ریتم زندگی امیرحسین

برای اولین بار با امیرحسین و توانمندی هایش در مراسم اختتامیه دوره جامع آموزشی درمانگران اتیسم آشنا شدیم. او جوانی آرام و بسیار با استعداد در موسیقی است. زمانی که امیرحسین به همراه مادر و پدرش گرامی اش برای انجام مصاحبه، وارد انجمن شد لبخندی بر لب داشت و به افرادی که می‌دید به گرمی سلام می‌کرد و جویای احوالشان می شد، گویا مدت‌ها است که با همه آشناست و این حاکی مهربانی او و علاقه‌ اش به انجمن و دوستانش است.

از روزهای کودکی امیرحسین بگویید…

مادر: سلام و ممنون از دعوت شما. امیرحسین بعد از به دنیا آمدن دچار سیانوز و زردی شد و تقریباً ۳ تا۴ ماه طول کشید تا برطرف شود. نحیف و لاغر بود. چند ماه بعد از تولد امیرحسین، دختر عمه‌اش به دنیا آمد. وقتی روند رشد او را دیدم متوجه شدم که امیر حسین در روند رشدش تأخیر دارد. در حدود یک سالگی‌اش به متخصص مغزو اعصاب کودکان و نوجوانان مراجعه کردیم و پس از گرفتن نوار عصب-عضله و اسکن مغزی متوجه مشکل در عضلات و ارتباطات مغزی او شدیم.

بعد از مشخص شدن مشکل امیرحسین کفش آهنی پوشیدیم و او را مرتب به کلاس های کاردرمانی و گفتار درمانی می‌بردیم.

آن زمان هنوز تشخیص اتیسم نگرفته بودید؟

نه. حدود دو سال است که امیرحسین تشخیص قطعی اتیسم گرفته است. اما تا دو سالگی در راه رفتن و تا پنج سالگی در گفتار تأخیر داشت. دوست داشت کارهای تکراری انجام دهد، تمرکز خوبی نداشت و در طول روز خیلی فعالیت می‌کرد و لاغر و نحیف بود.

من نمی‌خواستم امیرحسین از هم‌ سن و سال‌هایش عقب بماند، بنابراین او را به دبستان شهید زارعی که مختص کودکان کم‌توان ذهنی است بردم، کلاس‌ها و آموزش ها را شروع کرد و توانست کلاس پنجم را با معدل ۲۰ بگذراند. اما برای دوره‌ی بعدی تحصیلش مدرسه‌ی مناسبی پیدا نکردیم. او را به مدرسه‌ای دولتی بردیم و هم‌زمان با آن در کلاس‌های موسیقی و سواری کاری شرکت کرد. همچنین کلاس‌های توانبخشی را  هم ادامه دادیم.

به دلیل مشغله ای که امیر حسین برایمان ایجاد کرد تصمیم گرفتیم فرزند دیگری نداشته باشیم.

پدر: پس از پیگیری‌های بسیار متوجه شدیم امیرحسین اتیسم دارد و با توصیه‌هایی که کاردرمانگر امیرحسین داشت او را به کلاس‌هایی مثل ‌سوارکاری و ورزش‌های گروهی بردیم که خیلی کمک کننده بود تا رفتار اجتماعی مناسبی در او ایجاد شود و کماکان درگیر آموزش‌های اجتماعی‌اش هستیم.

چطور متوجه استعداد امیرحسین در موسیقی شدید؟

پدر: در مدرسه متوجه شدیم که با ریتم‌ها آشنا است. در آن زمان آموزش پیانو را شروع کردیم اما در ابتدا موفق نبود. به توصیه‌ یک نوازنده، تنبک را شروع کردیم. او را در آموزشگاه موسیقی نزدیک منزل ثبت نام کردیم و پس از۶سال آموزش، امروز می‌تواند همراه اعضای آموزشگاه روی صحنه برود و موسیقی اجرا کند.

درحال حاضر هم یک سال است که در کنسرواتوار موسیقی تهران دوره‌ای برای این طیف به نام موسیقی رنگی، که زیر نظر آموزش عالی است، گذاشته شده است. امیرحسین در فراخوانی که مربوط به این دوره بود پذیرفته شد و در حال حاضر هم اساتید خوبی با او کار می‌کنند.

امیر حسین در موسیقی پیشرفت خوبی داشته و این به دلیل تلاش‌های متخصصان، مادرش و من است. البته خودش هم تلاش خوبی داشت مثلاً در تمرین تنبک با وجود این‌که مشکل عضلانی داشت و اجرا کردن تکنیک‌ها برایش مشکل بود توانست آن‌ها را فرا گیرد.

الان هم در کنسرواتوار، ملودی، ریتم، سولفژ و… کار می‌کنند. البته نیاز به حمایت و پیگیری دارد تا بقیه‌ی افراد دارای این استعداد در طیف اتیسم نیز بتوانند از این امکان استفاده کنند و چون ما دانشگاهی برای این افراد در کشور نداریم می‌تواند امکان مناسبی برای رشد آن‌ها باشد، اگر از سوی نهاد‌ها و ارگان‌ها و انجمن‌هایی مثل انجمن اتیسم ایران حمایت شود.

استعداد امیرحسین در نقاشی یا کارهای هنری دیگر چطور است؟

امیرحسین در تجسم فضایی مشکل دارد. البته در دبیرستان رشته‌ی قالیبافی را آموزش دید و پیشرفت خوبی هم داشته است. خودش کمی نقاشی می‌کند اما نه به‌صورت حرفه‌ای.

قبل از اینکه متوجه شوید امیرحسین دارای اختلال اتیسم است با این اختلال  آشنا بودید؟

بله آشنا بودیم اما در نزدیکانمان وجود نداشت. درمورد مسائل اجتماعی کنجکاو هستم و از مدارس استثنایی بازدید کرده بودم، بنابراین آشنا بودم .

رفتار اطرافیان با امیرحسین چگونه است؟

اوایل اطرافیانمان احساس ترحم و دلسوزی داشتند اما ما سعی کردیم به آن ها بفهمانیم که این رفتار اشتباه است و باید با او هم مانند افراد عادی برخورد شود. البته خیلی سخت بود.

بعضی مادران دارای فرزند اتیسم کودکان خود را منزوی می‌کنند اما ما امیرحسین را با خودم به مکان‌های عمومی و مهمانی‌ها می‌بردیم تا روابط اجتماعی را به او آموزش دهم. با اینکه مشکل بود اما توانست کم کم ارتباط برقرار کند.

درحال حاضر رفتار اطرافیانمان عادی است .

پدر: البته خانواده باید تلاش مستمر داشته باشد و نقش بسیار مهمی دارد و تا خانواده پذیرای مشکل نباشد مشکل این کودکان حل شدنی نیست.

آیا امیرحسین زندگی شما را محدود کرد؟

مادر: بله یکی از محدودیت های ما فرزند دار شدن مجددمان بود. ما تصمیم گرفتیم  صاحب فرزند دیگری نشویم.

من به عنوان مادرش از شغلم صرف نظر کردم.

پدر: من هم در کارم کمی محدود شدم و با کمک مدیر و همکارانم اکثر کارهایم را تلفنی انجام می‌دهم تا به امیرحسین هم رسیدگی کنم.

محدودیت بعدی این است که اگرچه او تا حدود زیادی مستقل است اما باید یکی از ما دو نفر همیشه در کنارش باشیم.

این افراد در زمینه‌ی دوست‌یابی هم با مشکل مواجه‌اند و این هم از محدودیت‌ها و دغدغه‌های ماست.

برنامه تان برای آینده‌ی امیرحسین در مورد موسیقی و استقلال مالی‌اش چیست؟

پدر: امیدواریم و رو به جلو حرکت می‌کنیم، هرچند که این حرکت کند باشد، اما نیاز به حمایت دولت و مجلس در حوزه های اجتماعی، مالی، اشتغال و همچنین قوانین لازم برای زندگی عادی اش داریم. خودمان هم برای اشتغالش و هم زندگی مستقل‌ اش برنامه هایی داریم.

در حال حاضر دغدغه‌ی اصلی شما چیست؟

مادر: این که زندگی بدون ما برایش آسان باشد و بدون مشکل زندگی‌اش را اداره کند. بنابراین سعی می‌کنیم تا روی پای خودش بایستد و مستقل شود.

گفت و گو با امیر حسین

 امیرحسین… لطفا خودت را برای خوانندگان فصلنامه آوای اتیسم معرفی می‌کنی؟

من امیر حسین عبدالهی هستم

برای موسیقی به کنسرواتوار می روم

ورزش اسب سواری می‌کنم، برای شنا به استخر می‌روم، تنبک می‌زنم و درس هم می‌خوانم.

در اوقات فراغت به مهمانی می روم و در کارهای خانه هم کمک می‌کنم.

برنامه ات برای آینده چیست و چه شغلی را دوست داری انتخاب کنی؟

موسیقی را دوست دارم و می‌خواهم نوازنده خوبی شوم.

آرزویت چیست؟

آرزو دارم در جهان صلح برقرار شود و جنگ دیگر وجود نداشته باشد و همه مردم در آرامش باشند.