به گزارش فانا، جنگ شبیه آن تصاویر و ویدیوهایی نیست که این روزها در صفحههای رسانههای فارسیزبان و قابهای کوتاه اینستاگرام دست به دست میشود. جنگ، آن روایت بزکشده و فشردهشده در چند ثانیه نیست؛ جنگ، همان حقیقت تلخ و عریانی است که سطر به سطر در کتابها و قاب به قاب در فیلمهایی روایت شده که شبکههای اجتماعی ترجیح میدهند کمتر دیده و کمتر خوانده شوند.
جنگ، شبیه کتاب “پایی که جا ماند” است؛ آنجا که حسینیپور مینویسد: “اگر شهید شدم، بروید یک نصف قالب یخ بگیرید و بگذارید روی قبرم تا آب شود و برود درون قبرم، به جای اشک مادرم. دلم میخواهد به جای اشک پدر و مادرم، یخ برایم گریه کند. خواسته زیادی نیست؛ هست؟” جنگ، شبیه آن سکانس ماندگار فیلم شیار ۱۴۳ است؛ همان لحظهای که مریلا زارعی در نقش مادری چشمانتظار، درِ تابوت فرزندش را میگشاید و به جای قامت رعنا و جوان پسرش، با قنداقهای نیممتری روبرو میشود.
و جنگ، شبیه “فرنگیس” است؛ آنجا که فرنگیس روایت میکند: “تیراندازها همانهایی بودند که میگفتند کاری به شما نداریم.” جنگ، درست از همانجا آغاز میشود که امنیت، آرام و بیصدا فرو میریزد؛ از همان لحظهای که انفجار، تنها دیوار خانهها را نمیشکند، بلکه روح آدمها را نشانه میگیرد. این حقیقتی است که خانوادههای دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، در روزهای پرالتهاب جنگ، بیش از هر کس دیگری آن را با تمام وجود لمس کردند.
۷۴ روز از جنگ گذشته و سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران اما جنگ را از دچیک دریچه متفاوت تری روایت میکند. او از نخستین تماسهای ساعات ابتدایی حملات میگوید؛ تماسی از حوالی فرودگاه مهرآباد.
مادر سرپرست خانواده پشت خط بود؛ مادری که صدای انفجار، شیشههای خانه و دنیای فرزند ۲۲ ساله مبتلا به اوتیسمش را همزمان فرو ریخته بود. پسر جوان، بعد از موج انفجار و آشفتگی شدید محیط، دچار بحران حسی شده و از خانه فرار کرده بود. غفاری روایت میکند: تصور کنید مادری که خودش هنوز از شوک انفجار بیرون نیامده، خانهاش آسیب دیده، صدای انفجار هنوز میآید و اضطراب همهجا را گرفته و حالا باید در آن وضعیت، میان خیابانها و فضای جنگی، دنبال فرزند اوتیسمش بگردد؛ فرزندی که از ترس، از نور، از صدا و از آشفتگی محیط فرار کرده و حتی نمیتواند شرایطش را برای کسی توضیح بدهد.
آنچه در ادامه میخوانید گفتوگو با سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران است:
شما اشاره کردید که جنگ بر مردم عادی فشارهای عدیدهای از لحاظ معیشتی و روحی روانی ایجاد کرده است اما به نظر شما این فشارها برای خانوادههای دارای کودک اوتیسم چه تفاوتی دارد؟
برای خانوادههای دارای کودک اوتیسم، این فشارها چندین برابر است. کودکان اوتیسم مشکلات حسی شدیدی دارند؛ مشکلات بینایی، شنوایی، لمسی و بویایی که به شدت تحت تاثیر تغییرات محیطی قرار میگیرد. تعطیلی مراکز روزانه و توانبخشی باعث شد این کودکان مجبور شوند در خانه بمانند و این وضعیت رفتار پرخاشگرانه، اضطراب و اختلال در درخواستها را چند برابر کرد. مهارتهای ارتباطی و تعامل اجتماعی که بخشی از درمان اوتیسم است، تحت تاثیر قرار گرفت و روند درمانی آنان به شدت مختل شد. همزمان فشار اقتصادی، افزایش هزینهها و بیکاری والدین، زندگی خانوادهها را به شکل جدی مختل کرده است.
میتوانید یک نمونه واقعی از تجربه خودتان در این روزهای جنگ را برای مخاطبین ما تعریف کنید؟
همان روزهای ابتدایی جنگ، اولین تماس تلفنی واقعا تکاندهنده بود. مادر یکی از کودکان تکسرپرست، پسر ۲۲ سالهای با اوتیسم داشت. در اثر انفجار در نزدیکی فرودگاه مهرآباد، خانه آسیب دید و کودک بسیار مضطرب شد و فرار کرد. مادر، بدون همسر و در شرایط خطرناک، مجبور شد خود کودک را پیدا کند. تصور کنید در این شرایط که نور و صدا و محیط به شدت تغییر کرده است، کودک اوتیسم چگونه با اضطراب شدید و رفتارهای پرخاشگرانه مواجه میشود. این تجربه نشان داد که در شرایط بحران، نیازمند دستورالعملهای عملی فوری برای حمایت از این کودکان هستیم و جامعه و خانوادهها باید آموزش ببینند که چگونه در چنین شرایطی سریع و مؤثر کمک کنند.
با توجه به محدودیتها و فشارهای جنگ، زیرساختهای سلامت روان کشور تا چه حد توانستهاند حمایت از کودکان اوتیسم را فراهم کنند؟
در دوران کرونا و در روزهای اولیه جنگ، انجمن اوتیسم توانست خدمات توانبخشی آنلاین و مشاوره تلفنی را راهاندازی کند و حداقل ۵۰ تا ۶۰ درصد مراجعین از این خدمات بهرهمند شدند اما اطلاعرسانی محدود، زیرساختهای اینترنتی ناکافی و فرهنگ استفاده محدود خانوادهها از خدمات آنلاین، دسترسی به این خدمات را با چالش مواجه کرده است. علاوه بر این، کمبود داروهای موردنیاز برای بیشفعالی، تشنج و مشکلات خواب، افزایش هزینههای توانبخشی و کمبود پوشینه، فشار خانوادهها را چند برابر کرده است و ضرورت توجه ویژه وزارت بهداشت و تدوین بستههای خدمتی برای کودکان و بزرگسالان اوتیسم را دوچندان میکند.
مهمترین مطالبه شما از وزارت بهداشت در این شرایط چیست؟
سه ضلع اصلی مداخله ما در اوتیسم، شامل دارو، توانبخشی و خدمات حمایتی است. داروهای اختصاصی اوتیسم در کشور وجود ندارد و داروهایی که استفاده میشود، برای سایر اختلالات هم کاربرد دارد. نیاز داریم که وزارت بهداشت بسته خدمتی ویژه بزرگسالان اوتیسم را اجرایی کند و دسترسی به دارو، توانبخشی و خدمات حمایتی در شرایط بحران، تضمین شود. هدف ما این است که خانوادهها در بحرانها، بتوانند سریع و موثر از خدمات بهرهمند شوند و کودکان اوتیسم آسیب روانی و رفتاری کمتری ببینند.