به گزارش روابط عمومی انجمن اتیسم ایران نشست مقابله با اوتیسم امروز ۳ دی ماه چهارشنبه باحضور سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، محمد رضا نوروزی پور، معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد، محمد علی میری، مدیر مطالبه گری انجمن اتیسم و دیگر مدیران این مرکز برگزارشد.
محمدرضا نوروزپور، معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، با تأکید بر مسئولیت اجتماعی رسانهها گفت: رسانهها علاوه بر پرداختن به مسائل سیاسی، اجتماعی و فرهنگی، باید بخشی از ظرفیت خود را به موضوعات انسانی و عامالمنفعه مانند حمایت و آگاهیبخشی درباره بیماران اوتیسم اختصاص دهند.
وی در جمع فعالان رسانه و نمایندگان انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: اطلاعرسانی زودهنگام درباره دستاوردهای علمی و تلاشها برای بهبود وضعیت بیماران اوتیسم میتواند بخشی از مشکلات و رنجهای آنان را کاهش داده و روند التیام برخی زخمها را تسریع کند.
نوروزپور افزود: پرداختن به این موضوع فراتر از یک فعالیت حرفهای رسانهای است و نوعی کار معنوی و ادای دین محسوب میشود؛ به همین دلیل شخصاً عهدهدار این مسئولیت شدم تا اهمیت انسانی و اجتماعی آن را برجسته کنم.
وی ضمن قدردانی از سرکار خانم غفاری بهخاطر سالها تلاش در این حوزه و تشکر از دکتر تهرانی برای آشنایی با انجمن اوتیسم، از همه فعالان رسانهای حاضر در نشست تقدیر کرد.
معاون امور رسانهای وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با دعوت از رسانهها برای مشارکت فعال در آگاهیبخشی و آموزش گفت: رسانهها با ارائه اطلاعات دقیق، علمی و فنی میتوانند به بهبود شرایط خانوادههای دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمک کنند.
وی خاطرنشان کرد: اهداف انجمن اوتیسم انسانی و متعالی است و هیچ منفعت شخصی یا مالی در آن وجود ندارد و همه فعالان رسانهای میتوانند با همکاری در تحقق این اهداف سهیم باشند.
نوروزپور در پایان بار دیگر از دستاندرکاران این حوزه تقدیر کرد و بر استمرار همکاریهای رسانهای برای حمایت از بیماران اوتیسم و خانوادههای آنان تأکید نمود.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، با ارائه آمار و تجربه میدانی، تصویری واقعی از وضعیت خانوادههای دارای بیمار اتیسم ارائه داد و با انتقاد از عملکرد بیمه گفت: بسیاری از خانوادهها مجبور هستند هزینههای توانبخشی را خودشان پرداخت کنند.
سعیده صالح غفاری،ضمن تشکر از اهتمام رسانهها به حوزه اتیسم، به تشریح وضعیت، آمار و چالشهای خانوادههای دارای فرد اتیسم در کشور پرداخت و تاکید کرد که خانوادهها درمانی برای فرزندان خود ندارند و عملاً تمامی هزینهها و وقت خانواده برای فرزندشان خرج میشود که ممکن است تنها یک کلمه بگوید.
سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، در این نشست به تشریح ابعاد پنهان و کمتر شنیدهشده اتیسم در ایران پرداخت و با اتکا به آمار، تجربه میدانی و مطالبهگری مدنی، تصویری روشن از وضعیت خانوادههای دارای فرزند اتیسم ارائه داد.
وی با تأکید بر اینکه عبور از تعاریف تکراری اتیسم ضرورتی انکارناپذیر است، تصریح کرد: اتیسم یکی از پیچیدهترین و پرهزینهترین اختلالات دوران رشد و تکامل محسوب میشود و در زمره بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار دارد.
خانوادههای دارای فرزند اتیسم نیز عملاً خانوادههایی خاص هستند، خانوادههایی که تمامی زیست خود را وقف مراقبت از فرزندی میکنند که هنوز درمان قطعی برای او وجود ندارد و هر پیشرفت، مستلزم هزینههای سنگین و مداوم است.
آمارهایی نگرانکننده از رشد اتیسم
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به آمارهای جهانی اعلام کرد: در سال ۲۰۲۵، شیوع اتیسم در جهان به حدود یک نفر در هر ۴۱ تولد رسیده و برخی برآوردها حتی از نسبت یک به ۳۱ خبر میدهند. این در حالی است که در ایران، در سال ۱۳۹۳ تنها حدود دو درصد جامعه با نام اتیسم آشنا بودند. از همین رو، نخستین مأموریت انجمن، معرفی اتیسم به جامعه و ارتقای آگاهی عمومی عنوان شد.
بر اساس دادههای انجمن، کمتر از ۱۰ هزار نفر بهصورت رسمی عضو انجمن هستند، حال آنکه دستکم ۳۰ هزار فرد دارای اتیسم بهطور غیررسمی شناسایی شدهاند و بیش از ۱۰۰ هزار خانواده هیچ پوشش حمایتی مشخصی ندارند. بیشترین تمرکز آماری در استان تهران با حدود ۳ هزار نفر گزارش شده است.
وی افزود: شیوع اتیسم در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بالاتر ارزیابی میشود. همچنین حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند دارای اتیسم دارند که نقش عوامل ژنتیکی را برجسته میسازد.
هزینههای درمان و توانبخشی
صالحغفاری با اشاره به همزمانی بالای اتیسم با اختلالاتی نظیر بیشفعالی، تشنج و مشکلات اسکلتی، اعلام کرد: حدود ۶۰ درصد کودکان دارای اتیسم تشنج را تجربه میکنند. حداقل هزینه توانبخشی و آموزش برای یک کودک اتیسم زیر هفت سال، ماهانه حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد میشود؛ رقمی که صرفاً شامل گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی است. هزینههای پزشکی، دندانپزشکی و بستری، بهویژه به دلیل نیاز به بیهوشی، فشار مالی مضاعفی بر خانوادهها تحمیل میکند.
خانواده؛ حلقه مغفول سیاستگذاری
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با تأکید بر نقش محوری خانواده در مدیریت اتیسم، هشدار داد: بدون سلامت روان خانواده، هیچ مداخله درمانی به نتیجه مطلوب نخواهد رسید. مراقبت ۲۴ ساعته، ناتوانی والدین در اشتغال پایدار و انزوای اجتماعی، خانوادهها را به مرز فرسودگی روانی میرساند.
بر اساس آمارهای انجمن، حدود ۶۰ درصد خانوادههای دارای فرزند اتیسم یا دچار طلاق رسمی شدهاند یا با طلاق عاطفی مواجه هستند و در بسیاری موارد، تمام بار مراقبت بر دوش مادران است.
مطالبهگری و نقش رسانه
سعیده صالحغفاری با اشاره به شناسایی ۲۴ دستگاه مسئول در حوزه اتیسم، از وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت آموزشوپرورش بهعنوان ارکان اصلی یاد کرد و تأکید کرد: انجمن اتیسم ایران، با وجود ماهیت خیریه و مردمی، ناگزیر به ایفای نقشی فراتر از وظایف خود شده است؛ از پیگیری اصلاح قوانین تا مطالبه اجرای مصوبات.
صالحغفاری، با اشاره به تشکیل صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۰ بیان کرد: اگرچه اتیسم مشمول این صندوق شده، اما اعتبارات آن عملاً به خانوادهها نرسیده است.
وی افزود: حداقل هزینه توانبخشی کودک اتیسم زیر هفت سال ماهانه حدود ۲۵ میلیون تومان است و طبق مصوبات، بیمهها باید دستکم ۷۰ درصد تعرفه خدمات توانبخشی بخش خصوصی را پرداخت کنند با این حال، پس از گذشت بیش از دو سال، این منابع به دلیل ضعف اجرا، پیچیدگیهای اداری و عدم انعقاد مؤثر قرارداد با مراکز درمانی، پرداخت نشده است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران تأکید کرد: در نتیجه این ناکارآمدی بیمهای، خانوادهها همچنان تمام هزینهها را از جیب خود میپردازند و بسیاری از کودکان از دریافت خدمات توانبخشی محروم ماندهاند؛ وضعیتی که فلسفه حمایت بیمهای از بیماران خاص و صعبالعلاج را عملا بیاثر کرده است.
وی در پایان، رسانهها را بازوی اصلی آگاهیبخشی و مطالبهگری دانست و خاطرنشان کرد: اگرچه امروز حدود ۴۰ درصد جامعه ایران با اتیسم آشنا شدهاند، اما همچنان ۶۰ درصد مسیر باقی است. درمان و توانبخشی اتیسم نه امتیاز است و نه لطف، بلکه حقی شهروندی است که تحقق آن، مسئولیتی مستقیم بر عهده دولت و نظام سلامت کشور دارد.
در ادامه نشست، محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به نقش همزمان عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز اوتیسم گفت: «این اختلال به حدی پیچیده است که حتی برخی عوامل جزئی مانند عادات مادران در دوران بارداری در مقالات علمی بررسی شدهاند، اما این به معنای رابطه مستقیم علت و معلولی نیست.»
میری افزود، خانوادههای دارای چند فرزند مبتلا به اوتیسم اخیراً به انجمن پیوستهاند و تجربه خود را به اشتراک گذاشتهاند. او تأکید کرد که برخلاف برخی بیماریها مانند سندروم داون، امکان غربالگری جنینی برای اوتیسم وجود ندارد و تنها با شناسایی زودهنگام پس از تولد میتوان مداخلات به موقع را انجام داد. این اقدامات توانبخشی، بهبود گفتار، استقلال کودک و امکان ورود او به مدارس عادی را فراهم میکند و در درازمدت از بار جامعه میکاهد.
وی از طرح «پنجره» انجمن اوتیسم ایران نام برد که با هدف پیشگیری و مداخلات سطح اول و دوم برای کودکان زیر هفت سال طراحی شده و به دنبال کاهش مشکلات بزرگسالی آنان است. همچنین میری به خانوادهها اطمینان داد که تمامی مکاتبات و راهنماییهای مرتبط با مسائل سربازی و خدمات حمایتی روی سایت انجمن موجود است و امکان ثبت درخواست مطالبهگری نیز برای خانوادهها فراهم شده است.
نقشهراه پس از والدین و مشکلات قضایی
وی به مهمترین خلاء قانونی و اجتماعی اشاره کرد: «مشکل تکسرپرست بودن و طلاق در خانوادههای اتیسم بسیار بالاست. در دنیا برای هر ۱۰ خانواده اتیسم یک مددکار اجتماعی تعریف شده است.»
غفاری وزارت دادگستری را مخاطب قرار داد و گفت: «تکلیف این خانواده برای بعد از مرگ چیست؟ در شرایط قضایی، هیچ جایی برای این موضوع تعریف نشده است. همچنین قوانین باید مشکل قومیت را حل کند.»
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران به دو مورد موفقیت در حوزه اجرایی اشاره کرد:
سامانه گمشدگان پلیس سامانهای با همکاری فراجا و ناجا برای گم شدن افراد اتیسم تعریف شده است. افراد زیر ۱۸ سال باید برای ثبت عکس بیومتریک و اثرانگشت به پلیس +۱۰ مراجعه کنند.تا بتوانیم از این دستاوردی که انجمن پیگیر آن بود خانواده ها استفاده کنند تا فرزندانمان در صورت گم شدن با همکاری پلیس در زودترین زمان ممکن به دامان خانواده برگردند.
معافیت سربازی: فرآیند معافیت افراد اتیسم از سربازی که در سال ۹۶ آغاز شده بود، با پیگیریهای انجمن پس از چهار سال کوتاهتر شد و تغییرات قانونی لازم صورت گرفت.
