سینا توکلی دکتری روانشناسی و آموزش کودک و معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران در گفتگو با خبرنگار مهر در رابطه با مراقبت از فرزندان اتیسم در شرایط جنگی توضیحاتی داد و گفت: از آغاز جنگ تحمیلی رمضان و تعطیلی برخی مراکز، انجمن اتیسم ایران اطمینان میدهد که واحد مشاوره تلفنی و خدمات روانپزشکی خود را از ابتدای تعطیلات تا پایان فروردین ماه، بدون وقفه به فعالیت خود ادامه میدهد.
وی ادامه داد: سامانه مشاوره تلفنی انجمن از ساعت ۹ تا ۱۵ هر روز با شماره ۰۲۱۴۸۸۸۵۳۰ آماده پاسخگویی به خانوادهها است. در این سامانه، متخصصان ما به سوالات شما در مورد مشکلات رفتاری کودکان، تشخیص اتیسم در کودکان زیر پنج سال، معرفی مراکز مرتبط و ارائه اطلاعات مورد نیاز، پاسخ میدهند. همچنین تیم متخصصان ما، همگی روانشناسانی هستند که در زمینه خانوادهدرمانی تخصص دارند و به مشکلات والدین پاسخگو هستند. واحد روانپزشکی ما هم با هدف حمایت از والدین عزیز فعال است؛ والدینی که ممکن است اضطراب، استرس یا علائم افسردگی را تجربه کنند.
توکلی اذعان کرد: والدین میتوانند با هماهنگی، از روانپزشکان ما به صورت کاملاً رایگان وقت بگیرند، ویزیت تلفنی داشته باشند و نسخه الکترونیکی دریافت کنند. همچنین، امکان بهرهمندی از مشاوره رواندرمانی هم برایشان فراهم است. این خدمت ارزشمند، از ابتدای جنگ و توسط انجمن اتیسم ایران ارائه میشده و کماکان فعال است. از اسفندماه سال گذشته تا به امروز، بیش از پانصد مشاوره تلفنی و بیش از دویست ویزیت روانپزشکی برای والدین گرامی انجام دادهایم و با مساعدت خیرین محترم، مبلغ پانزده میلیارد ریال به عنوان کمک هزینه دارو، درمان و معیشت به حساب خانوادههای نیازمند واریز شده است.
وی اظهار داشت: با تلاشهای بیوقفه انجمن خیریه اتیسم و حمایت سخاوتمندانه خیرین، مبلغ یک میلیارد و پانصد میلیون تومان کمکهای معیشتی و بهداشتی در تهران و دو استان دیگر توزیع شد. این انجمن که در حال حاضر میزبان نزدیک به ده هزار عضو است، با اولویتبندی نیازها، به دهکهای پایین و افراد دارای شرایط خاص، از جمله مادران تکسرپرست، پدران و مادران دارای فرزندان بیمار، و کودکانی که با اختلالاتی غیر از اوتیسم دستوپنجه نرم میکنند، خدمات ویژهای ارائه داده است.
توکلی توضیح داد: در این طرح، بیش از صد و شصت بسته معیشتی توزیع شده و همچنین، صدها بسته پد بهداشتی برای دختران و پوشک برای کودکان و بزرگسالانی که با مشکلات کنترلی مواجه هستند، اهدا شده است. این کمکها، گامی مهم در جهت رفع بخشی از دغدغههای این عزیزان و بهبود کیفیت زندگی آنها محسوب میشود.
وی افزود: متاسفانه، با وجود تلاش فراوان، انجمن قادر به خدمترسانی به تمامی اعضای خود در این برهه از زمان نیست، اما با تکیه بر حمایت خیرین و وسع موجود، همچنان در تلاش است تا با ارائه کمکهای معیشتی و هزینه دارو و درمان، به نیازمندان یاری برساند.
توکلی اذعان کرد: در شرایط بحرانی، افراد آسیبپذیرترند و به ویژه افراد دارای اختلال طیف اتیسم به دلیل حساسیتهای حسی و نیاز به پیشبینیپذیری، ممکن است فشار روانی بیشتری را تجربه کنند. یک آلارم کوتاه میتواند برای آنها اضطراب زیادی ایجاد کند و تا مدتها ذهنشان را درگیر کند. آگاهی و همراهی جامعه نقش حیاتی در کاهش اضطراب این افراد و خانوادههایشان ایفا میکند. انتقال اضطراب والدین به کودکان طیف اتیسم بسیار رایج است. بنابراین، درک و حمایت از این افراد در شرایط بحرانی بسیار مهم است.
وی تصریح کرد: کودکان اتیسم به تغییرات ناگهانی صداها، شلوغی و محیطهای پر هرجومرج واکنش نشان میدهند. ایجاد یک محیط امن، آرام و کمصدا با امکان پیشبینیپذیری، میتواند به کاهش اضطراب آنها کمک کند. افراد اتیسم نیازمند ترحم نیستند، بلکه به درک، احترام و حمایت جامعه نیاز دارند. خانوادههای این افراد نیز نیازمند درک و حمایت هستند تا بتوانند به بهترین نحو از فرزندانشان مراقبت کنند.
لزوم حفظ آرامش و ثبات در خانوادههای دارای فرزند اتیسم در شرایط بحرانی
توکلی اضافه کرد: در روزهای اخیر، یکی از حیاتیترین نکات برای خانوادهها، حفظ ارتباط مستمر، آرام و ساده با فرزندانشان است. توصیه میشود والدین با استفاده از عباراتی کوتاه و قابل درک برای کودکان طیف اتیسم (که دارای درک و شناخت نسبی هستند)، به آنها اطمینان دهند که در امنیت کامل به سر میبرند. جملاتی نظیر «ما در کنار تو هستیم»، «در امنیت هستیم» و «از این شرایط عبور میکنیم»، به کودک کمک میکند تا متوجه شود شرایط کنونی و صداهای ناهنجار محیطی، وضعیتی پایدار نیستند و بهزودی به پایان میرسند.
تداوم روتینهای روزانه؛ کلید مدیریت اضطراب
وی بر اهمیت حفظ روتینهای زندگی تأکید کرد و اظهار داشت: با توجه به تغییرات احتمالی در محل سکونت خانوادهها و حضور در منزل اقوام یا شهرهای دیگر، والدین موظفاند حتی در محیطهای جدید و ناشناخته نیز، یک ساختار قابل پیشبینی برای کودک ایجاد کنند. داشتن یک برنامه مشخص از ابتدای صبح و حفظ همان روالهای همیشگی، مانع از بروز بههمریختگیهای رفتاری در کودک شده و احساس امنیت را در او تقویت میکند.
ضرورت استمرار توانبخشی در منزل
توکلی متذکر شد: در شرایط کنونی، نباید اجازه داد ساعات روزانه کودکان بدون برنامه رها شود؛ چرا که بیکاری و فقدان فعالیتهای هدفمند، عامل اصلی بروز کلیشهها و افزایش سطح اضطراب در این کودکان است. با توجه به تداخل تعطیلات نوروزی با شرایط جاری و تعطیلی مدارس استثنایی، مراکز سازمان بهزیستی و کلینیکهای خصوصی و روزانه، بسیاری از خانوادهها از خدمات مربیان و درمانگران حضوری نیز محروم شدهاند.
جبران وقفه یکماهه در خدمات آموزشی و توانبخشی
وی اضافه کرد: با توجه به محدودیتهای جابهجایی و تعطیلات طولانیمدت باعث شده بسیاری از کودکان با نیازهای ویژه، نزدیک به یک ماه از خدمات آموزشی و توانبخشی محروم بمانند. این وقفه زمانی برای کودکان طیف اتیسم (از سطح خفیف تا شدید) بسیار طولانی و حساس تلقی میشود؛ بنابراین خانوادهها باید در این دوران، نقش درمانگر را ایفا کرده و با انتقال فضای کلینیک به محیط خانه، بر اساس آموزشهایی که پیشتر از متخصصان دریافت کردهاند، اقدامات درمانی و آموزشی را بهصورت مستمر در منزل دنبال کنند.
توکلی بر استفاده از ابزارهای ساده حسی برای تنظیم سیستم عصبی کودکان اتیسم تأکید و تصریح کرد: استفاده از وسایلی نظیر توپ، خمیربازی، پارچههای نرم و اسباببازیهای حسی که خانوادهها با آنها آشنایی دارند، نقشی کلیدی در آرامش کودک ایفا میکند. همچنین در شرایطی که صداهای ناهنجار محیطی یا صدای جنگندهها شنیده میشود، استفاده از هدفونهای کاهنده صدا (Noise-Canceling) یا هندزفری برای پخش موسیقیهای ملایم، راهکاری بسیار مؤثر برای محافظت از کودک در برابر محرکهای صوتی تنشزا به شمار میرود.
ساختاربندی روزانه و مدیریت محتوای رسانهای
وی تاکید کرد: خانوادهها با استفاده از برنامههای تصویری و نوشتاری ساده، به فعالیتهایی نظیر خواب، استراحت و بازی ساختار بدهند. همچنین در زمانهای بروز اضطراب، والدین باید با لحنی آرام و جملات ساده به کودک اطمینان خاطر بدهند. یکی از حیاتیترین نکات، دور نگه داشتن کودک از اخبار و فیلمهای مرتبط با جنگ در صداوسیما و فضای مجازی است. پیشنهاد میشود خانوادهها با استفاده از پلتفرمهای پخش آنلاین، محتوای سرگرمکننده، کارتونی و موزیکال متناسب با سن کودک را جایگزین اخبار استرسزا کنند تا از ایجاد اضطراب مضاعف جلوگیری شود.
طلاییترین زمان برای تشخیص و آغاز درمان
وی بر اهمیت مداخلات زودهنگام تأکید ویژهای داشت و افزود: خانوادهها میتوانند با استفاده از خدمات مشاورهای آنلاین و تلفنی، علائم مشاهده شده در فرزندان خود را با متخصصان در میان بگذارند؛ هرگونه تأخیر در شروع مداخلات درمانی، فرآیند توانبخشی را پیچیدهتر میکند.
توکلی خاطر نشان کرد: تشخیص اختلال طیف اتیسم و آغاز درمان در سنین زیر سه سال، این فرصت طلایی را ایجاد میکند که کودک در سنین بالاتر با علائم کمتری مواجه شده، توانایی حضور در مدارس عادی را پیدا کند و بهطور بهینه از حقوق و امکانات شهروندی بهرهمند شود.