، که تعداد آن ها انگشت شمار است، تشخیص اوتیسم را دریافت کرده اند. و کسانی که قبل از سال ۱۹۸۰ برای آنها تشخیص اتیسم داده شده است، خارج از هند این تشخیص را دریافت کرده اند(Daley, 2004).

در آن زمان (۱۹۸۰) بیشتر تشخیصات به افراد متخصص بستگی داشت و  دانش در میان جامعه پزشکی بسیار محدود باقی مانده بود. و کمبود اطلاعات عمومی بسیاری دیده می شد  به طوری که خیلی از آن ها  اسم این اختلال را نشنیده بودند و در بسیاری از کتاب های پزشکی در مورد این اختلال مطلبی نوشته نشده بود.

در اوایل دهه 1980، رشد آهسته آگاهی از اوتیسم در میان برخی از افراد متخصص آغاز شد، به طوری که آنها از وجود این وضعیت آگاه شدند. اگرچه اغلب آگاهی آن ها تحت تاثیر اعتقاداتشان که معتقد بودند این یک نوع  بیماری روانی است  و یا آن را نوع عقب ماندگی ذهنی می دانستند، بود.

در اواخر دهه ۱۹۸۰ این سردرگمی درباره تمایز بین اتیسم و عقب ماندگی ذهنی و اوتیسم و اختلال روانپزشکی، مانع دسترسی افراد مبتلا به اوتیسم به درمان هایی که متناسب با نیاز آنها بود می شد.

از اواخر 1980 تا امروز، اتیسم در هند یک دوره شدید فعالیت نسبت به دهه های گذشته تجربه کرده است.

* انتشار و جایزه آکادمی  برای فیلم”  Rainman ” در سال 1988 ، توجه مردم  در نقاط خاص هند را به اتیسم جلب کرد همانگونه که درسایر نقاط جهان نیز این اتفاق افتاد. در همان زمان والدین بسیاری به صورت خلاقانه ایی شروع به نوشتن راجع به اتیسم در رسانه های اجتماعی، صحبت کردن با دانش آموزان و ایجاد آگاهی در جامعه کردند.

جنبش فعلی مربوط به اتیسم در هند به سال ۱۹۹۱ بر می گردد. هنگامی که اقدام برای اتیسم (AFA) برای حمایت از کودکان و بزرگسالانی که مبتلا به اتیسم و خانواده هایشان بودند، تاسیس شد. به این ترتیب، تاریخ اخیر اتیسم در هند با ابتکاراتی که AFA انجام داده است، در هم آمیخته شده است.

* در سال ۱۹۹۴  AFA شروع به انتشار مجله اوتیسم کرد.

علاوه بر فعالیتAFA، انجمن والدین کارناتاکا، برای کودکان مبتلا به عقب افتادگی ذهنی (KPAMRC) دوره آموزشی یک ساله، با تمرکز بر اتیسم را شروع کرد.

در اواخر دهه 1990، چندین سازمان مختلف مختص اتیسم در نقاط مختلف کشور شروع به کار کرد که چندین مدرسه نیز در بین آنها  حضور داشتند Asha در بنگلور، موسسه Ashiana برای اتیسم در بمبئی، ارتباط DEALL در بنگلور، مرکز توسعه کودکان مبتلا به اتیسم”DCCA” در حیدرآباد، Priyanj  در بمبئی و “ما می توانیم” در چنای. و “انجمن اتیسم” ،یک گروه حمایت از والدین، در بمبئی شروع به کار کرد.

  در سال 1998، یک جلسه آموزشی راجع به اتیسم  توسط یک متخصص بین المللی برگزار شد. بین سال های 1998 و 1999 یک سری مقالات درباره اتیسم در رسانه ها، برای ایجاد آگاهی منتشر شد. پروژه آگاهی برای متخصصین اطفال در همان سال آغاز شد. ارجاعات این متخصصان به دنبال این کمپین به شدت افزایش یافته است.

  در سال 2000، یک پسر مبتلا به اتیسم از بنگلور، به نام تیتو Mukhopadhyay، اولین کتاب خود را، با عنوان “فراتر از سکوت زندگی من، جهان و اتیسم” منتشر کرد. این کتاب شامل نوشته هایی مربوط به سنین  ۸ سالگی تا ۱۱ سالگی او بود که توجه جهانیان را به تیتو و روش های مادرش برای تدریس او به ارمغان آورد.

RCI ،برنامه آموزشی معلم AFA،دیپلم در زمینه آموزش ویژه (اختلالات طیف نابه هنجار)، در سال 2003 به رسمیت شناخته شد. این برنامه از سال 1994 آغاز شده بود.

* از اوایل سال ۲۰۰۰ انجمن های متعدد والدین برای اتیسم در کنار انجمن اتیسم بنگال غربی، از جمله CATCH  در Bhubaneswar و Pathways در پونا تشکیل شد. در حال حاضر حدود 79 مدرسه و سازمان در سراسر هند وجود دارد که متخصص آموزش کودکان مبتلا اتیسم می باشد.

برای دهه هایی شیوع اتیسم در هند همچون سایر کشورهای در حال توسعه نامشخص بود و تمام برآوردهای اظهار شده براساس نرخهای تعیین شده در کشورهای غربی بود. در سال 2008، چندین مطالعه توسط اتیسم اسپیکز، ایالات متحده آمریکا، برای پرداختن به این موضوع انجام شد.

* در ژوئن 2009، Zee TV،  یک شبکه تلویزیونی هند، که بیش از 500 میلیون بیننده دارد ، یک سریال به نام

   Aap Ki Antara (“Yours، Antara” (

را راه اندازی کرد. این سریال بر روی یک دختر پنج ساله با اتیسم تمرکز دارد. این سریال به شدت به افزایش آگاهی کمک کرده است و باعث شده که بسیاری از مردم متوجه شوند که اختلالی به این نام (اتیسم) وجود دارد. همانطور که این وقایع نشان می دهد، آگاهی از اتیسم در هند، در کمتر از یک دهه رشد چشمگیری داشته است. رشد در زمینه های متعددی رخ داده است: تشخیص، درمان و گزینه های آموزشی، مشارکت والدین، گزینه های حرفه ای، توسعه منابع انسانی و قوانین.

قوانین و مقررات

قوانین و مقررات در هند

در کشوری که در آن قوانین و خدمات مناسب برای افراد معلول به خوبی  در دسترس نیست ،  AFA’s grit and determination باعث ایجاد تغییراتی در  ذهن سیاستمداران شده است. اقدامات و کمک رسانی های AFA باعث اختلاف  نظر بین سیاستمداران شد.

تلاش برای ایجاد سیاست های موثر برای افراد دارای  ASD و خانواده هایشان از سال ۱۹۹۶ شروع شده است .زمانی که AFA گروهی از  والدین دارای  فرزند  اتیسم را از سراسر هند برای ملاقات وزارت بهداشت و سپس ورود اتیسم به Bill National Disability Bill رهبری کرد .این اولین بسیج والدین کودکان ASD در هند بود. و این اقدام بعدا منجر به جلسه ای  در فوریه 1997 با وزیر بهداشت عمومی، وزیر بهداشت و رفاه خانواده، فرماندار ارشد دهلی و چندین مقام دیگر شد.

در سال های پس از آن چندین حامی و حمایت از دولت و سیاست گذاران که عمدتا توسط AFA هدایت می شدند ، موفق به درج اوتیسم در Bill Trust ملی، اعتماد ملی برای اوتیسم، فلج مغزی، عقب ماندگی ذهنی و قانون ناتوانی چندگانه  شدند.1999 اولین قانون پیشنهادی در هند به تصویب رسید و اتیسم را به عنوان یک وضعیت متمایز به رسمیت شناخت.

AFA همیشه بر  نیاز به آموزش رسمی متخصصان تأکید کرده است تا آنها را با درک عمیق از اتیسم و روش های آموزشی برای افراد در این زمینه آماده و تجهیز کند.

AFA این آموزش را در حالی ادامه می  داد که با سیاستگذاران در حال صحبت برای به رسمیت شناختن  چنین برنامه ی آموزشی بود. در نهایت، در سال 2003، دوره آموزشی AFA به یک دوره یک ساله به عنوان یک دیپلم در تحصیلات ویژه DSE-ASD تحت شورای توانبخشی هند تبدیل شد و این امر باعث شناخت دوره های آموزشی سایر سازمان ها در سراسر کشور شد.

در سال 2010، به عنوان یک اتفاق مهم در در قانون ناتوانی در هند، فرآیند پیش نویس یک قانون جدید جایگزین قانون موجود برای  افراد معلول  (فرصت های برابر، حفاظت از حقوق و مشارکت کامل)  سال 1995،  ثبت و آغاز  شد. Merry Barua، مدیر موسس AFA، توسط وزارت عدلیه اجتماعی و توانمندسازی، دولت هند منصوب شد برای کمیته تشکیل شده برای تهیه پیش نویس قانون منصوب شد. برای رفع نیازهای ویژه افرادی که مبتلا به اتیسم هستند، سازمان های بسیج شده AFA خدماتی را برای افراد مبتلا به اوتیسم در سراسر کشور به ارمغان می آورند، و  اطمینان دادند که این نیازهای خاص در پیش نویس جدید قانون گنجانده شده است.

در سالهای اخیر  مبارزه برای به دست آوردن لایحه فوق الذکر به عنوان یک قانون ادامه دارد ، AFA، بیان کننده  نیازهای افراد مبتلا به اتیسم ، بخشی جدایی ناپذیر از بخش معلولیت، همانگونه که  بر صندلی خود نشسته اند، مشغول ملاقات با سران دولت، صحبت با رسانه ها و غیره. هستند.  ما با این کمپین تا زمانی که به اصلاحات قانونی مناسب برای افرادی که مبتلا به اتیسم و معلولیت های مرتبط هستند، دست یابند همرا ه هستیم.

 ترجمه و تنظیم : زهرا ملک زاده

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3