جلسه هم اندیشی انجمنهای اتیسم سراسر کشور با هماهنگی انجمن اتیسم ایران و به میزبانی وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی برگزار شد. در این جلسه نمایندگان جامعه اتیسم با بیان دیدگاهها و نظرات و انتقادات موجود در جامعه اتیسم هر شهر را با مهندس محمدجواد حیدری پور مدیرکل امور خیرین و موسسات خیریه سلامت و دکتر سلیمی مشاور معاونت حقوقی وزارتخانه درمیان گذاشتند.
حاضرین،بابیان انتقال تجربه دستاوردها و پیدا کردن راهکار، سعی در بهبود وضعیت موجود برای افراد طیف اتیسم و خانواده هایشان جلسه را ادامه دادند.
زَلقی از خوستان شرایط موجود در این استان را اینچنین شرح داد:حقایق موجود در جامعه اتیسم غیرقابل کتمان است مطالبات این عزیزان شکل مشابهی دارد.متاسفانه کاردرمانی برای افراد طیف اتیسم هزینه بالای دارد و در خوزستان مخصوصا در شهرهای کوچک افراد متخصص توانبخشی وجود ندارد.تعداد این نفرات بسیار کم است.
مرمزی از شهر اهواز نبود مرکز بیهوشی برای افراد طیف شدید یا متوسط اتیسم برای درمان دندانپزشکی پر اهمیت دانست.
دکتر سلیمانی از شهر ارومیه افزود: مطالبات افراد اتیسم در شهر ارومیه به چند بخش تقسیم میشود که شاید مهمترین آن مبحث ایاب و ذهاب افراد صعب العلاج که برنامه ای برای آن وجود ندارد.همکاری بین بخشی ضعیف است. برای حل هر موضوعی در این ارتباط اگر با دانشگاه علوم پزشکی مکاتبه شود موارد با تاخیر انجام میشود. بسیار این ارتباط ضعیف و کُند پیش میرود.موضوع اتیسم در جامعه شناخته نشده و موضوع در همه جا کم اهمیت جلوه داده میشود.نبود مراکز دندانپزشکی ویژه افراد اتیسم با حمایت بیمه ها از موضوعات پر اهمیت است که باید پیگیری شود.
خداپسند از تبریز گفت:پارک ویژه ای برای بزرگسال اتیسم به عنوان فضای تفریحی مشخص وجود ندارد.تبریز نیازمند مرکز نگهداری شبانه روزی است. همچنین واحد تحقیقاتی ویژه اتیسم در دانشگاه تبریز کمبودش احساس میشود.همیشه برای هر خانواده این سوال وجود دارد که هنوز جوابی هیچکس برایش ندارد که فرزند ما بزرگ شود.آینده او چگونه خواهد بود.
ولی مقدم از شهر زنجان در ادامه اشاره کرد:عدم همگرایی مسئولین مطالبات خانواده های اتیسم را با تاخیر مواجه کرده است.ما بارها از مسئولین بیمه دانشگاه علوم پزشکی،بیمه و بهزسیتی خواستیم طبق آنچه قانون پیش بینی کرده عمل کنند.برای رسیدن به هدف باید به زبان علم پیش رفت،زبان علم همیشه بُرنده بوده و با استفاده از هسته علمی نتایج بهتری بوجود خواهد آمد.متاسفانه مسئله تهیه دارو هم برای افراد اتیسم مهم و باتوجه به لغو ارز نیمایی و افزایش قیمت و عدم تاثیر گذاری داروی ایرانی بر روی این افراد وجود دارد.در ادامه افزود حق پرستاری و حق مستمری اصلا شاخصه درستی ندارد.
سپهرم از سیستان و بلوچستان در ادامه جلسه گفت: سیستان از نبود درمانگر رنج میبرد. خانواده ها با این شرایط اقتصادی نمیتوانند هزینه های توانبخشی را پرداخت کنند.ما علاقمندیم در صورت داشتن فضای بزرگتر به بزرگسالان هم سرویس دهیم.نبود مدرسه اتیسم از دیگر مشکلات سیستان است.ما با قبولی هفت کودک در سنجش کشوری شرایط مدرسه عادی برای این کودکان را پرچالش خواند.ما در سیستان متاسفانه پزشک متخصص برای تایید و تشخیص اتیسم کودکان نداریم.
موحدی از مشهد افزود: ما در مشهد اولین مرکز پایلوت نگهداری افراد طیف اتیسم را راه اندازی کردیم ولی به نتیجه نرسید.در مشهد با دادگستری تعامل داشتیم وبرای قضات کلاس آموزشی آشنایی با شرایط خانوادها و افراد طیف اتیسم را برگزار کردیم.ما معتقدیم این خانواده ها با شرایط خاص روحی و روانی که دارند تمامی دادگاه های این افراد حتما با حضور هیت منصفه برگزار گردد.شرایط خانواده های اتیسم مانند توپ هزار سوراخ است پس تمامی کسانیکه به هر دلیل با این موضوع درگیر هستند باید نگاه ویژه ای به این موضوع داشته باشند.تحلیل ها میگویند در سال 2050 حدود 50 درصد جهان اتیسم خواهند داشت.پس بایدبه اتیسم از دید انسان شناسی نگاه فلسفی داشت.متاسفانه بعضی نگاه سنتی به این موضوع دارند که امروز دیگر جوابگو نیست.اسلامی نیز از همین شهر اضافه کرد:متاسفانه متخصصین برای غربالگری آشنایی کمی دارند،مراکز بهداشت در مورد اتیسم نیازمند آموزش هستند.متاسفانه متخصصین اطفال هم هنوز به درستی نمیتوانند اتیسم را تشخیص دهند.ساخت مدرسه مختص به اتیسم خیلی پراهمیت است.
سهرابی از سمنان گفت: ایجاد ایستگاه غربالگری بسیار اهمیت دارد.برگزاری کارگاه سالیانه در دانشگاه علوم پزشکی در سراسر کشور دو سال یکبار شاید یک الزام باشد.ساخت مراکز حرفه آموزی برای بزرگسالان اتیسم نیز حائز اهیمت است.حمایت از خانواده های تک سرپرست که کسب و کاری راه اندازی کردند بسیار مهم است.
دکتر شیانی از کرمانشاه در ادامه افزود: هزینه بالای ارائه خدمات با شرایط موجود بسیار سخت برای خانواده ها پیش میرود.ما هنوز پروتکل قابل قبول برای درمان نداریم.بزرگسالان در فضای درمانی با مشکل روبرو هستند.
بیات از لرستان افزود:بیمه باید بسته حمایتی برای افراد طیف اتیسم طراحی کند.وام بانکی برای خانواده ها در نظر گرفته شود،صندوقی برای بازنشستگی این عزیزان راه اندازی شود.ما در لرستان به خاطر وجود عشایر حتما در مدارس احتیاج به مربی سایه داریم تا بچهها توانایی بیشتری پیدا کند.
قیصر نژاد از رشت نیز از مشکلات اتیسم در این شهر اینچنین گفت: ما در دو بیمارستان مهم شهر برای ایجاد اتاق بیهوشی برای افراد طیف اتیسم همه مراحل را پیش رفتیم تمامی تاییدیه ها را گرفتیم ولی به دلیل نیود تجهیزات ساده اولیه کار اجرایی نشده است.مدارس استثنایی در گیلان ساختار قدیمی است و احتیاج به نوسازی دارند.حق پرستاری و حق معیشت خانواده های طیف شدید از طریق بهزیستی باید به صورت حقوق ماهیانه پرداخت گردد.قرارداد های مراکز درمانی مثل دندانپزشکی با بیمه ها شرایط را برای خانوادهها آسان کند چرا خانواده پس از پرداخت وجه درمان چهار ماه باید برای برگشت منتظر از سمت بیمه باشد.
امیری از لرستان افزود: ما باید برای ایجاد روحیه به خانواده تلاش کنیم،روحیه خوب قطعا شرایط را بهتر خواهد کرد. ما در شهر یک سانس از سینما را توانستیم به خانواده های اتیسم اختصاص دهیم،خانوادهایی که بعد از 5 سال توانست به سینما برود با شوق از این اتفاق صحبت میکرد.از حلال احمر برای تامین دارو کمک گرفتیم که بسیار موثر بود.ستاد فرمان امام برای خدمات پزشکی و دندانپزشکی خیلی به ما کمک کرد.عدم هماهنگی بین بخشی در روند توانبخشی این عزیزان تاثیر منفی دارد که تصویب سند ملی اتیسم خیلی موثر خواهد بود.
تهم از استان مازندران گفت: ملزم کردن حضور خانواده در کارگاه ها اهمیت دارد.آگاهی حتما شرایط خانواده را تغییر میدهد متاسفانه خانواده با داشتن فرزند اتیسم روابط زناشویی خود را به طور کل از دست میدهد.در گذشته معمولا پدر خانواده را ترک میکرد ولی در دهه 70 به بعد شاهد رها کردن مادران هستیم،که این موضوع بسیار دردناک است.
امیری از لرستان افزود:بحث معافیت سربازی برای افراد بزرگسال اتیسم در شهرستان ها با عدم اطلاع مسئولین انجام نمیشود ما با هماهنگی انجمن اتیسم ایران در تهران توانستیم معافیت این عزیزان را بگیریم.
آقای گنجور از شیراز از شرایط موجود برای افراد اتیسم گفت:با استفاده از هوش مصنوعی میتوان اپلیکیشنی طراحی، که با آمار مشخص بتوان مشکلات خانواده ها را حل کرد.وحدت رویه درمان با نظارت بر پزشکان هم مسئله مهمی است که باید به آن پرداخته شود.
مهمان ویژه این نشست مهندس محمدجواد حیدری پور “مدیرکل امور خیرین و موسسات خیریه سلامت” و سلیمی مشاور معاون حقوقی وزارت بهداشت و نماینده سابق مجلس شورای اسلامی پس از شنیدن نظرات کارشناسان و نمایندگان انجمن های اتیسم سراسر کشور نظرات خود برای پیگیری مسائل ابراز داشتند.
حیدری پور گفت: توجه ویژه به مقوله اتیسم یکی از مهمترین مواردی است که در دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد.قطعا با هماهنگی و هم افزایی همه عزیزان در سراسر کشور نتایج خوبی حاصل خواهد شد.ما در وزارتخانه در کنار شما هستیم تا مطالبه بیشتری داشته باشیم.موارد مطرح شده در این جلسه را حتما طبق قوانین موجود بررسی خواهیم کرد.
سلیمی نیز در انتهای جلسه افزود: قطعا دغدغه خانواده ها دغدغه ما هم خواهد بود.موارد اعلام شده برایم بسیار تازه بود.مباحث آموزش در کشور در این مورد به صورت ویژه باید انجام شود.این موضوع باید بوسیله معاونت آموزش وزارت بهداشت در دانشگاه ها هم بررسی شود.صداوسیما نیز باید در این مورد ورود کند،هر چه آگاهی جامعه در موضوع اتیسم افزایش پیدا کند شرایط همکاری با خانواده ها تغییر خواهد کرد.برای دریافت وام این عزیزان حتما با بانک مرکزی نامه نگاری خواهد شد.مبحث بیمه هم به صورت جدی در دستور کار قرار خواهیم داد.بودجه مناسبی برای آموزش پزشکان و بهورزان باید اختصاص یابد تا با غربالگری درست، اتیسم در کشور شناخته شود.
لازم به ذکر است جلسه دیگری با حضور کلیه نمایندگان انجمن های اتیسم سراسر کشور در تاریخ 4 بهمن با حضور ریاست محترم بهزیستی برگزار خواهد شد.