سهم اتیسم از بودجه‌ی بیماری‌های خاص چقدر است؟

سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: افراد اتیسم نگران بودجه توانبخشی خود نباشند

اواخر ماه سال ۹۷ بود که با تصویب مجلس شورای اسلامی، اتسیم در دسته‌ی بیماری‌های خاص قرار گرفت و بودجه‌ای برای این اختلال در نظر گرفته شد.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به‌عنوان یار همیشگی و مشکل‌گشای اتسیم، نماینده‌ی دولت در این مصوبه‌ی مجلس بود. به همین دلیل و به‌منظور پیگیری مطالبات اتسیم خانم غفاری مدیرعامل انجمن اتسیم ایران و نماینده جامعه اتسیم با آقای دکتر شادنوش سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی گفت‌وگویی داشتند که در ادامه می‌خوانید.
-خانم غفاری: سلام آقای دکتر، ممنون که کارگروهی که قبلاً هم در خدمتشان بودیم را در این گفت‌وگو دعوت کردید. همان‌طور که می‌دانید بعد از اختصاص بودجه اتسیم با وجود زحماتی که همه‌ی گروه کشیدند، متأسفانه روند کار آن‌طور که باید پیش نرفت. ما به‌عنوان انجمن اتسیم ایران با سیل عظیمی از مطالبات خانواده‌ها روبه‌رو شدیم و حواشی زیادی به وجود آمد. با توجه به همکاری‌های همیشگی وزارت بهداشت از اتسیم و رضایت ما از عملکرد شما در حوزه‌ی اتسیم، ترجیح دادیم به‌جای اینکه از طریق رسانه‌ها پیگیر این قضیه شویم خودمان از طریق فصلنامه‌ی آوای اتسیم گزارشی از روند این ماجرا را به اطلاع خانواده‌ها و جامعه‌ی اتسیم برسانیم.
بودجه‌ی اختصاص داده‌شده به کلینیک‌ها به‌قدری مختصر بود که کلینیک‌ها راغب به همکاری و انعقاد تفاهم‌نامه نشدند. درصورتی‌که طبق تعریفی که در سند ملی اتسیم آمده است قرار بود ماهیانه مبلغی بر اساس حداقل خدمات توان‌بخشی موردنیاز برای هر فرد اختصاص داده شود که محقق نشد.
-دکتر شادنوش: ما از زمان شروع این طرح به این موضوع واقف بودیم که تا این طرح در کشور اجرا شود و جای خود را پیدا کند، امکانات موجود پاسخ نیاز خانواده‌ها است. ما انتظار نداریم در سال اول ۷۰% خانواده‌ها به مراکز معرفی‌شده مراجعه کنند. بحث حداقل هزینه توان‌بخشی نیست. تعداد افراد دارای اختلال طیف اتسیم در کشور حدود ۴۰۰۰ نفر تخمین زده‌شده که اگر کمک‌هزینه سالیانه ۱ میلیون تومان برای هر نفر در نظر گرفته شود، در سال اول ۴ میلیارد توامن بودجه نیاز است . این مبلغ پیشنهادی آقای دکتر قاضی‌زاده هاشمی وزیر سابق بهداشت بود که همان زمان هم ما اعلام کردیم که این مبلغ بسیار کم است اما وسع ما برای سال اول همین مقدار بود. در سال دوم که امسال است، بر اساس بسته‌ی حمایتی که خدمت شما ارائه‌شده است و خوشبختانه توانستیم موافقت دکتر جان بابایی (معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی) را هم بگیریم، این مبلغ به ۲۰ میلیارد تومان رسیده اما با توجه به جمعیت هدف، این مبلغ حداکثر ۵۰% تعرفه دولتی را پاسخ می‌دهد. یعنی ما می‌توانیم ۵۰% تعرفه‌ی دولتی ۲۸ هزارتومانی توان‌بخشی را پرداخت کنیم به عبارتی درازای هرکیس ۱۴ هزار تومان. این تعهد ما است و مکاتبات لازم هم با دانشگاه انجام‌شده است.
خانم غفاری: آیا نسبت به سال گذشته رشد داشتیم؟
دکتر شادنوش: بله حدود ۵ برابر رشد داشتیم. در نظر داشته باشید ۳ سال پیش در وزارت بهداشت بحثی با عنوان اتسیم وجود نداشت و اتسیم را به‌عنوان بیماری قبول نداشتند و فقط در حیطه‌ی مسئولیت سازمان بهزیستی بود. ما سال گذشته و با حمایت انجمن اتسیم ایران موفق شدیم اتسیم را در برنامه‌های وزارت بهداشت بیاوریم و با مساعدت دکتر هاشمی ۴ میلیارد تومان بودجه برای آن در سال اول در نظر گرفته شد و در سال دوم هم با همت دکتر جان بابایی و سختی‌هایی که معاونت درمان پیش رو داشت این مبلغ را به ۲۰ میلیارد تومان رساندیم پس ازنظر ما این برنامه خیلی موفق بوده و نسبت به سال گذشته با سرعت زیادی رشد داشتیم. ما اعتبارداریم و این اعتبار را افزایش می‌دهیم وهم زمان تعداد مراکز طرف قرارداد را هم افزایش می‌دهیم. جذابیت این کار در ایجاد رقابت بین مراکز توان‌بخشی است. باید به‌صورت گسترده‌تر و قوی‌تر عمل کنیم تا حس رقابت را ایجاد کنیم. در حال حاضر هستند مراکزی که به ما مراجعه می‌کنند و خواهان عضویت در این طرح هستند.
خانم غفاری: تا الآن چند مرکز برای شرکت در این طرح اعلام آمادگی کردند؟ با ۶۲ مرکز قرارداد همکاری امضاشده و ۳۸ مرکز هم تا امروز بودجه خود را دریافت کرده‌اند یعنی حدود ۶۰%.
باقی‌مانده بودجه چه می‌شود؟ چه اتفاقی برایش می‌افتد؟
دکتر شادنوش: ببینید اصلاً پولی برای اتسیم در اعتبارات ما وجود ندارد. فقط سرفصلی هست به نام بیماری‌های خاص. این مبلغی هم که گفته شد جای دیگر پرداخت‌شده است. در کشور کاسه‌ای داریم به نام اعتبارات سلامت. هرکس در این کاسه پروژه‌هایی را قرار می‌دهد و خواهان اجراشدن آن‌ها است.
ما هم این امکان راداریم پروژه تعریف کنیم. دیدیم که اتسیم در شرایط کنونی جامعه واقعاً اولویت دارد و باید موردتوجه قرار بگیرد. پس بودجه‌ای مستقیم به اتسیم اختصاص داده نشده است.
خانم غفاری: انجمن اتسیم ایران از مسیر بیماری‌های خاص برای اختصاص بودجه اقدام کرده است نمایندگان مجلس هم با رسانه‌ها مصاحبه و اعلام کردند که اتسیم در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفت اما بعد از مدتی گفتند نه اتسیم بیماری خاص نیست.
دکتر شادنوش: این موضوع که مشخص است. در سال ۹۸ سرفصلی به نام اختلال اتسیم در بودجه معاونت درمان وزارت بهداشت نداریم همان‌طور که هموفیلی و تالاسمی هم نداریم یک عنوان کلی به‌عنوان بیماری خاص داریم و از سال گذشته تا به امروز ۱۰ بیماری را در لیست بیماری خاص قراردادیم.
اختلال اتسیم هم پیش ما ۲۰ میلیارد تومان اعتبار دارد. این به این معنا نیست که باید ۲۰ میلیارد تومان پول برای اتسیم هر جور ممکن هزینه کنیم، مراکزی را مشخص و معرفی کردیم که خدماتی را در چهارچوب تعریف‌شده به افراد اتسیم ارائه می‌کنند و ما هم سهم وزارت خانه را پرداخت می‌کنیم. حال اگر اتسیم به‌خوبی در جامعه معرفی و فعال شود و مراکز معرفی‌شده به‌خوبی خدمات خود را به جامعه‌ی اتسیم ارائه دهند و سقف اعتبار را پر کردند که چه‌بهتر و اگر این اتفاق نیفتاد باقی‌مانده اعتبار صرف پروژه‌های دیگر خواهد شد. ولی جامعه اتسیم نباید نگران قطع شدن این اعتبار باشد. سعی ما بر این است که این بودجه هرسال توسعه پیدا کند. بنا به رایزنی‌هایی که انجام دادیم و خواهیم داد امیدوار هستیم که بودجه بیماران خاص که اتسیم هم یکی از آن‌ها است، سال بعد آن‌قدر افزایش پیدا کند که بتوانیم ۱۰ بیماری دیگر را هم تحت پوشش قرار دهیم. اما این کار نیاز به زمان دارد بااین‌حال توانستیم ۶۰% کار را جلو ببریم و این در جامعه‌ای مثل جامعه‌ی ما واقعاً پیشرفت قابل‌توجهی است. بنابراین اگر به‌طور خاص از من سؤال شود که پیشرفت در برنامه‌ی اتسیم در وزارت بهداشت چگونه است؟ می‌گویم فوق‌العاده است. و اگر سؤال شود وضعیت خدمت‌رسانی رفع و مشکلات افراد اتسیم چگونه است؟ می‌گویم هنوز اول راه هستیم و راه نرفته‌ی زیادی پیش روداریم.
خانم غفاری: طبق فرمایشات شما این طرح ۶۰% پیشرفت داشته است اما این ۶۰% در بهبود عملکرد یک فرد دارای اتسیم محسوس نیست و درصد پیشرفت دریک فرد شاید ۵% باشد. هدف نهایی این طرح هم بهبود عملکرد و پیشرفت یک فرد دارای اختلال طیف اتسیم اما این مبالغ اندک عملاً تأثیری در خانواده ندارد.
طبق تعریفی که در سند ملی،۳ سال پیش مطرح‌شده حداقل هزینه‌ی توان‌بخشی برای یک فرد طیف متوسط ماهیانه ۱ میلیون و پانصد هزارتومان است و این کمک‌هزینه سالیانه ۱ میلیون تومان است و اصلاً محسوس نیست. آیا روش‌های بهینه‌تری وجود ندارد که ما بتوانیم همین مبالغ کم را با کارایی بیشتر هزینه کنیم به‌طوری‌که برای خانواده قابل حس باشد؟ با این مبالغ کم عملاً اتفاقی نمی‌افتد. با این شرایط ما همیشه از خدمتی که باید به خانواده بدهیم عقب هستیم.
دکتر شادنوش: توجه داشته باشید ما زیاد و بی‌دلیل هم نمی‌توانیم جلو بیفتیم برای امسال یک بسته‌ی خدمتی تعریف‌شده که در چارچوب این بسته با تعرفه‌ی دولتی ما ۵۰% هزینه را پرداخت می‌کنیم.
خانم غفاری: آقای دکتر تعرفه‌ها را چه سازمان و یا شخصی مشخص می‌کند؟ چرا در حال حاضر هیچ مرکزی طبق تعرفه‌ی دولتی فعالیت نمی‌کنند؟ بااینکه مجوزهای لازم از وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی دارند؟
دکترشانوش: چون مراکز در اصل خصوصی هستند و تعرفه‌ی خصوصی می‌گیرند ما به مراکز خصوصی پیشنهاد دادیم که زمان و حجم خالی کلینیک را خریداری کنیم با تعرفه‌ی دولتی. به‌جای اینکه این هزینه را صرف ساخت مراکز دولتی کنیم، که نه برای ما به سرفه است و نه برای مراکز خصوصی، خدمات مراکز خصوصی را می‌خریم. بنابراین این‌یک بازی برد برد است که با بخش خصوصی تعریف کردیم.
یکی از وظایف انجمن سیانت از حقوق بیماراست. شما این حق رادارید که از افرادی که به این ۳۸ مرکز مراجعه کردند سؤال کنید که آیا از خدمات مرکز راضی بودند یا نه.
وظیفه‌ی دیگری که انجمن بر عهده دارد این است که به تعداد این مراکز اضافه کند و کلینیک‌های مختلف را راغب به مشارکت در این طرح کنند که ازنظر اقتصادی هم کاملاً به‌صرفه است. همچنین خانواده‌ها را برای استفاده از این طرح تشویق کنید.
خانم غفاری: قرار بر این بود غربال سطح یک، طبق سند ملی اتسیم در کشور اجرا شود. این برنامه الآن در چه نقطه‌ای است؟
دکتر علیزاده: غربالگری به‌صورت پایلوت در نجف‌آباد اصفهان به‌تازگی شروع‌شده است
دکتر نوروزی: حدود ۴۰۰ مرکز رشد و تکامل در کشور با متخصصین اطفال آموزش‌دیده در همه‌ی اختلالات که اتسیم هم یکی از آن‌هاست، راه‌اندازی شده است. هر خانواده‌ای شکی دریکی از اختلالات داشت می‌تواند به این مراکز مراجعه کند.
خانم غفاری: چرا سند ملی اتسیم وارد شورای عالی سلامت نشده است؟
دکتر شادنوش: در آخرین جلسه‌ی شورای راهبردی که ماه گذشته برگزار شد، قرار شد همه سند را مطالعه کنند و بعد از ۳ ماه نتایج در جلسه‌ی بعدی مطرح شود. در حال حاضر سند ملی اتسیم برای مطالعه و اعمال نظرات در دست کارشناسان بهزیستی است.
بسیار عالی. ممنونیم از حمایت‌های شما از جامعه اتیسم. به امید آن‌که مشکلات توان‌بخشی و درمانی خانواده‌های دارای فرزند اتیسم هموارتر گردد.

مبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره ۷