نشست خبری انجمن اتیسم ایران ویژه ماه جهانی اتیسم

 در ادامه سینا توکلی معاون آموزش توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران گفت: آمار دقیقی از مبتلایان به اتیسم در ایران وجود ندارد؛ این انجمن در حال حاضر ۹هزار و ۴۳ عضو دارد که ۷۲۰۰ نفر مرد و بقیه زن هستند. بیش از ۲۵۰ خانواده افراد عضو انجمن اتیسم هم در تهران سکونت دارند. اما برآوردها حاکی از آن است که بیش از 45هزار مبتلا به اتیسم وجود دارد.

معاون انجمن اتیسم ایران با مقایسه وضعیت ایران با سایر کشورها تصریح کرد: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اتیسم برعهده دولت است. بر اساس آمارهای ما، در 197 خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند و پدر فوت شده است که این موضوع چالش‌های اقتصادی آنان را مضاعف می‌کند.

وی با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان گفت: 3200 نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هزینه ویزیت روانپزشک فوق تخصص 890 هزار تومان است که این رقم فقط مربوط به بخش خصوصی است. علاوه بر این، 25 درصد از مبتلایان، به داروهای ضد تشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد. حدود 20 درصد از کودکان اتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم هستند که نیاز به خدمات توانبخشی را بیشتر می‌کند.

توکلی با ارائه مثال دیگری افزود: هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به طور متوسط 500 هزار تومان است. یک کودک اتیسم به طور معمول به 20 تا 25 جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد که ماهانه هزینه‌ای معادل 10 تا 12 میلیون تومان را در پی دارد. همچنین، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جایی بین شهرها می‌شوند که هزینه‌های حمل‌ونقل را نیز اضافه می‌کند. از سوی دیگر، در دو سال اخیر، هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است.او در ادامه با اشاره به واقعیت‌های تلخ برخی خانواده‌ها گفت: «برخی پدر و مادرها برای اینکه دختران دارای اوتیسم‌شان در جامعه دچار مشکل نشوند، موهای آن‌ها را می‌تراشند و لباس پسرانه به تنشان می‌کنند. ما به این شکل داریم هویت این افراد را از آن‌ها می‌گیریم.

توکلی خاطرنشان کرد: ممکن است فرد مبتلا کنترل ادرار و مدفوع نداشته باشد و ممکن است این فرد ۱۷ ساله، ۱۸ ساله یا حتی ۲۰ ساله باشد و به عنوان بزرگسال از پوشک استفاده کند. هزینه‌های پوشک برای این خانواده‌ها عددی عجیب و غریب است.

او افزود: این روزها به شدت در مورد این موضوع صحبت می‌شود و در کمپینی که راه اندازی شده، خانواده‌ها از تعرفه‌های توانبخشی، درمان و دارو شکایت می‌کنند. قطعاً این هزینه‌ها بر هزینه‌های معیشت تأثیر می‌گذارد. همچنین پژوهشی با دانشگاه تهران در انجمن ایران در حال انجام است که تا چند ماه آینده، هزینه‌های درمانی و غیر درمانی یک کودک در خانواده را به طور دقیق در یک نشست خدمت شما اعلام خواهیم کرد.