آتنا متولد فروردین‌ماه سال ۱۳۷۹ است. او پنج‌ساله بود که برادرش امیررضا به دنیا آمد. او در حال حاضر دانشجوی ترم سوم مهندسی صنایع دانشگاه صنعتی نوشیروانی بابل است.
امیررضا فرشته‌ی دارای اختلال اتیسم است و تکلم ندارد و به همین دلیل قادر به مدرسه رفتن نیست.
آتنا قلم زیبا و استعداد زیادی در نویسندگی و سرودن شعر دارد و کتاب اشعار خود را به‌تازگی منتشر کرده است. این کتاب بهانه‌ای شد برای گفت‌وگوی ما با آتنا‌ی عزیز.
سلام خانم صفار به انجمن اتیسم ایران خوش‌آمدی. از زمانی که امیررضا تشخیص اتیسم گرفت برایمان بگو. چندساله بودی که متوجه شدی امیررضا با بقیه متفاوت است؟
امیررضا متفاوت نبود. طبق تعریفی که من از اتیسم شنیدم که از به آغوش کشیده شدن فراری هستند، به دوربین نگاه نمی‌کنند و از جمع دوری می‌کنند اما امیررضا اصلاً اینطور نبود و بالعکس خیلی هم اجتماعی بود.
من دوم دبستان بودم که متوجه شدیم امیررضا دارای اختلال طیف اتیسم است. فرقی نمی‌کرد فقط انگار اتیسم به اسم امیررضا اضافه‌شده بود.
آن زمان چه حسی داشتی؟
زیاد درک نمی‌کردم. فقط تنها چیزی که به یاد دارم بی‌قراری‌های هر از گاهی امیررضا بود و حال بد مادر و پدرم که کتاب‌های زیاد، مجله‌های مختلف را می‌خواندند تا متوجه شوند اتیسم چیست؟ اوایل فکر می‌کردند امیررضا ناشنواست اما بعد از تست گرفتن مشخص شد که به صدا واکنش نشان می‌دهد.
از آن دوران فقط حال بدش به یادم مانده. بعدها بزرگ‌تر که شدم و تفاوت‌ها را فهمیدم، بیشتر بامعنای اتیسم در خانواده آشنا شدم.
پذیرش این موضوع برایت چطور بود؟
هرکس بگوید سخت نیست دروغ گفته ولی همین سختی‌ها است که شرینش می‌کند. خاص بودن به معنای بد نیست یک موقع‌هایی به معنای خوب هم هست. ما باوجود امیررضا خیلی خاص هستیم شاید جلوی بقیه آدم‌ها نه ولی پیش خدا خیلی خاص هستیم.
اما بیشتر برای اینکه مردم در مورد افراد دارای اتیسم و یا در کل بیماری‌های رفتاری آگاهی ندارند تأسف خورده‌ام.
تا حالا کارهایی برای معرفی اتیسم در جامعه انجام دادی؟
بله. خیلی از دوستان من می‌دانند اتیسم چیست. به اکثر افرادی که میگویم برادرم اتیسم است، بلافاصله می‌‌پرسند اتیسم یعنی چه؟ یا خیلی برایشان عجیب است یا تصور می‌کنند اتیسم همان سندرم داون است. حتی فکر می‌کنند اتیسم یک بیماری عجیب‌وغریبی است که افراد مبتلابه آن را باید با قفل و زنجیر ببندند. درحالی‌که اصلاً اینطور نیست. یکی از کارهایی که خودم سعی کردم در جهت معرفی اتیسم داشته باشم این است که حداقل وقتی کتابم را نوشتم در صفحه اول نوشتم “تقدیمی به اتیسم ” که شاید چند نفر با دیدن کلمه اتیسم و با یک جست‌وجو، این اختلال را بیشتر بشناسند.
ایده تألیف کتاب چطور در ذهنت جاری شد و از کجا شروع کردی؟
من از نوجوانی به‌جای اینکه دردهایم را بگویم، آن‌ها را می‌نوشتم. نامه‌های زیادی برای امیررضا نوشتم که او هیچ‌وقت آن‌ها را نخوانده. موقعی که تصمیم گرفتم کتابم را چاپ کنم به این موضوع فکر کردم که حتماً امیررضا همان‌طور که در زندگی و قلب من جای دارد، باید در کتاب من هم‌جایی داشته باشد. به خاطر همین تصمیم گرفتم هم تقدیم کتابم به بچه‌های اتیسم باشد و هم یک شعر راجع به امیررضا در این کتاب باشد؛ که نام آن را هم گذاشتم ” شعر عشق اول عشق آخر “.
آیا در زندگی‌ات حس کردی که وجود امیررضا برایت محدودیتی داشته و مانعی برای موفقیتت شده؟
قطعاً محدودیت‌هایی وجود دارد؛ اما نه‌تنها مانع موفقیتم نشده بلکه باعث پیشرفتم هم شده. برکت وجود امیررضا و حس خوبی که شاید بعد از تلاش کردن برای رسیدن به موفقیت پیدا می‌کنم، بسیار شیرین‌تر است. اگر چیزی راحت به دست آید، راحت هم از دست می‌رود پس موفقیت و حال خوشی که با سختی به دست می‌آید بیشتر به آدم می‌چسبد.
از ابتدا هم این تصور را در مورد امیررضا داشتی؟
وقتی نوجوان بودم شرایط سخت‌تر بود. بی‌خوابی‌های امیررضا بیشتر بود به‌طوری‌که شب کنکور امیررضا ساعت ۴ صبح بیدار شده بود و بی‌قراری می‌کرد. گاهی هم از بی‌قراری امیررضا من و خانواده‌ام بیشتر بی‌قرار می‌شویم و این بیشتر ما را اذیت می‌کند که نمیتوانیم کمکش کنیم. چون حرفش را نمی‌فهمیم و متوجه نمی‌شویم چه دردی دارد و چه مشکلی دارد، بیشتر از این ناراحت می‌شویم تا از اذیت‌هایش.
آیا محدودیت‌هایی برای تفریحات خانوادگی و مهمانی‌هایتان به وجود آورده است؟
امیررضا خواب منظم و کنترل ادرار ندارد، خودش به‌تنهایی نمی‌تواند غذا بخورد. کارهای شخصی‌اش را نمی‌تواند انجام بدهد همین موارد باعث شده که در خانواده با محدودیت‌هایی روبه‌رو باشیم. ما نمیتوانیم رستوران، سینما، پارک و… برویم و مثل یک خانواده‌ی عادی تفریح کنیم چون نگاه مردم سنگین است. امیررضا در شلوغی و صدای بلند بی‌قرار می‌شود اما بیشتر ناآگاهی مردم در مورد اتیسم ناراحت‌کننده است تا اذیت‌های امیررضا. چون بی‌قراری امیررضا مقطعی است و خود را با محیط جدید وفق می‌دهد اما نگاه‌های مردم طوری است که انگار ما مجرم هستیم
آیا تابه‌حال سعی کردی برای مردم، اتیسم و دلیل رفتارهای امیررضا را توضیح دهی؟
بله خیلی جاها. مثلاً در مهمانی‌هایی که افراد غریبه‌تری حضور داشتند یا مکان‌هایی که امیررضا به هر دلیلی سروصدا کرده و حاضرین با دلسوزی یا حتی با خشم میگویند ساکتش کنید، به او بگویید آرام باشد یا مثلاً چرا این کار را انجام می‌دهد درحالی‌که هیچ تصوری از اتیسم نداشتند و من برایشان توضیح دادم و فقط به من گفتند خدا صبرتان بدهد.
تا حالا از طرف پدر و مادرت کمبودی حس کردی؟
نه اتفاقاً بااینکه امیررضا بود ولی انگار نبود. محبت پدر و مادرم نسبت به من با به دنیا آمدن امیررضا نه‌تنها کم نشد بلکه بیشتر هم شد. همیشه چیزی که حس می‌کردم و وظیفه‌ی خودم می‌دانم، جدا از وظیفه‌ای که فرزند در برابر پدر و مادر بر عهده دارد همیشه بیشتر روی این حساس بودم که انگار وظایف امیررضا را هم من باید به دوش بکشم انگار خوشبختی و حال خوشی که پدر مادرها از فرزندانشان انتظار دارند حالا همه‌اش بر روی دوش من است و من باید دو برابر تلاش کنم برای حال خوب خودم و حال خوب آن‌ها.
تا حالا شده خسته شده باشی از این شرایط؟
بیشتر شبیه به یک حسرت زودگذر بود ولی الآن نقطه‌ی قوت شده برای من. چون خیلی‌ها هستند که برادر دارند ولی قدرش را نمی‌دانند من خیلی وقت‌ها به دوستانم که با برادرشان دعوا می‌کنند یا باهم خوب نیستند میگویم اگه فقط یک‌لحظه خودتان را جای من تصور کنید، قطعاً به این نتیجه می‌رسید که این بگومگوها خیلی وقت‌ها ممکن است آرزوی یک نفر باشد. از بچگی دوست داشتم که به برادر یا خواهر کوچک‌ترم درس یاد بدهم اما هیچ‌وقت نتوانستم این کار را انجام بدهم چون در حال حاضر امیررضا نمی‌تواند مدرسه برود و آموزش پذیر نیست.
شعری که برای امیررضا نوشتی را تابه‌حال برایش خواندی؟
بله یک‌بار برایش خواندم. این شعر نه اما در همین قالبی که هست برایش خواندم و امیررضا حتی خوابش برد و من همان را نوشتم و به آن بال‌وپر دادم
پس با شعرت آرام می‌شود؟
یک‌وقت‌هایی بله. بستگی به حالش دارد ولی درک می‌کند که من شعر را برای او می‌خوانم برای او این کلام را جاری می‌کنم.
با توجه به اینکه پدر و مادرت هردو شاغل هستند، دوران مدرسه و کودکی برایت سخت نبود؟
خوب بچه‌تر که بودم واقعاً سخت بود. وقت‌هایی که امیررضا هنوز به مهدکودک می‌رفت، از مدرسه که می‌آمدم مراقبش بودم تا پدر یا مادرم از سرکار بیایند یا زمانی که کار بیرون و خرید داشتند مراقب امیررضا بودم. یک جورایی زودتر از بچه‌های هم‌سن خودم بزرگ شدم و اصلاً از این بابت ناراحت نیستم و خیلی هم خوشحالم.
چه مدتی است با انجمن آشنا شدید؟
ما حدود دو سال هست که عضو انجمن اتیسم ایران هستیم.
آرزویت برای امیررضا و افراد دارای اختلال طیف اتیسم چیست؟
همیشه به من می‌گفتند اگر چیزی را از ته دل از خدا بخواهم حتماً آن را می‌گیرم. اوایل خیلی خوب شدن امیررضا را از خدا می‌خواستم، بعد از مدتی که گذشت متوجه شدم یک موقعی یک چیزهایی به صلاح نیست. شاید اگه امیررضا سالم بود طور دیگری می‌شد. شاید اصلاً آدم خوبی نمی‌شد. ولی الآن جز یکی از بهترین آدم‌های کره‌ی زمین است و چه‌بسا دلش از ما انسان‌های عادی پاک‌تر باشد و پیش خدا عزیزتر. زمانی که این دعا رو می‌کردم با خود می‌گفتم اگر واقعاً امیررضا خوب شود همه‌ی مشکلات ما حل می‌شود. بعدها متوجه شدم که قطعاً قبل از آن‌هم مشکل داشتیم و نمی‌شود فقط همه‌چیز را تقصیر اتیسم انداخت. بعدازآن فهمیدم که شاید بهبود حال امیررضا بتواند به حال ماهم کمک کند چون وقتی حال او خوب باشد ماهم خوبیم.
چرا اسم کتابت را “قلب سیبری زده ” گذاشتی؟
این اسم ماجرا دارد. همیشه بااینکه آدم مهربانی بودم درعین‌حال خیلی آدم سرد و یخی بودم؛ و شاید یکی از معدود کسانی که در مقابلش این قلب سیبری زده تبدیل به دشت سرسبزی می‌شد امیررضا بود. او بود که می‌توانست حال دلم را خوب کند و دلم را گرم کند. به خاطر همین اسم کتابم را سیبری زده گذاشتم چون هم به خودم مربوط است هم به امیررضا.
ایده‌ات برای کتاب‌های بعدی که می‌خواهی بنویسی چیست؟
این کتاب به‌عنوان اولین کتاب من شامل شعرهایی برای امیررضا و مادر پدرم است. یکی از کتاب‌های بعدیم قطعاً برای بچه‌های اتیسم است و می‌خواهم از زبان خانواده‌های اتیسم بنویسم. کتاب‌هایی که در انجمن موجود بود و من تهیه کردم و خواندم مثل کتاب ” فرشته‌ی اتیسم من ” و “بی‌صدا فریاد کن ” بااینکه قلم خوبی داشت ولی خیلی جاهایشان علمی بود. من نمی‌خواهم اصلاً از علم حرف بزنم، علم را با یک سرچ کردن هم می‌توان خواند. اصلاً شاید بنشینم با خود بچه‌ها حرف بزنم و حرف‌های آن‌ها را بنویسم. اینطور جذاب‌تر است تا درباره اینکه اتیسم چه بود و چه طور کشف شد و اولین کسی که اتیسم داشت که بود و الآن برای اتیسم چه‌کار می‌کنند بنویسم. یک حرف‌های تکراری که همه می‌دانند یا حداقل ماها که درگیرش هستیم میدانیم و قطعاً کتاب بعدیم درباره اتیسم است.
تا حالا فکر کردی دنیا از دید بچه‌های اتیسم چه طور است؟
دنیای خیلی رنگارنگ که هیچ‌چیز بدی درش معنا ندارد یعنی نه دروغ نه حسادت نه حسرت نه طمع. حس‌هایی که آن‌ها درکی از آن ندارند یک دنیای خیلی رنگارنگ . جایی شبیه بهشت.
حرف پایانی
ای‌کاش اتیسم یک روز بیماری نباشد یک نقطه قوت باشد برای درک این بچه‌ها.
منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره۷
