درخواست جامعه بزرگ اتیسم ایران از رئیس جمهور آینده

این روزها در آستانه انتخابات ریاست‌جمهوری صحبت از حقوق معلولین می‌شود. معمولاً وقتی از معلولین صحبت می‌کنیم معلولیت جسمی در ذهن تداعی می‌شود، اما گروه بزرگی هستند که معلولیتشان با چشم قابل دیدن نیست، نیازهای خاص و شرایط ویژه‌ای برای زندگی اجتماعی دارند؛ نیازهایی که معمولاً نادیده گرفته‌شده، زمان از دست می‌رود و دیر می‌شود. از جامعه اوتیسم ایران صحبت می‌کنیم.

جامعه اوتیسم ایران در حال حاضر در یکی از حساس‌ترین برهه‌ها قرار دارد، آمار متولدین اوتیسم افزایش‌ یافته و به دلیل عدم آگاهی جامعه، تشخیص و مداخله به‌موقع رخ نداده یا به دلیل هزینه‌های سنگین توان‌بخشی، خانواده شرایط مناسب را فراهم نکرده و زمان طلایی تشخیص و مداخله به‌موقع گذشته است. صحبت از جامعه‌ای کوچک نیست، طبق آمار رسمی در ایران، از هر ۱۵۰ تولد یک کودک دارای اوتیسم می‌باشد.

آقای رئیس‌جمهور، اوتیسم را نمی‌شناسند، با یک کارزار تبلیغاتی و مشارکت‌های اجتماعی کوچک نمی‌توان انتظار افزایش آگاهی جامعه را داشت. در ۸ سال گذشته با تلاش‌های شبانه‌روزی سازمان‌های مردم‌نهاد و پیگیری از قوای سه‌گانه اقدامات مثبتی انجام شد، اما درد جامعه اوتیسم درمانی ادامه‌دار و منسجم می‌خواهد.

لازم است خانواده در کنار مراکز توان‌بخشی استاندارد، آموزش‌ ببینید تا مداخلات به شیوه‌ای درست و خانواده‌محور پیش رود، تا ظرفیت آموزش‌پذیری زیر ۵ سال دوچندان بیشتر شود و کودک بتواند به مهارت‌های ابتدایی خودیاری دست پیدا کرده، دوران بزرگسالی امن‌تری را بگذراند.

کودک اوتیسم نیازمند ورود به جامعه و بهره‌مندی از فضای آموزشی مناسب است. حذف کودک در مرحله سنجش بزرگ‌ترین جفا به کودکان در مقطع ابتدایی است.

اما امروز جامعه بزرگ اوتیسم ایران با مهم‌ترین چالش خود یعنی ورود کودک به سنین نوجوانی و بزرگسالی روبه‌رو است؛ شرایط دردناکی که خانواده را درگیر نموده است. فقدان مراکز شبانه‌روزی مختص طیف اختلال اوتیسم، کمبود مراکز نگهداری موقت، فقدان مربیان آموزش‌دیده برای مراقبت و نگهداری، فقدان مراکز مهارت‌آموزی، عدم وجود سیستم مراقبتی و حمایتی برای نگهداشت و کمبودهای دیگری که شرایط روحی و جسمی خانواده را به‌شدت تحت تأثیر قرار داده است، طوری که خانواده را منزوی نموده است.

از طرفی، وضعیت بحرانی معیشت خانواده و عدم اجرایی شدن پوشش‌دهی هزینه‌های توان‌بخشی و درمانی توسط بیمه‌های پایه، جامعه اوتیسم ایران را مواجه با فرسایشی عمیق و بحرانی جدی می‌نماید.

خواسته و درخواست جامعه اوتیسم ایران از حضرت‌عالی رسیدگی جامع و کامل، برنامه‌ریزی مدون و بازبینی کلیه دستورالعمل‌های بین بخشی در راستای یکپارچه کردن نظام ارائه خدمات توان‌بخشی با رویکرد رسیدگی به طیف اختلال اوتیسم می‌باشد.

جامعه اتیسم ایران متشکل از سازمان‌های مردم‌نهاد، درمانگران، مربیان و خانواده‌های سرتاسر کشور آمادگی خود را جهت هرگونه همکاری در سطوح مختلف سیاست‌گذاری، اجرا و پالایش برنامه‌های پیشنهادی اعلام می‌دارد.

انجمن اتیسم ایران
خرداد ۱۴۰۰