12 موردی که هرگز نباید راجع به آن با خانواده های دارای فرزند اتیسم صحبت کرد

12 موردی که راجع به آن هرگز نباید با خانواده های دارای فرزند اتیسم صحبت کرد

شاید این اظهار نظرها به اندازه کافی بی قصد و غرضانه به نظر بیاد اما ممکن است برای خانواده های دارای فرزند اتیسم یک ضربه ی روحی محسوب شود.

• برای سن او این برخوردها معمولی است.

خانواده های دارای فرزند اتیسم روزانه با مجموعه ای از مشکلات، از غذا نخوردن تا یک بحران به دلیل تماس یک برچسب از تیشرت بر پوستشان، درگیرند.  اگرچه رفتارهای اتیستیک گاها در بچه های معمولی میتواند از نظر ما نرمال باشد، اما در بچه های دارای اتیسم این حرکات تشدید پیدا میکند. خانواده های دارای فرزند اتیسم تنها کسانی هستند که پرخاشگری های فرزند خود را هرروز میبینند. شاید بعنوان یک بیننده این رفتار ها نرمال بنظر بیاید اما برای کسانی که به همراه شخصی با این رفتار ها زندگی میکنند، این یک شرایط کاملا متفاوت میباشد.

دَن جونز – Dan Jones نویسنده ی کتاب ” به چشمانم نگاه کن ” ، 20 سال با کودکان و بزرگسالان دارای اتیسم و خانواده ایشان کار کرده است. خود جونز آسپرگر می باشد و در این رابطه میگوید: ” مردم توضیحات من ( از یک شخص آسپرگر ) را یک فرد معمولی میپندارند.
من با مشخصه ی آسپرگر بودن میتوانم راحت تر به توصیف و توضیح موضوعات با گروهبندی بیشتر بپردازم تا اینکه مثل یک فرد معمولی فقط یک مقدار از یک موضوع متمرکز توصیف کنم.

بجای آن می توان گفت : میتوانی راجع به چیز هایی که بیشتر اونو روزانه تحت تاثیر قرار میده به من بگی؟

• متاسفم، باید خیلی سخت باشه

خانواده های دارای فرزند اتیسم از سختی ها و مشکلاتی که برای خودشان و فرزندانشان وجود دارد مطلع هستند بخصوص موقعیتی که فرزندانشان درگیر خشونت هستند، در واقع این دشوارترین شرایط آنهاست. این خانواده ها دنبال دلسوزی و ابراز همدردی نیستند در عوض میخواهند که افراد در مواقعی که نیاز به کمک هست از آنها فرار نکنند. شاید آنها نیاز به شانه ای برای گریه کردن، دوستی برای راحت بودن با او و صرف حتی 5 دقیقه برای کاهش استرس داشته باشند.

بجای آن می توان گفت : میدونم که چقدر استرس دارید. چجوری میتونم کمکتون کنم؟

• من شخصی رو که دارای اتیسم است میشناسم پس من آنها را میفهمم.

 

افراد معمولی فکر میکنند که افراد دارای اتیسم مشابه اند و رفتار های مشابهی از خود نشان میدهند. به هر حال افرادی که شامل طیف اتیسم میشوند یا کسانی که با اینگونه افراد کار میکنند اذعان دارند که هیچ استانداردی درباره ی چگونگی اتیسم وجود ندارد.

مارین لیسر – Mahreen Lacert ، تحلیلگر رفتاری، معلم آموزش استثنایی و کارگردان گروه آموزش ناشبا – Nashoba در این مورد میگوید: ” اگر شما شخصی دارای اتیسم را میشناسید، همان یک شخص دارای اتیسم را میشناسید. آنها همه خاص هستند، چه در آموزش و چه در رفتار کردن. برای اینکه بهترین آموزش اتفاق بیفتد باید هر فرد را تحت آموزش با روش خاص آن فرد قرار داد.”

در واقع فقط نشانه های اتیسم در افراد دارای اتیسم یکسان است.

بجای آن می توان گفت : میدونم که اتیسم در افراد مختلف میتواند متفاوت باشد. میتونی بگی در بچه ی شما چگونه است؟ مایلم بیشتر بدونم.

• تا چند سال پیش که اتیسم رایج نبود.

درست است که تا یک دهه ی قبل یا بیشتر تشخیص اتیسم راج نبوده است. اما به گفته ی سایت Autismspeaks.org انگلستان، در دهه ی گذشته از هر 166 نفر یک نفر و امروزه هم از هر 68 نفر یک نفر دارای اتیسم تشخیص داده میشود. این اختلال غیرقابل عارض می باشد. دکتر اُکسانا هگرتی – DR.Oksana Hagerty بعنوان یک روانشناس آموزشی و توسعه ای و همچنین بعنوان یک متخصص آموزش در دانشگاه بیکن در لسبرگ فلوریدا خدمت میکند، روشنگری هایی درباره ی این موضوع انجام میدهد.

” بیشتر تحقیقات در راستای پیشبرد به سوی یک درک بهتر می باشد، اما نسبت ها اجتماعی نقش بسیار مهمی بعنوان شرایط بهتر اقتصادی که منجر به افزایش درک از وضعیت اختلالات تکاملی عصبی مانند طیف اتیسم و اختلالات یادگیری خاص هستند میشود.”

به گفته ی دکتر هگرتی، این نوع از اختلالات در کشور های توسعه نیافته بعنوان ” سطح لوکس ناتوانی ها” شناخته میشود چون به منابع لازم برای تشخیص مجهز نمی باشند

بجای آن می توان گفت : شنیدم که اتیسم رو به افزایش است. مایلم که برای آگاهی سازی برای برخورداری کودکان و بزرگسالان از کمکی که به آن نیاز دارند، کمک کنم.

• به همین دلیل نمیخوام کودکم رو واکسن بزنم

احتمال ارتباط بین اتیسم و واکسینه کردن کودک قبل از 5 سالگی، از یک مقاله پژوهشی جعلی توسط اندرو واکفیلد شروع شد. از آن زمان خیلی از خانواده ها تصمیم گرفتند که فرزندشون رو واکسن نزنند چون ترس از واکسن، احتمال پیشرفت اتیسم در بچه هارا افزایش میدهد. کسانی که واکسن زدن رو انجام میدادند سریعا مورد قضاوت قرار میگرفتند مخصوصا اگر یک طیفی از اتیسم در فرزندشان تشخیص داده میشد.

در هر حال مراکز شمارش و کنترل و پیشگیری از بیماریها، طی انجام مطالعات مشروع به هیچ نتیجه ای مبنی بر وجود ارتباطی بین واکسن ها و پیشرفت اتیسم نرسیدند. این مطالعات به بررسی همه آنتی ژن ها ( ترکیباتی که موجب اختلال در سیستم ایمنی بدن برای بازخورد) و مواد تشکیل دهنده ی واکسن ها پرداخته است و نتایج یکسان بوده است.

   بجای آن می توان گفت : ممکن است که عقاید مختلفی راجع به واکسن داشته باشم اما هر پدر و مادری مسئول هستند که آنچه را که فکر میکنند بهتر است برای فرزند خود انجام دهند.

• مطمئنی که اتیسم داره؟

معیارهای تشخیص اتیسم برای بررسی افراد ، مطابق با DSM-5 ( که مانند یک کتابچه برای دکترها می باشد) کاملا جامع می باشد که شامل یک سری کاغذ بازی خانواده ها، معلمان و متخصصان از مشاهداتشان از افراد، بازیهای مبتنی بر ارزیابی و حتی بیشتر می باشد. هنوز اتیسم زیر آتش یک اختلالی ست که براحتی تشخیص داده میشود، باقی گذاشتن جای سوال از دقت در روند تشخیص و گاها خانواده های متهم به فشار بر تشخیص این اختلال.

اِمی هس – Amy Hess، مدیر مرکز نقل و انتقال و سرویس دهی اتیسم در مرکز پزشکی وکسنر –Wexner دانشگاه ایالتی اوهایو، از سختی بسیار روند ارزیابی پسرش برای او، اقرار میکند: ” اینکه ببینم پسرمون در جوانب برنامه ی مشاهده ی تشخیصی اتیسم رو مانند تست های دیگه موفق نمیشه، دلخراش بود. ما نتیجه رو مورد چالش قرار دادیم و اطلاعات رو بازبینی کردیم ، برامون سخت بود که تشخیص رو بپذیریم چون که اصلا این نتیجه رو نمیخواستیم.”

به عبارت دیگه این چیزی نیست که خانواده ها به آرامی قبول کنند و چیزی نیست که برای فرزندشون بخواهند.

   بجای آن می توان گفت : میشه یکم راجع به روند تشخیص توضیح بدید؟ علاقه مندم که بیشتر بدونم.

• تو باید خیلی از آداب رو بهش یاد بدی.

مسلما یاد دادن آدابی مثل گفتن “لطفا” ، “ممنونم” و حتی قرار ندادن آرنج روی میز شام به یک بچه ی دارای اتیسم سخت می باشد. همونطور که جونز – Jones در کتاب به چشم های من نگاه کن توضیح میدهد: ” مهارت های اجتماعی را مردم بصورت ناخودآگاه و با تقلید از پدر، مادر، خواهر  یا برادر بزرگتر، در حین رشد یاد میگیرند. بچه هایی که دارای اتیسم هستند مثل بقیه مهارت های اجتماهی را یاد نمیگیرند. در واقع آنها از اینکه راه هایی مختلفی برای رفتار با مردم وجود دارد یا اینکه رفتار های متفاوت معانی متفاوتی دارند، از آگاهی محدودی برخوردارند”.

با وجود اینکه “درمان های سازشی “میتواند به افزایش ادب کودکان دارای اتیسم کمک کند، اما یک راه حل برای همه وجود ندارد.

بجای آن می توان گفت : برای کمک به او برا ی یادگیر ی آداب چه کمکی میتوانم بکنم؟ شما در خانه چه کاری انجام میدهید که جواب میدهد؟

• اگه از هرچیزی که میخوری بهش بدی، اینقدر بد غذا نمیشه!

اتیسم و بد غذایی باهم هستند، اما بیشتر به این دلیل است که خانواده ها مواد غذایی خاص به بچه ها نمیدهند.

یک مطالعه ی کلینیکی از مشکلات غذا خوردن و پردازش حسی در کودکان دارای اتیسم ، حدود 80 درصد از کودکان با اختلالات رشدی شامل اتیسم، با خوردن انتخابی مقابله میکنند. تاخیر در رشد بر راههایی که کودکان دارای طیف، دیده میشوند و لذت میبرند، تاثیر میگذارد. در رابطه با غذا نیز میتوان هر وعده را یک نبرد با منافع کم در نظر گرفت. مشکلات پردازش حسی در یک کودک دارای طیف میتواند این احساس را ایجاد کند که هر وعده متعادل غذایی به جای یک تجربه ی غذای لذت بخش، برابر با یک تنبیه می باشد.

بجای آن می توان گفت : چه غذاهایی رو دوست داره؟شاید من بتونم یه راه هایی رو که اون دوست داره برای سرو غذا پیشنهاد کنم؟

• اتیسم یک عذر برای رفتار بد است

اتیسم یک اختلال تشخیص داده شده ی بالینی میباشد. خیلی از خانواده های دارای فرزند اتیسم، رفتار های منفی مانند حمله یا افت ناگهانی را بعنوان یک رفتار اتیسمی توضیح میدهند و واقعا همین موضوع هم هست، به این معنا هم نیست که آنها دارند بی توجهی میکنند. درمانده شدن خانواده ها زمانی که به چالش رفتاری فرزند خود میرسند، کار بسیار راحتی است. کارهای به ظاهر ساده ی روزانه برای سایر بچه ها میتواند برای بچه های دارای اتیسم بسیار چالش برانگیز باشد.

” خانواده هایی که نبردشان را انتخاب می کنند با استفاده از واژه ی عدالت، بجای واژه ی بد، انرژی را هم برای خود و هم برای فرزندانشان ذخیره خواهند کرد.”

بجای آن می توان گفت : اتیسم میتواند  رفتار های چالش برانگیز زیادی داشته باشد، اگر میخواهید درد دل کنید من هستم.

• رفتار اون فقط به مقداری اجتماعی شدن احتیاج داره

اجتماعی شدن، موضوع قابل لمس خیلی از پدر مادرهای دارای فرزند اتیسم می باشد. با وجود اینکه خانواده ها از ضرورت اجتماعی شدن فرزندانشان مطلع هستند اما دیدن مبارزه ی کودکانشان علیه اجتماعی شدن، بسیار دلخراش است.

این به معنای سهولت در فراهم کردن موقعیت های بیشتر جهت اجتماعی شدن فرزند نیست. به گفته ی هس – Hess افراد دارای اتیسم با راهنمایی درمانگر، وارد گروه های اجتماعی میشوند. این گروه ها به درمانگرها و سایر شرکت کنندگان فرصتی میدهد که به راهنمایی افراد دارای اتیسم برای یادگیر مهارت های مهم اجتماعی و استفاده ی مناسب از این تکنیک ها در گروه بپردازند. همه ی این ها برای دادن فرصت هایی به افراد دارای اتیسم برای مرور سناریو اجتماعی ست که باید با سرعت خودشان انجام شود نه با ایجاد اضطراب.

بجای آن می توان گفت : میتونم بگم که در موقعیت های اجتماعی به اون خیلی سخت میگذره، برای راحت تر بودن اون چه کاری میتونم بکنم؟

• رفتار اون از کنترل خارجه!

خانواده ای دارای فرزند اتیسم از عواقب رفتار فرزندانشان آگاه هستند اما شناسایی آن رفتارهایی که به دلیل شرایط ضمنیِ سلامت و اغلب با اختلال همراه است، زمان بر می باشد.

دکتر جانت لینتالا – Dr,Janet Lintala نویسنده ی نسخه ی سازمان ملل برای اتیسم می گوید: یک رویکرد طبیعی برای یک بچه ی آرامتر، شادتر و متمرکز تر و بنیانگذار سلامت اتیسم، تنها مادر اتیسم است. او در ادامه میگوید: “بچه های دارای اتیسم ما اوقات سختی را برای ما ایجاد نمیکنند، خودشان اوقات سختی دارند و نیاز به درک بیشتر از اینکه چقدر جهان آنها قریب به اتفاق است، لازم میباشد”. با توجه به گفته های لیتالا، روش های درمانی زیادی برای کمک به بچه های دارای اتیسم و خانواده ایشان بوسیله ی کاربر رفتارهای منفی آنها مثل، تحلیل کاربردی رفتار، درمان شناختی رفتاری، بازی کردن نقش اجتماعی وجود دارد،  با این وجود، این روند میتواند بسیار طول بکشد بویژه زمانی که بسیاری از مشکلات حسی باید قبل از شروع درمان ها شناسایی شوند.

به جای آن می توان گفت : درمانگر اون راجع به پیشرفتش چه میگوید؟ آیا آنها چیز دیگه ای را برای امتحان کردن پیشنهاد کرده اند؟

• به نظر من که اون خیلی نرمال هست.

لینتالا اقرار میکند که این جمله برای یک مادر دارای فرزند اتیسم نه تنها باعث میشود که احساس بی دست و پایی کند بلکه باعث میشود احساس شرمساری هم بکند.

او به عنوان یک پزشک این نظرات را صمیمانه مدیریت و به عنوان یک موقعیت آموزشی استفاده میکند : ” صدامو پایین میارم و آروم میپرسم شما منتظر چی بودید؟ فکر میکنید اتیسم چه جوری هست؟ این روش، نظرات آنهارا به سوی کشف علمی هدایت میکند و این فرصت را به من میدهد که این کلیشه را بشکنم.”

همچنین در ادامه میگوید، پیشرفت های جدید ژنتیکی آشکار کند که آنها در قسمت نرمال طیف هستند با رنج گسترده ای از مشکلات سلامت که به بصورت چالش هایی که ما میبینم تراوش میکند. به عبارت دیگر هیج تعریف صحیحی از نرمال و هیچ دلیلی برای قرار دادن یک فرد به هر عنوانی در طیف وجود ندارد

بجای آن می توان گفت : اعتراف میکنم که زیاد راجع به اتیسم نمیدونم، هروقت که بتونید صحبت کنیم مایلم که بیشتر بدونم.