همایش هم‌افزایی سازمان‌ها 3+20 سال 1403

اتیسم اختلالی عصب-رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز کرده، مادام‌العمر بوده و درمان قطعی ندارد. شاخصه‌ی اصلی آن نقص در ارتباطات و تعاملات اجتماعی و رفتارهای کلیشه‌ای می‌باشد که بر روی همه جنبه‌های رشد اثرگذار است و اختلال‌های همراه زیادی ازجمله کم‌توانی ذهنی، عدم یکپارچگی حسی، اختلال بیش‌فعالی و نقص توجه، صرع و مشکلات گوارشی را به همراه دارد. به همین دلیل نه‌تنها لازم است در جنبه‌های روان‌شناختی ارزیابی‌هایی صورت بگیرد بلکه در حوزه‌های توان‌بخشی انجام مداخلات لازم و ضروری است. این اختلال وابسته به هیچ گروه اقتصادی، اجتماعی و قومی و نژادی نیست، در سرتاسر کشور و تمامی مناطق شهر تهران افراد دارای اتیسم زندگی می‌کنند و میزان شیوع آن بر اساس آخرین آمارهای سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت در ایران برابر با 1 به 100 می‌باشد. درحالی‌که در بر اساس گزارش مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های آمریکا میزان شیوع را 1 به 36 اعلام کرده است و نشان از افزایش میزان بروز این اختلال دارد.

«انجمن اتیسم ایران» با 23 دفتر نمایندگی در کشور به‌عنوان تنها انجمن ملی دارای مجوز ملی از وزارت‌های کشور و بهداشت، درمان و آموزش پزشکی همراه با اخذ مقام مشورتی بین‌المللی سازمان با شعار «اتیسم، دنیای متفاوت من» فعالیت می‌نماید. مأموریت اصلی انجمن، آگاهی‌بخشی جامعه، آموزش و توانمندسازی والدین و افراد دارای اختلال طیف اتیسم و درمانگران، مطالبه گری و اخذ حمایت‌های ویژه می‌باشد. انجمن تلاش می‌نماید از طریق آگاهی‌ بخشی عمومی، مطالبه گری، جلب مشارکت فعالانه مردم، حضور مؤثر و مستمر در فضای سازمان‌ها و ارگان‌های دولتی با افزایش همکاری‌های ملی و بین‌المللی مؤسسات، به‌عنوان حامی انجمن نقش تأثیرگذاری در جهت کاهش بار آسیب‌های اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی این اختلال داشته باشد. تا به امروز بیش از 8000 پرونده رجیستری در انجمن اتیسم ایران موجود است.
در همین راستا، انجمن اتیسم ایران به با دو هدف ارائه گزارش به ذینفعان اصلی خود (خانواده و افراد دارای اتیسم، مردم جامعه و مسئولین) و مطالبه گری (هم خواهی) اقدام به برگزاری همایش‌های با عنوان 3 + 20 نموده است. با توجه به‌عنوان این همایش‌ها سه سازمان به‌صورت مستقیم با اتیسم (سازمان بهزیستی کل کشور، سازمان آموزش‌وپرورش استثنایی کل کشور و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی) و 20 سازمان به‌صورت غیرمستقیم در ارتباط هستند.

انجمن اتیسم ایران در سال 1403 سومین همایش با این عنوان را برگزار کرده بود که اولین آن در سال 1395 و دومین آن سال 1402 بود. محوریت اصلی همایش امسال چالش‌های بزرگ‌سالان اتیسم و سلامت روان خانواده‌ها بود که در برنامه به آن پرداخته شد

بخش دوم همایش که بیان مطالبه‌های خانواده‌ها و چالش‌های که با آن مواجه‌اند ذکر شد، برای جمع‌آوری مطالبه‌های خانواده‌ها انجمن از چند طریق اقدام کرد، ایجاد پنل خانواده با حضور پنج خانواده عزیز به نمایندگی از تمامی خانواده‌ها و افراد اتیسم سرتاسر کشور که چالش‌های مربوط به دختران بزرگ‌سال اتیسم، پدران و مادرانی که به‌تنهایی از فرزندان خود سرپرستی و مراقبت می‌کنند، برادر اتیسم، والدینی که چند فرزند اتیسم دارند. والدینی که پسر بزرگ‌سال اتیسم دارند و خانواده‌ای که به نمایندگی از خانواده‌های زیر 7 سال بیان مشکل کرد. در حاشیه مراسم نیز، در قالب ارسال نامه به مسئولین نیز خانواده‌ها حدود 170 نفر به انجمن تحویل دادند تا چالش‌ها و مشکلات خود را به گوش مسئولین برسانند، مهم‌ترین چالش‌های که اعلام کردند در قالب ابرواژه زیر قابل‌رؤیت است که هزینه‌های توان‌بخشی، اشتغال و بحث معیشت سه نیاز و چالش اصلی خانواده‌ها می‌باشد.

در بخش دیگر برنامه خانواده‌ها درخواست‌های خود را بر روی بنر مطالبه گری به‌صورت دستی نوشتند که تصویر آن را در زیر مشاهده می‌کنید.

در خلال برنامه 5 خانواده که هرکدام نماینده یک گروه از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم بوده و با چالش‌های خاصی درگیر بودند به روی سن آمدند و از مشکلات خود گفتند.

والدین تک سرپرست و فرزندان زیر 7 سال:
مادر باران شایان منفرد

آمار والدین تک سرپرست انجمن اتیسم ایران (856 نفر از اعضا به دلیل فوت والدین یا طلاق آنها یک سرپرست دارند)

ازجمله چالش‌های این خانواده‌ها عبارت است از: شرایط و چالشهای تک سرپرستی، هزینه‌های توانبخشی، قرارداد کلینیکهای توانبخشی شهرستانها با بیمه تأمین اجتماعی، شرایط آموزشی (به‌ویژه مدارس اتیسم)، عدم آگاهی مدارس عادی از اختلال طیف اتیسم و موانع فرایند اخذ وام (برای مادرانی که قیم نیستند)

نمایش کامل توضیحات

خانواده‌های با بیش از یک فرزند اتیسم:
پدر زینب و ابوالفضل اشرفی

آمار خانوادههای دارای دو یا سه فرزند اتیسم عضو انجمن اتیسم ایران (224 خانواده با دو فرزند و 10 خانواده با 3 فرزند اتیسم)

مراکز نگهداری روزانه و شبانهروزی و پرستار در منزل و هزینه‌های سرسام‌آور جابجایی و نگهداری ازجمله چالش‌های این خانواده‌ها می‌باشد.

نمایش کامل توضیحات

والدین سالمند:
مادر ندا نویدی

سالمندی، دوران پیش روی همۀ والدین، شرایط خاص سالمندی، شرایط فرزند اتیسم پس از والدین، مراکز
نگهداری در مناطق مختلف شهر و برنامه سازمانهای حمایتگر (مثل بهزیستی) برای افراد اتیسم پس از والدین

نمایش کامل توضیحات

نوجوانان اتیسم:
پدر یاسمن فرزانه

چالشهای دوران بلوغ و نوجوانی برای دخترانی که پدر به‌صورت تنها سرپرست است، نیاز به آموزشهای دوران بلوغ توسط روانپزشک، روانشناس یا مشاور، نبود نهاد متولی اقدامات انتقال به بزرگسالی برای افراد اتیسم در کشور، کاهش ساعات کاری ادارات برای پدران و مادران دارای اتیسم و بازنشستگی پیش از موعد و بیمه ازجمله چالش‌ها و دغدغه‌های آنان است.

نمایش کامل توضیحات

خواهران و برادران فرد دارای اتیسم:
برادر امیرعلی طیبی

چالشهای مرتبط با سلامت روان برادران و خواهران، نبود محیط آرام برای درس خواندن و محیط مناسب برای توانبخشی حرفهای، مشاغل حمایتی و… ازجمله مشکلات برادران و خواهران اتیسم است.

نمایش کامل توضیحات

سازمان‌های همراه ۳+۲۰

قبلی

بعدی

با توجه به سخنرانی‌هایی که توسط مسئولان سازمان‌های مختلف انجام شده است، مسئولین وعده‌هایی در خصوص برآورده شدن نیازهای خانواده‌های اتیسم داده‌اند. این وعده‌ها عبارتند از:

برنامه جامع اقدام مشترک در دستور کار مرکز بررسی‌های استراتژیک قرار خواهد گرفت و ظرف مدت 1 ماه این برنامه ابلاغ خواهد شد. مرکز بررسی استراتژیک هم جز سازمان‌های مرتبط با اتیسم باشد

پیگیری‌ها به‌صورت مستمر از طرف دفتر معاونت فرهنگی اجتماعی صورت خواهد گرفت

وزارت بهداشت همچنان کنار افراد اتیسم و خانواده‌های آنان خواهد بود؛ و انجمن اتیسم شریک راهبردی دولت خواهد بود.

حال خوب را برای خانواده‌ها به ارمغان خواهیم آورد؛ و 30 سفر به مشهد را حمایت خواهیم کرد.

بهبود سامانه گم‌شدن پلیس بر اساس مردمک چشم و ابزارهای تشخیصی دقیق‌تر. در سفرهای استانی صورت گرفته آموزش‌ها به نیروهای انتظامی آن استان و شهر نیز داده شود.

قبلی

بعدی