اتیسم زیر فشار گرانی دارو؛ بیمهها همچنان غایبان بزرگ میدان!
«وقتی قیمت دارو در مدت کوتاهی چند برابر میشود، برخی خانوادهها ناچار میشوند دوز دارو را کاهش دهند، درمان را به تعویق بیندازند یا حتی آن را قطع کنند.» معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران با اشاره به افزایش هزینههای دارو و توانبخشی میگوید این فشار اقتصادی مستقیماً روند درمان را مختل کرده و خانوادهها را در موقعیت دشواری قرار داده است.
گروه رفاه اجتماعی خبرگزاری فارس؛ امروز در ادامه پیگیری موضوع افزایش قیمت و کمبود دارو، سراغ یکی از گروههای کمتر دیدهشده اما بهشدت آسیبپذیر جامعه میرویم؛ خانوادههایی که فرزند طیف اتیسم دارند. برای این خانوادهها، دارو فقط یک قلم هزینه نیست؛ مسئلهای است که میتواند بهطور مستقیم روی ثبات رفتاری کودک، روند آموزش و توانبخشی، و حتی سلامت روان والدین اثر بگذارد.
در کنار دارو، هزینههای سنگین گفتاردرمانی، کاردرمانی، رفتوآمد، مراقبتهای طولانیمدت و همچنین چالشهای بیمهای و معوقات پرداختی بیمهها، فشار مضاعفی را ایجاد کرده؛ بهویژه در شرایط بحران و نوسانات اقتصادی اخیر.
این وضعیت در حالی است که یکی از پویشهای ثبتشده در سامانه «فارسمن» نیز با طرح مطالبهای، بر ضرورت حمایت همهجانبه و تقویت پوشش بیمهای خدمات درمانی کودکان اتیسم تأکید دارد. در این پویش آمده است بخش قابل توجهی از خدمات حیاتی همچون کاردرمانی و گفتاردرمانی همچنان خارج از تعهدات بیمهای قرار دارد؛ مسئلهای که با توجه به نیاز مستمر و توقفناپذیر این کودکان به جلسات توانبخشی، شکاف جدی میان نیاز درمانی و توان مالی خانوادهها ایجاد کرده و عملاً روند درمان را برای بسیاری از آنها با وقفه یا دشواری جدی روبهرو ساخته است.
برای بررسی دقیقتر ابعاد این مسئله از واقعیتهای میدانی و عدد و رقم هزینهها گرفته تا مطالبههای مشخص از بیمهها و نهادهای مسئول با «سینا توکلی، معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران»، گفتوگو کردیم. مشروح این گفتوگو را در ادامه بخوانید:
دارو فقط یک قلم درمانی نیست
فارس: افزایش قیمت دارو چه تأثیری بر خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اختلال طیف اتیسم گذاشته است؟
افزایش قیمت دارو برای خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اختلال طیف اتیسم، صرفاً یک مسئله اقتصادی نیست؛ بلکه مستقیماً با کیفیت زندگی کودک، ثبات رفتاری، روند آموزش و سلامت روان کودک و خانواده در ارتباط است. برای بسیاری از این خانوادهها، نبود دسترسی پایدار به دارو یا افزایش شدید قیمت آن، فقط به معنای دشوارتر شدن تهیه یک دارو نیست، بلکه میتواند کل تعادل زندگی خانواده را بر هم بزند.
بسیاری از کودکان دارای اتیسم، علاوه بر این اختلال، با مشکلات همراهی مانند اضطراب، اختلال خواب و تشنج مواجه هستند. طبق آمار، حدود ۲۰ درصد از افراد طیف اتیسم دچار تشنج هستند و حدود ۴۰ درصد از کودکان طیف اتیسم نیز به اختلال نقص توجه و بیشفعالی مبتلا هستند. بنابراین دارو برای این کودکان بخشی از یک درمان ترکیبی و ضروری است.
وقتی قیمت دارو در مدت کوتاهی چند برابر میشود، نخستین آسیبی که ایجاد میشود، اختلال در استمرار درمان است. خانوادهای که فرزند دارای اتیسم دارد، فقط هزینه دارو پرداخت نمیکند؛ بلکه همزمان با هزینههای توانبخشی، آموزش، رفتوآمد و مراقبتهای مستمر نیز مواجه است. در چنین وضعیتی، برخی خانوادهها ناچار میشوند دوز دارو را کاهش دهند، درمان را به تعویق بیندازند یا حتی آن را قطع کنند و این مسئله تبعات رفتاری و روانی جدی برای کودک و اعضای خانواده ایجاد میکند.
بیمهها در عمل کنار خانوادههای دارای فرزند اتیسم نیستند
فارس: نقش بیمهها و حمایتهای دولتی را در این شرایط چگونه ارزیابی میکنید؟
یکی از مهمترین مطالبات انجمن اتیسم ایران، تقویت حمایتهای دارویی و بیمهای است. متأسفانه حمایت بیمهای در حوزه اتیسم، بهویژه در بخش توانبخشی، بسیار محدود است. خانوادهها هنوز نمیتوانند از بیمههای پایه مانند بیمه سلامت و تأمین اجتماعی به شکل کامل برای پرداخت هزینههای توانبخشی استفاده کنند.
دلیل اصلی این مسئله آن است که بیمهها در عمل مطالبات مراکز را بهموقع پرداخت نمیکنند. به همین دلیل، بسیاری از کلینیکها یا اصلاً با بیمههای پایه قرارداد نمیبندند، یا اگر پیشتر قرارداد داشتهاند، به دلیل دریافت نکردن مطالبات، همکاری خود را متوقف کردهاند. نتیجه این فرایند، انتقال مستقیم بار مالی به خانوادههاست. این در حالی است که بودجهای برای بیماریهای خاص در نظر گرفته شده تا ۷۰ درصد هزینههای بخش خصوصی در قالب بستههای حمایتی پوشش داده شود، اما در اجرا این حمایت بهطور کامل محقق نشده است.
خلأ جدی برای افراد بالای ۱۴ سال؛ بسته حمایتی وجود ندارد
فارس: آیا خدمات حمایتی موجود برای همه گروههای سنی افراد دارای اتیسم در دسترس است؟
خیر. یکی از مشکلات جدی این است که برای افراد دارای اتیسم بالای ۱۴ سال در کشور هیچ بسته حمایتی توانبخشی وجود ندارد. حتی همان بسته حمایتی مربوط به زیر ۱۴ سال نیز بهصورت ناقص اجرا میشود.
این موضوع فشار خانوادهها را دوچندان میکند، زیرا خانوادهای که نگران تأمین دارو، درمان و آموزش فرزند خود است، طبیعتاً بیش از دیگران در معرض فرسودگی روانی قرار میگیرد. ما معتقدیم سلامت روان خانواده بخشی از درمان اتیسم است. بر همین اساس، انجمن اتیسم ایران از نیمه دوم سال ۱۴۰۳ خدمات روانپزشکی برای والدین دارای فرزند اتیسم را کاملاً رایگان کرده است.
افزایش تا ۳۰۰ درصدی برخی داروها و خطر ورود داروهای تقلبی
خبرنگار: وضعیت قیمت و دسترسی به داروهای مورد نیاز این افراد اکنون چگونه است؟
بر اساس گزارشهای منتشرشده از سوی سازمان غذا و دارو و نیز گزارشهای رسانهای حوزه سلامت، از آغاز جنگ تاکنون، در برخی داروها، بهویژه داروهای مورد نیاز افراد دارای نیازهای ویژه، افزایش قیمت تا حدود ۳۰۰ درصد رخ داده است. جنگ تحمیلی نیز در افزایش قیمت مواد اولیه و اختلال در زنجیره تأمین دارو بیتأثیر نبوده است.
از سوی دیگر، بخشی از داروهای مورد نیاز افراد دارای اتیسم، بهویژه برای کودکانی که مبتلا به ADHD یا سایر اختلالات همراه هستند، وارداتی است و اکنون با کمبود این داروها در بازار مواجه هستیم. در چنین شرایطی، خطر ورود نسخههای تقلبی یا فیک به بازار غیررسمی نیز افزایش مییابد که میتواند به کودکان، خانوادهها و حتی سلامت عمومی جامعه آسیب بزند.
بخش قابل توجهی از اعضای انجمن در دهکهای پایین درآمدی قرار دارند
فارس: آمارهای انجمن درباره وضعیت اقتصادی خانوادههای عضو چه میگوید؟
طبق آخرین آمارهای موجود، انجمن اتیسم ایران بیش از ۹۳۰۰ عضو در سراسر کشور دارد. ما بهطور دورهای دهک اقتصادی اعضا را از وزارت رفاه دریافت میکنیم تا بتوانیم خدمات را هدفمندتر ارائه دهیم و متأسفانه آمارها نشان میدهد که بخش قابل توجهی از اعضای ما در دهکهای پایین درآمدی قرار دارند. برای نمونه، در تهران ۱۷۸ عضو در دهک یک و در استانها ۶۲۵ عضو در دهک یک قرار دارند. همچنین در تهران ۳۷۹ نفر و در استانها ۸۷۹ نفر از اعضا در دهک دو هستند.
در کنار این وضعیت اقتصادی، باید به مشکلات ساختار خانوادگی نیز اشاره کرد. در میان اعضای انجمن، ۷۸۴ مورد طلاق والدین ثبت شده است. همچنین ۱۲۷ عضو در تهران و ۱۲۵ عضو در استانها یکی از والدین خود را از دست دادهاند. علاوه بر این، ۱۱ عضو نیز وجود دارند که هر دو والد خود را از دست دادهاند و عملاً توسط دیگر بستگان نگهداری میشوند. این ارقام نشان میدهد که بخشی از خانوادههای دارای فرزند اتیسم، با چندین لایه از آسیب اقتصادی، عاطفی و اجتماعی روبهرو هستند.
ترک درمان امروز، هزینههای سنگینتری را در آینده به جامعه تحمیل میکند
فارس: پیامد کاهش یا قطع درمان برای کودکان دارای اتیسم چیست؟
افزایش هزینه دارو و تعرفه خدماتی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی، روانشناسی و رفتاردرمانی باعث شده برخی خانوادهها درمان را کاهش دهند یا متوقف کنند. این موضوع فقط یک آسیب فردی نیست؛ بلکه در نهایت به کل جامعه آسیب میزند. اگر درمان کودکان طیف اتیسم بهطور مستمر و مؤثر ادامه پیدا نکند، ممکن است در آینده با کودکانی مواجه شویم که به دلیل رگرسیون یا پسرفت، نیازمند مراکز نگهداری روزانه یا شبانهروزی شوند. در واقع، تمام زحماتی که طی سالها برای ارتقای عملکرد این کودکان صرف شده، ممکن است از بین برود و هزینههای اجتماعی و اقتصادی سنگینتری ایجاد کند.
فقط توانبخشی ماهانه یک کودک، حدود ۱۸ میلیون تومان هزینه دارد
فارس: متوسط هزینه درمان و توانبخشی یک کودک دارای اتیسم چقدر است؟
اگر فقط هزینه توانبخشی را در نظر بگیریم، با تعرفه حدود ۸۹۰ هزار تومان برای هر جلسه گفتاردرمانی یا کاردرمانی، و با فرض دریافت حدود ۲۰ جلسه در ماه، فقط هزینه توانبخشی ماهانه یک کودک به حدود ۱۸ میلیون تومان میرسد. این رقم در حالی است که هنوز هزینه دارو، رفتوآمد، پوشک برای برخی کودکان، هزینههای انرژی، استهلاک وسایل منزل، مشکلات خواب کودک و سایر هزینههای جانبی محاسبه نشده است.
برخی خانوادهها به دلیل شرایط رفتاری کودک، ناچارند شبها برای خواباندن او ساعتها با خودرو در خیابان تردد کنند. برخی خانوادهها هر سال مجبور به تعویض بخشی از وسایل منزل میشوند. در مواردی هم خانوادهها به دلیل ناتوانی همسایهها در تحمل سروصدا یا رفتارهای کلیشهای کودک، ناچار به جابهجایی مکرر منزل میشوند. بنابراین عدد ۱۸ میلیون تومان فقط بخشی از واقعیت هزینههای این خانوادههاست.
مهاجرت از روستا به شهر برای درمان، به معنای از دست رفتن شغل اصلی خانواده است
فارس: آیا مشکلات این خانوادهها فقط به هزینههای درمانی محدود میشود؟
خیر، مشکلات بسیار فراتر از هزینه درمان است. بسیاری از خانوادههای ساکن روستاها که شغلهایی مانند کشاورزی یا دامداری دارند، برای دسترسی به خدمات تشخیصی و توانبخشی ناچار میشوند به شهرها یا مراکز استانها مهاجرت کنند. این جابهجایی در بسیاری از موارد به معنای از دست رفتن شغل اصلی خانواده و ورود به مشاغلی با درآمد کمتر است. از سوی دیگر، برخی خانوادهها به دلیل شرایط خاص کودک و شکایت همسایهها، مجبورند سالی یک یا دو بار خانه عوض کنند. بنابراین اتیسم فقط یک مسئله درمانی نیست؛ بلکه با معیشت، مسکن، اشتغال، سلامت روان و روابط اجتماعی خانواده پیوند مستقیم دارد.
ویزیت روانپزشک کودک به یکمیلیون و ۴۰۰ هزار تومان رسیده است
فارس: در این شرایط، چه انتظاری از دولت و دستگاههای مسئول دارید؟
انتظار ما این است که دولت، مجلس، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت رفاه، بیمهها و آموزشوپرورش استثنایی وظایف خود را بهدرستی انجام دهند. خانوادههای دارای فرزند اتیسم مانند سایر شهروندان این کشور، حق دارند از خدمات مصوب و قانونی بهرهمند شوند.
اکنون با مجموعهای از مشکلات مواجه هستیم: کمبود دارو، گرانی دارو، نبود برخی اقلام دارویی، وارد نشدن برخی داروها، عدم حمایت مؤثر بیمهها از افزایش تعرفهها و رشد هزینه ویزیت و توانبخشی. برای نمونه، ویزیت نخست فوقتخصص روانپزشکی کودک و نوجوان به حدود یکمیلیون و ۴۰۰ هزار تومان رسیده است و خانوادهها برای تمدید دارو نیز ناگزیر از مراجعه مجدد هستند. مسئله این نیست که تعرفه پزشکی نباید واقعی باشد؛ مسئله این است که در همه دنیا، بیمهها و سازوکارهای حمایتی این بار را از دوش خانواده برمیدارند، اما در کشور ما این حمایت کافی نیست.
نرخ شیوع اتیسم در ایران رو به افزایش است
فارس: آمار شیوع اتیسم در ایران چه میزان است و وضعیت شناسایی چگونه است؟
آخرین پژوهش رسمی سازمان بهزیستی که در سال ۱۳۹۵ منتشر شد، نشان میدهد که اتیسم در ایران یک مورد در هر ۱۵۰ تولد زنده است. با این حال، در سالهای اخیر برآوردهای کارشناسی نشان میدهد که این نرخ به حدود یک در ۱۰۰ تولد نزدیک شده است. اگر حدود ۹۰۰ هزار تولد سالانه را مبنا قرار دهیم، به این معناست که سالانه حدود ۹ هزار کودک میتوانند به جامعه اتیسم کشور اضافه شوند. در حالی که تعداد اعضای انجمن اتیسم ایران حدود ۹۳۰۰ نفر است، روشن است که هنوز بسیاری از خانوادهها شناسایی یا ثبت رسمی نشدهاند.
تشخیص رسمی با فوقتخصصهاست؛ اما خط مقدم شناسایی، خانواده و درمانگران هستند
فارس: روند تشخیص رسمی اتیسم در کشور چگونه است؟
طبق گایدلاینهای وزارت بهداشت، تشخیص رسمی اختلال طیف اتیسم توسط فوقتخصص روانپزشکی کودک و نوجوان و فوقتخصص مغز و اعصاب اطفال انجام میشود و پس از تأیید، فرد در سامانه وزارت بهداشت ثبت میشود. البته در خط مقدم شناسایی، روانشناسان، کاردرمانگران، گفتاردرمانگران، خانههای بهداشت و مراقبان رشد کودک نقش بسیار مهمی دارند. این گروهها معمولاً نخستین کسانی هستند که علائم را مشاهده کرده و خانواده را برای تشخیص نهایی ارجاع میدهند.
سامانه رایگان انجمن؛ از والدین تا مربیان مهد میتوانند تماس بگیرند
خبرنگار: انجمن اتیسم ایران برای راهنمایی و حمایت از خانوادهها چه خدماتی ارائه میدهد؟
انجمن اتیسم ایران سامانه تلفنی ۰۲۱-۴۸۰۸۵۰۰۰ را در اختیار خانوادهها و همه شهروندان قرار داده است. این سامانه هر روز هفته از ساعت ۸ تا ۱۶:۳۰ بهصورت رایگان پاسخگوست و فقط مختص اعضای انجمن نیست.
هر فردی از جمله پدر و مادر، معلم، مربی مهدکودک، پدربزرگ، مادربزرگ یا سایر بستگان میتواند تماس بگیرد و درباره علائم احتمالی اتیسم در کودک مشاوره دریافت کند. اگر نشانهها به اختلال طیف اتیسم نزدیک باشد، خانواده به نزدیکترین متخصص مربوطه ارجاع داده میشود.
از سوی دیگر، اعضای انجمن میتوانند از خدمات رایگانی مانند رفتاردرمانی، مشاوره بلوغ و رفتارهای جنسی، مشاوره خانوادگی، برنامه «مامبهمام» برای مادران تازهتشخیصگرفته، خدمات سلامت روان و ویزیت روانپزشک برای والدین و افراد دارای اتیسم بالای ۱۸ سال استفاده کنند.
جنگ اخیر، فشار خانوادههای دارای فرزند اتیسم را تشدید کرده است
فارس: جنگ اخیر چه تأثیری بر خانوادههای تحت پوشش انجمن گذاشته است؟
تا این لحظه، خوشبختانه موردی از فوت در میان کودکان و افراد دارای اتیسم تحت پوشش ما گزارش نشده است، اما تخریب منزل در تهران و برخی استانهای جنوبی رخ داده است. در این موارد، با همکاری هلال احمر و شهرداری تهران، برخی حمایتهای کوتاهمدت انجام شد، اما هنوز خانوادههایی وجود دارند که برای تأمین مسکن و وسایل اولیه زندگی با مشکل مواجهاند. همچنین کلینیک خانه امید اتیسم در منطقه ماهشهر/بندر امام همزمان با حملات مرتبط با پتروشیمیهای منطقه، آسیب جدی دید و این مسئله فشار روانی زیادی را بر خانوادههای آن منطقه وارد کرد.
مطالبه نهایی انجمن: اجرای واقعی حمایتهای مصوب برای خانوادههای آسیبپذیر
فارس: اگر نکته پایانی دارید، بفرمایید.
نکته پایانی من این است که موضوع اتیسم را نباید صرفاً یک مسئله فردی یا خانوادگی دانست. ما درباره آینده فرزندان کشور، سلامت روان خانوادهها و هزینههای اجتماعی فردا صحبت میکنیم. اگر امروز حمایت کافی از این خانوادهها صورت نگیرد، فردا جامعه باید هزینههای بسیار سنگینتری برای نگهداری، درمان و جبران پیامدهای ناشی از ترک درمان بپردازد.
انتظار ما این است که حمایت از خانوادههای دارای فرزند اتیسم در اولویت سیاستگذاریهای رفاهی، درمانی، بیمهای و اجتماعی کشور قرار گیرد؛ بهویژه برای خانوادههای دهکهای پایین و تکسرپرست که بیش از دیگران در معرض آسیب قرار دارند.