بررسی زمینه‌های همکاری مشترک شش انجمن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در انجمن اتیسم ایران
روز شنبه، چهارم مهرماه ۱۴۰۵، نشستی با محوریت بررسی و امضای تفاهم‌نامه همکاری میان پنج انجمن حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در انجمن اتیسم ایران برگزار شد.
در این نشست، مدیران عامل انجمن‌های حمایت از بیماران پروانه‌ای، بیماران مبتلا به هموفیلی، بیماران مبتلا به تالاسمی، بیماران کلیوی و بیماران مبتلا به ام‌اس، به همراه خانم صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، حضور داشتند و درباره زمینه‌های همکاری مشترک و ایجاد شبکه‌ای منسجم میان انجمن‌ها به گفت‌وگو و تبادل نظر پرداختند.
در جریان این جلسه، مدیران عامل انجمن‌ها بر ضرورت شکل‌گیری همکاری منسجم میان این مجموعه‌ها تأکید کردند و در نهایت بر این موضوع توافق شد که با امضای یک تفاهم‌نامه مشترک، زمینه همکاری و ارتباط میان انجمن‌ها فراهم شود و شبکه‌ای متحد برای پیگیری مسائل و مطالبات مشترک شکل گیرد.
خانم صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، در تشریح اهمیت این همکاری، به موضوع ارجاع بیماران میان انجمن‌ها اشاره کرد و گفت انجمن اتیسم ایران در میان جامعه تحت پوشش خود، افرادی مبتلا به بیماری‌های کلیوی یا دیگر بیماری‌ها را نیز دارد. به گفته او، با شکل‌گیری این همکاری مشترک، امکان ارجاع این افراد به انجمن‌های تخصصی و استفاده از ظرفیت‌های تخصصی این انجمن‌ها فراهم خواهد شد. این موضوع می‌تواند نمونه‌ای از ظرفیت همکاری میان انجمن‌ها در ارائه خدمات و حمایت بهتر از افراد تحت پوشش باشد.
اشتغال و ورزش؛ دو مطالبه مشترک بیماران خاص
در ادامه این نشست، آقای هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، با اشاره به برخی مطالبات مشترک انجمن‌های حوزه بیماری‌های خاص، دو موضوع «اشتغال» و «بسته خدمات ورزشی» را از جمله زمینه‌های مهم پیگیری مشترک عنوان کرد.
او با اشاره به موضوع ورزش بیماران خاص اظهار کرد که افراد مبتلا به بیماری‌های خاص در زمینه فعالیت‌های ورزشی، گاه بر اساس انتخاب شخصی خود اقدام می‌کنند و نبود راهنمایی و خدمات متناسب می‌تواند موجب بروز آسیب شود. بر همین اساس، مطالبه تدوین و ارائه «بسته خدمت ورزشی» از سوی وزارت ورزش مطرح شده است؛ موضوعی که تحقق آن نیازمند ارائه آمار و اطلاعات دقیق از سوی انجمن‌ها خواهد بود.
هوشمند همچنین اشتغال بیماران خاص را یکی دیگر از مسائل مهم و مشترک دانست و با اشاره به مشکلات موجود در این زمینه گفت: «اگر کسی بخواهد از سهمیه معلولین استفاده کند باید محدودیت معلولیت و کمیسیون بهزیستی را داشته باشد.»
او افزود که در برخی وزارتخانه‌ها و دستگاه‌ها، با مطرح شدن موضوع استخدام، نخستین پرسش درباره وضعیت سلامت افراد است و همین مسئله می‌تواند عملاً مسیر اشتغال بیماران خاص را محدود کند. به گفته او، در بخش خصوصی نیز موانعی برای به‌کارگیری این افراد وجود دارد و در مجموع، بازار کار مناسبی برای بسیاری از بیماران خاص فراهم نشده است.
مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران در ادامه از تشکیل کارگروهی با حضور جمعی از استادان دانشگاه تهران، نمایندگانی از وزارت رفاه و صاحب‌نظران حوزه اشتغال خبر داد و گفت: «ما برای این موضوع یک کارگروه درست کردیم با گروهی از اساتید دانشگاه تهران و وزارت رفاه و کسانی که صاحب‌نظر هستند در حوزه اشتغال که در نتیجه آن احتمالاً به یک بسته می‌رسیم و آن بسته مطالبه جمعی بیماران خاص می‌شود که بعد از آماده شدن برای انجمن‌های دیگر ارسال می‌شود تا مشاهده کنند و این مطالبه به شکل جمعی مطرح شود.»
این نشست با تأکید بر ضرورت هم‌افزایی میان انجمن‌های حمایت از بیماران و پیگیری مطالبات مشترک آنان به پایان رسید و مقرر شد زمینه‌های همکاری مشترک و مفاد تفاهم‌نامه در ادامه پیگیری و نهایی شود.