تجربیات یک مادر

در سیاره ی ما، انسان های موفق و دانشمند کم نیستند. چیزی که کم است، عشق و محبت است.

نمی خواهم یک متن ادبی بنویسم.

می خواهم تجربه ای که سال ها با آن زندگی کردم را بنویسم. انگیزه ی نوشتن این چند صفحه، آشنا شدن با اختلال ذهنی ای است که طیف وسیعی از علائم را دارد. ممکن است این اختلال، در یک نفر با علائم زیادی خود را نشان دهد و در نفر دیگر فقط چند علامت آن دیده شود. در هر حال تفاوتی بین این افراد نیست، هردو تشخیص اتیسم می گیرند.

– هنگام تولد دچار سیانوز نشد؟ خیر

– زایمان طبیعی بود؟  بله

– به موقع راه رفت؟ بله

– بچه اول شما سالمه؟ بله

– به موقع حرف زد؟ بله

– از کی متوجه شدید؟

– و……

این سوال هایی است که بارها و بارها، در مراکز مشاوره، توسط پزشکان متخصص پرسیده شده است.

احمد بچه دوم من است. تا دو سالگی احساس نمی کردم مشکل خاصی دارد، تا اینکه او را به مهدکودک بردم. بعد از چند روز، مربی مهد از من پرسید که آیا احمد در خانه حرف می زند و می تواند نیازش را بیان کند؟ گفتم: بله. ادامه داد: نمی دانم چرا اینجا نمی تواند با بچه ها هم بازی شود، شعرهایی که در کلاس تمرین می کنیم را یاد می گیرد اما با بچه ها نمی خواند، مگر اینکه تنها از او سوال کنم و او هم به اجبار جواب دهد.

برای مربی، داشتن کودک ساکتی مثل احمد در کلاسش، زحمتی نداشت به همین دلیل اصراری هم بر پیگیری این مشکل نکرد.

به تدریج، متوجه شدم که فرزندم با هم سالانش تفاوت دارد. به خصوص اینکه، چند کودک هم سن احمد، در بین نزیکانمان بودند.

بیشتر اوقات که تنها بود، به صورت دایره وار، در اتاق می چرخید و یک صدای آهسته و یکنواخت را تکرار می کرد.

به کلاس اول رفت. بعد از اینکه چند روز از شروع سال تحصیلی گذشت، معلمش گفت: “پسر شما در دنیای دیگری است، حواسش به کلاس نیست. یکی دوبار هم به خاطر همین موضوع تنبیه شده اما تنبیه هم تاثیری بر او نداشت.”

متوجه شدم که احمد، حتی متوجه جریان تنبیه نشده بود. چون درخانه اصلا راجع به آن حرفی نزده بود.

از آن جایی که خودم دراداره ی آموزش و پرورش کار می کردم، با یکی از معلمین ابتدایی، که از قبل با او آشنا بودم، تماس گرفتم و از او خواستم به صورت خصوصی با احمد تمرین کند و او هم پذیرفت. بعد از حدود چهار جلسه کلاس خصوصی، احمد تقریباً با همکلاسی هایش هم سطح شده بود اما هنوز نمی توانست مفاهیم ریاضی را درک کند. دریافتم که فرزندم حافظه ای عالی دارد اما از نظر درک، دچار مشکل است.

حالا که به مدرسه می رفت، بهتر می شد او را با هم سالانش، مقایسه و تفاوت هارا پیدا کرد. او در دیکته و روخوانی، استعداد داشت، اما نمی توانست این استعداد را نشان دهد. کم کم اطرافیان هم متوجه این تفاوت ها شده بودند. دقیقاً به خاطر دارم، پایان کلاس اول، احمد کتاب داستانی را با صدای بلند می خواند. یکی از دوستانم که آنجا بود، جمله ای گفت، از آن جمله هایی که مادران هیچ وقت فراموش نمی کنند، او گفت: “آفرین، فکر نمی کردم بتوانی به این خوبی بخوانی، بچه ی فلانی، که خیلی هم باهوش است، نمیتواند به این روانی بخواند.” حالا دیگر متوجه شده بودم که باید وقت بیشتری با او بگذرانم. حدود سه ساعت در روز را به آموزش دادن به احمد اختصاص می دادم. که البته بیشتر جنبه درسی داشت و کمتر بر روی آموزش مهارت های زندگی وقت می گذاشتم. شاید به این علت بود که در کشور ما هوش بالا یعنی داشتن مدرک تحصیلی بالا. در این مدت مدام زیر نظر مشاور بود. دقیقا 9 ساله بود که به یک مرکز مشاوره رفتیم و آنجا از احمد تست هوش گرفتند. حافظه از 20-18 و درک از 4-2. مشاور واقعاً نمی دانست معنی این تست چیست. بعد از کمی تأمل گفت: در بعضی از نوابغ هم اینطور بوده در یک بعد پیشرفت بیشتری دارند.

اکنون که فکر می کنم، چقدر این نظر برایم خنده دار است، اما آن روز مرا به یک رویا برد. مشاور معتقد بود برای اینکه احمد بتواند در جمع حضور پیدا کند، باید اعتماد به نفسش را بالا ببرد. این راهنمایی برای من بسیار ارزشمند بود و هست. قبلاً متوجه شده بودم که به موسیقی علاقه ی خاصی دارد، او را به کلاس موسیقی بردم که حدود چهار سال ادامه داشت و واقعاً تاثیر زیادی در اعتماد به نفس او گذاشته بود. در بیشتر مواقع از او می خواستم که در جمع اجرا کند و مورد تحسین هم قرار می گرفت و این باعث می شد لبخندی شیرین بر لبانش نقش ببندد. موسیقی در این بچه ها معجزه می کند.

احمد را به کلاس زبان هم می بردم و یادگیری زیادی هم داشت. ولی باز هم نمی توانست در مدرسه دوستی داشته باشد. برای رفع این مشکل تلاش زیادی کردم. احمد بزرگ تر می شد و تفاوت های او با سایرین، آشکارتر. اما هنوز نه من و نه مشاورانی که به آن ها مراجعه می کردیم، ریشه ی این مسئله را به درستی متوجه نشده بودیم. و بیشتر می گفتند احمد کم توان ذهنی است.

در آن زمان، اتیسم در ایران شناخته شده نبود. یا حداقل برای همه آشنا نبود. می دانستم که درک اجتماعی احمد کم است. به همین علت، بیش از حد معمول، مراقب او بودم تا وقتی که دوره ی راهنمایی را گذراند. حالا از نظر اطرافیان، مراقبت بیش از حد من او را بی دست و پا، بارآورده. و هر کس به ذن خویش، راه حلی برای رفع این مشکل رائه می داد.

احمد به تلوزیون علاقه ای نداشت، چون درکی از فیلم نداشت. حتی داستان های کارتون ها را هم برایش توضیح می دادم. تمایلی به بازی با بچه های دیگر نداشت و بیشتر اوقات خودش به تنهایی فوتبال بازی می کرد. در مدرسه در بازی های جمعی شرکت نمی کرد حتی معلم ورزشش می گفت بازی بچه ها را هم خراب می کند. مثلا در بازی فوتبال گل به خودی می زند. برای سرگرم کردنش در خانه والیبال نشسته بازی می کردیم و روزانه برنامه گردش و موسیقی داشتیم.

در مقطع راهنمایی، تفاوت ها آشکارتر شد. و هنوز در دروسی که نیاز به حافظه داشت، در حد متوسط بود. اما در دروسی که نیاز به درک مفاهیم داشتند، دچار مشکل بود. به همین دلیل درس ریاضی را برایش کد گذاری کردم تا حفظ و از طریق کد ها مسائل را حل کند. به طور کلی از حافظه، برای درک بیشتر، کمک زیادی می گرفتم. سعی می کردم برایش دوستی پیدا کنم، البته بیشتر به دنبال کسی بودم که هم با او دوست باشد و هم از او مراقبت کند، تا همراهش باشد و اجازه ندهد بچه های دیگر از نقطه ضعف او استفاده کنند و مورد تمسخر قرار بگیرد و اذیت شود. شاید این کار من، او را نسبت به واکنش های اجتماعی، حساس بار آورد چون هنوز هم درگیرش هستم.

کاش در آن زمان مثل حالا اختلال اتیسم شناخته شده بود، کاش آگاهی بیشتری داشتم…

همه ی خانواده می دانستیم که او توانمند نیست و باید مراقبت بیشتری از او داشته باشیم. شاید این مراقبت های بیش از حد، اشتباه بوده که هنوز هم احمد نمی تواند به تنهایی از پس مسائل زندگی خودش برآید و نیاز به همراهی دارد.

احمد به سن نوجوانی رسیده بود و به دبیرستان میرفت. نگرانی من هم بیشتر شده بود. او در ظاهر پسر جوان و خوش قیافه ای بود که از نظر فکری با هم سالانش تفاوت داشت. از این به بعد شرایط کاملاً متفاوت شد. او هم در دوران بلوغ بود و هم، دیگر مطیع و آرام نبود. او داشت دوران جوانی و تغییرات  هورمونی، مربوط به این سال ها را تجربه می کرد. در تمام این سالها سعی می کردم کاری که باعث خنده و تمسخر دیگران می شود را انجام ندهد. و این مسئله برایش مشکل ساز شده بود و نسبت به رفتار دیگران حساس شده بود و این حساسیت حاصل ناآگاهی من بود.

ای کاش اینقدر حساس نبودم که به احمد منتقل کنم. کاش هرلحظه به خودم یادآوری می کردم خندیدن هیچ لطمه ای به جامعه و کسی نمی زند.

احمد روز به روز عصبی تر می شد. از رفتن به مدرسه امتناع می کرد. نه با معلمین همکاری می کرد و نه می پذیرفت تا مدرسه همراهش باشم. با صدای بلند تر از حد معمول خواسته هایش را مطرح می کرد و من مثل همیشه اصرار داشتم درس بخواند. کاش بر بهبود رفتار اجتماعی او اصرار می کردم. تا اینکه یک روز با عصبیانیت و برخورد فیزیکی گفت دیگر به مدرسه نمی رود. برایم عجیب و غیر قابل باور بود.گریه می کردم، دعا می کردم، با مشاور صحبت می کردم و ….. تا اینکه مشاور مدرسه، یک پزشک را به من معرفی کرد. احمد را برای ویزیت بردم، فاجعه از اینجا شروع شد. پزشک درمان را با تجویز داروهای قوی که برای افراد اسکیزوفرنی ( جنون حیوانی) تجویز می شود، آغاز کرد.

احمد با خوردن داروهای اعصاب روز به روز بدتر می شد. یک روز درمیان به مطب پزشک می رفتیم و او هم داروهارا مرتب قوی تر می کرد تا جایی که دیگر کنترل او واقعاً مشکل شده بود. شاید این نوشته در خیلی ها نگرانی ایجادکند اما واقعاً باید بر روی بیماری های اعصاب وروان حساسیت به خرج داد. تنها کافی است که پزشک تجربه کافی را نداشته باشد، دیگر نه تنها دارو کمک نمی کند، بلکه مشکلات بیشتری ایجاد می کند.

در آن زمان که نه اینترنت بود و نه منابع اطلاعاتی کافی، با پرس و جو، به پزشک دیگری که از اساتید دانشگاه هم بودند، مراجعه کردیم. او درمان احمد را با تجویز ضعیف ترین دارو ها آغاز کرد و با مشاوره هایی که داد، کمک زیادی به بهبود شرایط احمد کرد.

روزگار سختی بود، فرزندان برای پدر ومادر حکم اعضای بدنشان را دارند و وقتی دردی دارند، آن ها به مراتب بیشتر درد را حس می کنند.

احمد 17 ساله شد. و همچنان مراجعات ما به مشاور وپزشک ادامه داشت تا اینکه نهایتاً یک کارشناس روانشناسی، با انجام یک تست 5 دقیقه ای، تشخیص اتیسم داد. آن روز برای اولین بار بود که کلمه ی اتیسم را می شنیدم. تحقیقات بسیاری کردم و و متوجه شدم که احمد خیلی از علائم اتیسم را دارد. دیگر می دانستم مرتب کردن اشیا، دوست نداشتن ارتباط و بیزار بودن از صدای بلند، تکرار حرف ها و… همه ی اینها از نشانه های این اختلال است.

حالا او سال هاست که دارو می گیرد اما هنوز در مواردی نمی تواند خشمش را کنترل کند. از معاشرت بیزار است و به طوری که ماهم اکثر اوقات اجباراً او را همراهی می کنیم.

همیشه لطف خدا شامل حال این فرشته های آسمانی، این بنده های خدا هست. احمد سال ها در کارگاه شیرینی پزی عمویش، که نشانه دیگری از لطف خدا هست مشغول به کار شده، مهارت هایی را هم کسب کرده البته نه برای کسب درآمد، بلکه تنها جهت سرگرمی. اما با وجود مصرف دارو هنوز هم در مواردی نمی تواند خشمش را کنترل کند.

مطمئناً شما می توانید از اشتباهات من تجربه کسب کنید. امیدوارم با پیشرفت علم روز به روز شرایط برای این معصومین و فرشته های خدا پیش بیاید.

اوایل فکر می کردم که چرا خدا به من همچنین فرزندی داده. بعدها در یک روایت مذهبی خواندم که انسان ها قبل از به دنیا آمدنشان، سرنوشتشان را می پذیرند.

همیشه ازآینده و از این که بعد از من سرنوشت احمد چه می شود، نگران بودم. تا اینکه فیلمی از شهر موصل عراق دیدم که توسط داعش اشغال شده بود. دیدم پسری حدود 17 ساله که کم توان ذهنی بود، با نگهبانی وحفاظت خداوند مهربان، سالم و از تمام مشکلات جنگ در امان مانده و بعد از 2 سال پدرش او را پیدا کرد.

گر نگهدار من آنست که خود می دانم، شیشه را در بغل سنگ نگه می دارد.

برای کودکان اتیسم باید برنامه داشت، باید با خشم او مهربان باشیم، باید از نگاه مظلومانه آن ها دنیا را ببینیم. مسلماً راحت نیست اما با عشق و علاقه به آنها، میتوان احساساتشان را برانگیخت و دنیا را زیبا تر کرد. میتوان کمک کرد که این فرشته ها اگر بال پرواز ندارند اما پای راه رفتن آن ها را قوی کرد، می توان عشق را با اخلاص آموزش داد.

 به این فکر کنید که ما دستچین شده ایم برای نگهداری این بندگان خاص خدا…

بخشی از خاطرات فائقه نصوری، مادر یک فرد 34 ساله اتیستیک

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3