یادداشتی از سعیده صالحغفاری، مدیر عامل انجمن اتیسم ایران
هجدهم اردیبهشت ماه مصادف با روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج است. بیماریها و اختلالهایی که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز(بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیوی، دیابت، اتیسم و ایبی جز بیماریهای خاص و صعبالعلاجاند. این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص این دسته از بیماریها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص میدهند.
در ایران نیز با تلاش و پشتکاری جمعی و با همت انجمن اتیسم ایران؛ اختلال طیف اتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار گرفت. اختلالی سخت، پیچیده و البته توانفرسا و پرهزینه که گاه با دستهای دیگر از بیماریها مانند تشنج و بیشفعالی همراه است که همین مشکلات را چند برابر میکند.
روز ملی بیماریهای خاص و صعب العلاج بیانگر توجه و رسیدگی ویژهتر جامعه و مسئولین است. جامعهای که باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری در رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان نشان دهد.
و در سطح سیاستگذاری و حکمرانی، در چنین جامعهای مسئولین بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام ویژه داشته باشند. در همین راستا انتظار میرود برای تامین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگیهای روحی و روانی آنان برنامه و هدفگذاری منسجمی معین کنند.
سازمانهای مردمنهاد نقش راهبردی بسزایی در تبیین و جریانسازی تعاریف و نیازهای بیماران خود دارند و در تصمیمگیری؛ سیاستگذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چارهاندیشی برای رفع آنها نقشآفرینی کنند. سمنها حلقهی اتصال میان حاکمیت و جامعه هدفاند. نقشآفرینی سازمانهای مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چرا که میتوانند با حساسکردن مدیران موسسات در انجام مسئولیتهای اجتماعی، برخی از مشکلات این بیماران را رفع کنند.
انجمن اتیسم ایران ضمن گرامیداشت این روز مهم، خواهان توجه و رسیدگی فعالانهتر تمامی آحاد مردم و مسئولین است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاههای ذیربط و فعال در خصوص این اختلال خواهان تصویب و اجرایی شدن آن است.
انجمن با رصد وضعیت جامعهشناخت، معیشتی و درمانی این بیماران و خانوادههای آنها خواهان اختصاص بودجهی مناسب با نیاز این طیف از اختلال است. بودجهای که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینههای دندانپزشکی و تامین نیازهای پایهای همچون خدمات توانبخشی و آموزشهای مورد نیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرف شدن و اصلاح رویههایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است. انجمن خواستار توجه ویژهی صداوسیما به عنوان رسانهی ملی، به پرداختن جدی به این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران است.
در آخر اینکه خانوادهی یک بیمار خاص، باید توجه ویژهای دریافت کند، چهبسا اطلاق تعبیر خاص به آنها میتواند درست و رهگشا باشد. خانوادهای که پرستاری شبانهروزی برای بیمار است. خانوادهای که اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعبالعلاج است. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدیتری به خانوادههای بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.