برای درک اتیسم، به اطرف نگاه نکنید

“کارینا موریلو” به عنوان مدافع حقوق اجتماعی افراد دارای اتیسم فعالیت می کند. هنگامی که ” ایوان” پسر کارینا تشخیص اتیسم گرفت، کارینا تقریبا هیچ چیزی درباره اتیسم، جز اینکه صحبت نمی کنند یا به کلمات پاسخ نمی دهند، نمی دانست.

کارینا مجبور بود راه های دیگری برای ارتباط برقرار کردن با پسرش پیدا کند.کارینا با کنجکاوی، راهکارهایی در دنیای پسر اتیستیکش بدست آورد و توانست با کمک آنها، به رشد پسرخود کمک کند. و اینک او این راهکار ها را با ما به اشتراک می گذارد.

«به من نگاه کنید!»

این جمله مرا به یک مربی چشم در چشم دوختن تبدیل کرد. من مادر ایوان هستم؛ او ۱۵ سال دارد. ایوان مبتلا به اتیسم است. او حرف نمی‌زند، و بوسیله یک آی پد ارتباط برقرار می‌کند، جایی که تمام دنیای لغات آن، در تصاویر است.

بیماری او زمانی که دو سال و نیم داشت تشخیص داده شد. هنوز هم آن روز را با درد به یاد می‌آورم. من و همسرم احساس گم شدن می‌کردیم؛ نمی‌دانستیم از کجا شروع کنیم. آن زمان اینترنتی نبود، نمی‌توانستی اطلاعات را در گوگل جستجو کنی، پس ما گام‌های اول را با اتکا به شم محض برداشتیم.

ایوان از چشم در چشم شدن خودداری می‌کرد، او کلماتی که می‌دانست را از دست داده بود، و به اسمش یا هرچیز دیگر که از او می‌پرسیدیم واکنش نشان نمی‌داد، انگار که کلمات سر و صدایی بیش نبود. تنها راهی که می‌توانستم بفهمم در چه حالی است، چه احساسی دارد، نگاه کردن در چشمان او بود. اما آن پل شکسته بود.

چطور می‌توانستم درباره زندگی به او درس بدهم؟ وقتی کارهایی می‌کردم که دوست داشت، به من نگاه می‌کرد، و ارتباط ما برقرار می‌شد. پس من خودم را وقف کار کردن با او بر اساس آن چیزها کردم، پس چشم در چشم شدنمان بیشتر می‌شد. ما ساعت‌ها وقت صرف گرگم به هوا بازی کردن با او و خواهرش الکسیا می‌کردیم، و وقتی می‌گفتیم: «گرفتمت!» او اطراف را به دنبال ما نگاه می‌کرد، و در آن لحظه، می‌توانستم حس کنم که او زنده است.

همچنین ساعاتی را هم در استخر صرف می‌کردیم. ایوان همیشه به آب اشتیاق زیادی نشان می‌داد. به یاد دارم وقتی دو سال و نیمه بود، در روزهای سرد و بارانی زمستان هم، او را به استخر سرپوشیده می‌بردم، چون حتی در روزهای بارانی هم ما به شنا می‌رفتیم. ما در بزرگراه بودیم، و من خروجی را اشتباه رفتم. بغضش ترکید و گریه‌ای بی وقفه و تسلی ناپذیر سرداد، تا آنکه برگشتم. تنها آن زمان بود که آرام گرفت.

چطور ممکن بود که یک کودک دو سال و نیمه به اسم خودش واکنش نشان ندهد، اما در میان باران و مه، که من هیچ چیزی نمی‌دیدم، بتواند راه درست را کاملاً به یاد بیاورد؟ آن زمان بود که متوجه شدم حافظه بصری ایوان فوق العاده است، و اینکه آن می‌تواند راه ورود من باشد.

پس من شروع کردم از همه چیز عکس گرفتن، و به او آموختم زندگی چگونه است، تصویر به تصویر، آنها را به ایوان نشان دادم. حتی حالا هم ایوان به همین روش ارتباط برقرار می‌کند و چیزهایی که می‌خواهد، نیازهایش را، و حتی احساساتش را هم به همین روش نشان می‌دهد.

اما این فقط چشم در چشم شدن با ایوان نبود که اهمیت داشت. درباره همه همین طور بود. چطور می‌توانسم بقیه را مجاب کنم که تنها اتیسم او را نبینند، بلکه خود او را ببینند، و همه چیزهایی که می‌توانست به دیگران بدهد؛ کارهایی که می‌توانست بکند؛ چیزهایی که دوست داشت و چیزهایی که دوست نداشت، درست مثل هرکدام از ما؟ اما برای آن، باید خودم را کنار می‌کشیدم. باید استقامت به خرج می‌دادم و می‌گذاشتم برود، که بسیار کار سختی بود.

ایوان ۱۱ سال داشت، و برای درمان به محله‌ای نزدیک خانه‌مان رفت. یک بعد از ظهر، زمانی که منتظرش بودم، به داخل یک بقالی رفتم، یک مغازه محلی معمولی که از هر چیزی یک کمی داشت. وقتی که مشغول خرید بودم، شروع به حرف زدن با خوزه، صاحب مغازه، کردم. درباره ایوان به او گفتم، که او اتیسم دارد، و اینکه می‌خواهم یاد بگیرد خودش به تنهایی در خیابان راه برود، بدون اینکه کسی دست او را بگیرد.

پس تصمیم گرفتم از خوزه بخواهم که پنج شنبه‌ها حوالی ساعت ۲ بعد از ظهر اجازه بدهد ایوان در مرتب کردن بطری‌های آب به او کمک کند، چون او عاشق مرتب کردن چیزها بود. و به عنوان جایزه، می‌توانست کمی کلوچه شکلاتی بخرد، که خیلی دوست داشت. او بلافاصله پاسخ مثبت داد. پس برای یک سال این برنامه ادامه داشت: ایوان به بقالی خوزه می‌رفت، به او در مرتب کردن قفسه‌ی بطری‌های آب کمک می‌کرد و همه برچسب‌ها را دقیقاً در یک جهت قرار می‌داد، و خوشحال با کلوچه‌های شکلاتی‌اش از آنجا می‌رفت.

خوزه متخصص اوتیسم نیست. نیازی هم نیست که متخصص باشد نیازی هم به کار قهرمانانه نیست. تنها باید حضور داشته باشیم.

واقعاً، نیازی به کار قهرمانانه نیست، تنها باید نزدیک باشیم. و اگر از چیزی می‌ترسیم، یا چیزی را متوجه نمی‌شویم، باید بپرسیم.

بیایید کنجکاو باشیم اما هیچ وقت بی‌تفاوت نباشیم. بیایید شجاعت چشم در چشم شدن با هم را داشته باشیم، چون با نگاه کردن، می‌توانیم دنیایی به روی دیگری بگشاییم.

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3