دل هایی به وسعت بیکران

داوطلب به کسی گفته می شود که به میل و رغبت و انگیزه شخصی قوی برای ارائه خدمت به هم نوع خود بدون هیچ گونه دستمزد یا چشم داشتی اعلام آمادگی می کند. انجمن اتیسم ایران هم مانند سایر سازمان های مردم نهاد، برای پیشبرد اهداف خود وارائه خدمات بیشتر و با کیفیت تر، به کمک و همکاری افراد داوطلب نیاز دارد.

فعالیت خاصانه و داوطلبانه بدون چشم داشت مالی، دلی می خواهد به وسعت دریاها. در فرصتی ناب جویای انگیزه ی درونی تعدادی از داوطلبین صبور انجمن شدیم.

خودتان را معرفی بفرمایید؟

• نازیلا مرعشی هستم دانشجوی ترم آخر مهندسی بهداشت محیط.
• سهندامیدیان کارشناسی نفت.
• سید محمد محمدی کارشناس روانشناسی.
• زهرا ملک زاده کارشناسی مترجمی زبان انگلیسی.
• لیلا مجیدی هستم، کارشناس ارشد روانشناسی کودکان استثنایی.

چه فعالیت هایی در انجمن داشته اید؟

–   مرعشی: حضور در غرفه ها و همایش ها، فعالیت در حیطه مربیگری بچه های اتیسم در کارگروه آموزش.

–   امیدیان: بیشتر در جشنها و غرفه‌ها فعالیت داشته ام.

–   محمدی: اکثر فعالیت های من در کارگروه روابط عمومی بوده است و در قالب عکاسی برنامه‌های اتیسم و به صورت های دیگر در کنار خانواده ها حضور داشته ام.

–   ملک زاده: در غرفه ها و همایشها، در واحد حمایتی و ترجمه در بخش آموزش فعالیت داشته ام.

–   خانم مجیدی: من خودم هم که دانشجوی این رشته بودم و با اتیسم آشنایی داشتم، به هر ترتیب با این بچه ها و خانواده ها و متخصصین زیادی سر و کار داشتم و دیدم اتیسم حوزه ای است که به هر ترتیب من شاید بتوانم ازتوانایی خودم در آن بیشتر استفاده کنم.

کار داوطلبانه را چگونه آغاز کردید و چرا؟

• مرعشی: کلا به کمک کردن به دیگران بسیار علاقه داشته و دارم و همین باعث شده که به جاهای خیریه زیاد مراجعه کنم و در حد توانم، در اوقات فراغتم بتوانم باری از دوش خانواده‌ها بردارم، از جمله انجمن اتیسم به علت نزدیکی به خانه مان که مراجعه کردم و فرم داوطلبی را پر کردم.
• امیدیان: من هم حس کمک به دیگران را دوست داشتم و از طریق یکی از دوستانم با انجمن آشنا شدم.
• محمدی: من ابتدا از طریق دانشگاه با انجمن آشنا شدم و دلیل اینکه چرا مشتاقانه ادامه دادم، کمک به بچه ها و خانواده‌هایشان بود و اینکه بهتر بتوانم حمایتشان کنم.
• ملک زاده: من از طریق اینستاگرام آشنا شدم که در قسمت سرچم آمده بود که داوطلب می‌خواهیم و چون علاقه داشتم که به جایی کمک کنم، به انجمن مراجعه کردم.

اتیسم را از نظر خودتان چگونه تعریف می کنید؟

–   خانم مجیدی: من هرگز اتیسم را یک بیماری نمی بینم، فقط می توانم بگویم یک تفاوت است، انسانهایی که اتیسم دارند فقط دنیا را شکل دیگری می بینند و بینش متفاوتی از دنیا دارند؛ خب ما نباید انقدر خودخواه باشیم که بگوییم هرجور که من دنیا را می بینم همه باید این اتفاق برایشان بیفتد، میان انسان های سالم هم هیچ دو نفری مثل هم فکر نمی کنند، مثل هم نمی بینند، مثل هم قضاوت نمی کنند. انسان های که اتیسم دارند، چه کودکان و چه آنها که بزرگسال شده اند، دنیا را طور دیگری می بینند و ممکن است خیلی هم بهتر از ما ببینند منتهی چون ما درکشان نمی کنیم و تلاش نمی کنیم که وارد دنیای آنها شویم و همه اش سعی داریم آنها را بکشیم به دنیای خودمان، باعث می شویم این تناقض به وجود بیاید.

–   مرعشی: از نظر علمی که یک اختلال رشدی عصبی است که باعث می شود پردازش اطلاعات در مغز به خوبی صورت نگیرد و در سه سال اول زندگی بروز پیدا می‌کند؛ اما وقتی یک آدم عادی بچه ی اتیسم را می بیند، چیزهایی که در ظاهر کودک مشخص است همان  ویژگی بارز اتیسم است؛ یعنی در خود مانده است و ارتباط اجتماعی برقرار نمی‌کنند یا خیلی کم برقرار می کند و حرکات کلیشه ای دارد.

–   امیدیان: من در مدتی که  به انجمن آمده ام، فهمیده ام که اختلالی هست  به نام درخودماندگی اتیسم، که قبل از سه سالگی بروز پیدا می‌کند و در پسران ۴_۵ برابر دختران است.

–   محمدی: تعریفی که از نظر علمی من با آن آشنا هستم این است که بچه های اتیسم باید دو ویژگی داشته باشند تا به عنوان اتیسم شناخته شوند؛ یک اینکه از نظر اجتماعی توانایی ارتباط برقرار کردن با دیگران را نداشته باشند و مورد دیگری که بینشان مشترک است حرکات کلیشه ای و علایق محدودی است که دارند؛ اما چیزی که در انجمن در این بچه‌ها دیدم اگر بخواهم در یک کلمه بگویم کودک اتیسم مساوی است با فرشته! از نظر من هر کودک اتیسم قطعه ای از پازلی است که همه اینها در کنار هم یک دنیای متفاوت را می سازند که با دنیای ما فرق می‌کند.

 کار داوطلبانه در انجمن چه تاثیری در زندگیتان داشته است؟

–   خانم مجیدی: تاثیری که فعالیت مان به همراه خانواده در این NGO برایمان داشته این بوده که باعث محکم تر شدن زنجیر تحکیم خانواده و بیشتر دور هم بودنمان شده است و همچنین بچه های من دوستان خیلی خوبی پیدا کردند و الآن کنار ما هستند که من واقعا از صمیم قلب دوستشان دارم که خود من را هم تنها نمی گذارند.

من و خانواده‌ام خالصاً و مخلصاً عاشق همه شان هستیم.

–   مرعشی: دیدن خانواده هایی که بچه های اتیسم دارند و با مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند باعث شده صبرم بیشتر شود و در فامیل و اطرافیان هر جا که بحثش بوده و هر سوالی که می پرسیدند با توجه به اطلاعاتم جواب می‌دادم در شبکه های اجتماعی که دارم اطلاع رسانی کرده ام.

–   محمدی: شاید همه تاثیراتش را نشود گفت و مفصل است، اما اگر بخواهم کوتاه بگویم؛ دیدم را به خیلی از مسائل باز تر کرده است.

–   ملک زاده: کمترین تاثیرش این بوده است که دیگر آن نگاه خیره به بچه های اتیسم را در محیطی که زندگی می کنیم نداریم.

–   امیدیان: کمترین تاثیرش این بوده است که جدی تر به مشکلات. اینطور خانواده ها فکر می کنم. با توجه به. چیزهایی که از انجمن یاد گرفته ام سعی کده ام توضیحات مختصری به افراد بدهم و از طریق فضاهای مجازی توانسته ام اتیسم را معرفی کنم.

با آشنایی که با اتیسم  پیدا کردید برای آنکه آگاهی اطرافیانتان به اتیسم بالا برود چه کار هایی انجام دادید؟

–   سرکار خانم مجیدی مادر اتیسم: از ابتدا چون که از دو سالگی فرزندم  شروع کردم به گفتار درمانی ذهنی، جسمی و… انواع بچه ها با ناتوانی های مختلف را توانستم ببینم  یعنی CPهای شدید را دیدم که حتی حالت زندگی نباتی داشتند و یا کسانی که اتیسم با طیف خفیف داشتند؛ مثلا با طیف عملکردی بالا بودند، همه نوعشان را دیده ام و بعد همین رفت و آمدهایم همین که مادر پیگیری بودم و تکالیفی که کاردرمانی های مختلف به پسرم می دادند را خیلی جدی پیگیری می کردم باعث شد پسرم “ایلیا” در یک سنی خیلی پیشرفت کند؛ واقعا می توانم بگویم پیشرفت خیلی زیادی کرد ولی از آن طرف بخاطر تشنج های خیلی زیادی که داشت بیمارستان بستری شد.

همین دیدارها و همین پیگیری‌های تکالیف باعث شد دیگران مرا تشویق کنند که این رشته را، که خیلی به آن علاقه داشتم، همینطور به بچه ها و بچه های استثنایی؛ بروم و برای دانشگاه شرکت کنم و این رشته را ثبت نام کنم و از آنجایی که خداوند خواست، ثبت نام کردم و دقیقا همان رشته را قبول شدم. خب وارد این رشته که شدم مطالعاتم هم شروع شد و اطلاعاتی که از قبل داشتم خیلی بیشتر و گسترده تر شد و توانستم یک مورد را در خود خانواده تشخیص گذاری کنم.

یکی از نزدیکان همسرم که فرزندی داشتند و من این بچه را از بدو تولد دیده بودم و علائمش رامی دیدم اما نمی توانستم چیزی بگویم. خیلی با خودم کلنجار رفتم که بگویم یا نه و بالاخره دیدم که بار مسئولیتی بر دوش من است و ممکن است آنها از من ناراحت شوند اما این بچه دارد سن طلایی اش را از دست می دهد و این مسئولیتش با من است؛ و من صحبت کردم در این باره و مداخله ی به هنگام صورت گرفت و این بچه الان دارد آموزش می بیند و طی یکسال، یکسال و نیم، خیلی پیشرفت بزرگی داشته و من واقعاً از این بابت از خودم رضایت دارم ولی خب، از زمانی هم که من به انجمن آمده ام، چون در دانشگاه هم بودم، خیلی سعی کردم دیگران را هم تشویق کنم به حضور در انجمن؛ خیلی علاقه مندم که ارتباط ایجاد کنم میان استادان دانشگاه و انجمنو دوست دارم پیوندی ایجاد کنم میان دانشجویانی که این رشته را می خوانند تا به انجمن بیایند و بچه های اتیسم را از نزدیک ببینند چون اعتقادم بر این است که انسان تا تجربه عملی نداشته باشد و لمس نکند، با خواندن چند کتاب هیچ اتفاقی برایش نمی افتد.

–   محمدی: تا جایی که می توانستم در فضاهای خانوادگی و مجازی اطلاع رسانی کردم و اتفاقی در فضای مجازی باعث خوشحالی ام شد، اینکه فهمیدم یکی از بستگان دورمان که فرزند اتیسم داشتند به واسطه اطلاع رسانی هایی که داشتم با انجمن آشنا شد و این حس خیلی خوبی به من داد.

–   ملک زاده: خیلی ها در فامیل و آشنایان ما بودند که نمی دانستند اتیسم چیست، ولی اطلاعاتی که بهشان دادم باعث شد که با آن آشنا شوند خودشان بیشتر درباره اش تحقیق کنند و باعث ایجاد آگاهی حداقل در خانواده خودمان شد.

 بهترین خاطره شما از انجمن چیست؟

–   خانم مجیدی: برای من هر روزش در جمع داوطلبین، خانواده ها و بچه ها و… خاطرات خوب بوده است؛ اما بهترینش، می توانم بگویم مدرسه ی تابستانی که داشتیم و یک هفته بچه ها را بردیم بیرون و خودمان هم فارغ از زندگی بیرونی، رفتیم درجلد بچه ها و با دید آنها زندگی کردیم و دنیایشان را بیشتر لمس کردیم و خیلی خاطره ی جالبی بود و به نظرم از همه بهتر بود.

–   محمدی: من از ۲۲ بهمن ۹۵ به  انجمن اتیسم پیوستم، در این مدت خاطرات خوب و بد مختلفی بوده است ؛ یک خاطره خوب می خواهم بگویم و یک خاطره بد. خاطره خوب، سیزده بدر بود که خیلی روز خوبی بود و یک جشن داوطلبی هم داشتیم که در کنار داوطلبان خیلی خوش گذشت. خاطره بد یا اگر بخواهم بگویم صحنه ای بدی که دیدم؛ یک روز همراه خانواده های اتیسم از سمت انجمن می‌رفتیم کهریزک کرج قبل از از سوارشدن به اتوبوس یکی از بچه های اتیسم که نوجوانی ۱۶ ۱۷ ساله بود اتیسمش عود کرد و شروع کرد به زدن خودش وحتی به مادرش هم که به سمتش می رفت نیز اسیب رساند، ومن این لحظه که اشک مادر و وضعیت بچه را که دیدم، بد ترین خاطره ام در انجمن شد.

از نظر شما انجمن اتیسم ایران تا چه اندازه توانسته برای فرشتگان اتیسم مفید و تاثیرگذار بوده باشد؟

–   مرعشی: اتیسم آخر دنیا نیست، اتیسم آغاز دنیای دیگر است و انجمن جایی است که در کنار تمام دغدغه ها و ناراحتی هایی که خانواده های اتیسم دارند، سعی می کند حداقل با خدمات مالی و توانبخشی یک گوشه از مشکلاتشان را حل کند.

–   امیدیان: انجمن در حد توانش حامی بچه ها و خانواده های اتیسم است. امیدوارم همینطور که الان دارد به کمک‌هایش ادامه می‌دهد، یک ذره با برنامه تر پیش رود و به این بچه‌ها برسد.

–   ملک زاده: به نظرم درست است که انجمن نوپا و جدید است اما خیلی خیلی در آگاهی مردم تأثیر داشته و در این زمینه تا جایی که من اطلاع دارم و به چشم خودم دیده ام واقعاً موفق بوده است.

–   محمدی: از نظر من انجمن اتیسم ایران یک سازمان پرتلاش است که همواره سعی دارد روبه رشد باشد و نیتش به نظرم خالص است.

–  خانم مجیدی: انجمن NGOای است که  تلاش‌هایش واقعا قابل تحسین است و ارزنده ترین تلاشش این است که یکسری خانواده‌ها که خیلی مشکلات دارند و این مشکلات می‌تواند به واسطه نگهداری از این بچه ها باشد. یا بخاطر دید آدم‌های  بیرون به این بچه‌ها باشد؛ انجمن آمده است یک چتر حمایتی بر سر این خانواده ها کشیده و باعث شده آنها با هم آشنا شوندو احساس تنهایی نکنند ویا هر کدامشان فکر کنند این درد، این غصه و این مشکل مالی تنها مال من است؛ همه گرد هم جمع شده اند و همدیگر را می بینند. وقتی آدمها درد مشترک دارند و یک قوت قلبی بهشان دست می دهد وحالت انگیزشی برایشان ایجاد می کند ؛ مثلاً خانم x که انگیزه اش را از دست داده به آقای y نگاه می کند، می بیندکه آن پدر با وجود مشکل مالی و بچه های دیگر دارد تلاش می کند و خودش را بلند می کند و پس خانمx می گوید من هم باید بلند شوم. همه ما مثل زنجیر به هم وصلیم و من فکر می کنم که بهترین و بزرگ ترین کاری که انجمن انجام داده این باشد که آگاهی رسانی به کل جامعه کرده است.

خانم مجیدی شما از اینکه خانوادگی به عنوان داوطلب آمدید و دختر و پسرتان خیلی اوقات حتی همسرتان در مراسم ها کنارتان بودند بگویید.

حقیقتا من روی کلمه خانواده خیلی تعصب دارم( اینکه آدم بتواند خانواده خودش را به هر طریق مثبتی گرد هم بیاورد). خداوند اوایل سال ۸۲ به من پسری داد که از بدو تولد به دلیل اینکه خیلی زود به دنیا آمد دارای یکسری مشکلات بود ویکسری از عوامل نیز آن زمان دست به دست هم داد و علم پزشکی هم مثل امروز پیشرفت نکرده بود؛ و مشکلاتی برای این بچه پیش آمد تا جایی که پزشکان از او قطع امید بودند یعنی می گفتند اگر دستگاه‌ها را برداریم، تمام می‌کند و ما همه اش  دست به دامن خدا و ائمه بودیم.

از همان اول این نقطه عطف زندگی من شد. دخترم که آن زمان ۵ سال و نیمش بود خیلی به من وابسته بود و تا روز قبلش که پسرم به دنیا بیاید و با اینکه من هشت ماهه باردار بودم دخترم هنوز روی پای من می‌نشست؛ خب خیلی‌ها به من می گفتند چرا این کار را می‌کنی؟! اما اعتقادم بر این بود که آدم نباید فرق بگذارد میان بچه هایش اما این اتفاق آمد تا مارا از هم جدا کند. یعنی من مادری شدم که بچه ی بیماری داشتم و مجبور شدم برای این بچه بیمارخیلی وقت بگذارم؛ یعنی من اصلا نبودم، در بیمارستان بودم، گفتاردرمانی بودم. پسرم که بزرگتر شد بارها در بیمارستان خوابید و دخترم از کانال دیگری این قضیه را تجربه کرد. من از طریق توانبخشی و درمان و مراقبت‌های پسرم و دخترم هم به شکل دیگر تنهایی را تجربه کردیم، تنها که نه کنار مادربزرگ بود دایی بود اینها بودند ولی مادر نبود! مادر خیلی کمتر بود.  همسرم، هم همراه دخترم بود و هم همراه من بود و رنجی که می کشیدیم که همه اش تلاش می‌کردیم این بچه خوب شود اما خب خیلی چیزها بود که در دست ما نبود و علی رغم تلاشمان، جواب نمی‌داد.

پزشک های متعددی را امتحان کردیم، بعضی از پزشک هایمان متاسفانه با برخورد بدشان من را تا پایانی ترین نقطه ی ناامیدی بردند یعنی گفتند این بچه اصلا خوب نمیشه  برو زندگیتو بکن و با شوهر و دخترت به زندگیت برس! اما همانجا برای من انگار شد سکوی پرتاب، اشک ریختم ولی گفتم که خانم دکتر عزیز، من به شما ثابت می کنم که می شود و این چیزی که شما می گویید درست نیست و با تلاش بیشتر ادامه دادم و خیلی ادامه دادم، یعنی از صبح تا ظهر ایلیا را جایی می بردم برای کاردرمانی و ظهر تا شب، جایی دیگر که زمانی که من می رسیدم خانه، همسرم هم رسیده بود.

خیلی تلاش کردم. حال اینکه چرا با خانواده وارد شدم، یک دلیلش این است که این انجمن چتر حمایتی دارد و من این چتر حمایتی انجمن را برسر خانواده ی خودم هم احساس می کنم. درست است که من به شکل داوطلب آمده ام اما توانستم خانواده ی خودم را که از جنس همین خانواده ها است. مهم نیست که حالا اسم اختلال چه باشد مهم این است که این بچه ها متفاوت اند و به هر حال ما هم از جنس این خانواده ها هستیم. و خب من هم که از جنس این خانواده ها بودم، وارد دانشگاه شدم و دارم تخصص می گیرم، مسئولیت خیلی بزرگ تری بر عهده دارم وباید قوت قلب آن خانواده ها باشم و بتوانم آرامش بدهم. دخترم را آوردم تا بچه های دیگر را ببیند و ببیند از برادر خودش، بدتر هم هست، بهتر هم هست و ناشکری نکند و فکر نکند آنجا گیر افتاده است. خب به هر حال پیش می آید و اتفاقاتی می افتد. که اختلال خلق پیش می آید و تحت تاثیر قرار می گیرند.

خود ایلیا را آوردم، با توجه به اینکه. خیلی بچه های اتیسم شاید بتوانند خیلی بهتر از ایلیا بخوانند و بنویسند و حفظ کنند، اما پسر من در این حیطه ها موفق نیست ولی رفتار و کردارش در حیطه های اجتماعی تلاشی است که من کرده ام و این بچه خودش قلبا عشق است؛ یعنی من می گویم ایلیا زاده شده که عشق را پراکنده گند، حالا این عقیده ی من است به عنوان ماثرش.

حمل بر خود ستایی نباشد، خیلی ها می گویند ما این بچه را می بینیم انرژی می گیریم، افسرده بودیم و این بچه را که دیدیم انرژی گرفتیم. خب این برای من خیلی مهم بود و اینکه خودش هم یاد بگیرد در زندگی آینده اش به همه کمک کند و در هر شرایطی که بود دست همه را بگیرد و فکر می کنم این بالاترین رسالت ما به عنوان انسان است که به خلق خدمت کنیم، حالا در بعد خودمان و به اندازه ی خودمان. همه ی ما زنجیروار به هم وصلیم، من شما هستم و شما من هستی!  باید غصه ی یکدیگر را بخوریم و یکدیگر را بفهمیم.

خانم مجیدی اگر بخواهید یک جمله برای مادری بگویید که دارد این مطلب شما را می خواند و خیلی وقتها خسته می‌شود و دیگر نمی‌خواهد ادامه دهد، شما به عنوان مادری که برای فرزندتان خیلی از این راه ها را رفته اید و خیلی نا امید شده اید ولی دوباره شروع کرده اید، چه می گویید؟

من خودم طبق عقیده ای که دارم اقرار می کنم که از اول این آرامش را نداشتم و من هم مثل مادران دیگر! این چرا چرا چراها برای تمام خانواده ها هست؛ چرا من؟ چرافرزندمن؟چرا من اینطور شدم، من که ظلمی نکردم، کاری نکردم! وای می خواهم بهشان بگویم مایی که مادر شدیم و آقایانی که پدر شدند و چنین بچه هایی دارند، به عقیده ی من، خداوند یک چیزی در وجودمان دیده که این بچه ها را به ما داده است، چون اعتقادم براین است که یک برگ در این دنیا بدون اذن خدا از درخت نمی افتد. و اینکه همه ی ما جزئی از تاریخ هستیم و ما داریم تاربخ را می سازیم و من یک قدم کوچک هستم در این تاریخ.

ممکن است الآن هیچ چیز مشخص نشود، ممکن است سالها بعد اصلا اسمی هم از من ِنوعی نباشد ولی همینکه بدانم من با کمک کردنم یا اینکه من بچه ای دارم که به این شکل است و.خودم را نباخته ام و پذیرفته ام و زندگیم و اولویت هایم را بر طبق فرزندم قرار داده ام، زندگیم را متفاوت کرده و راهم را از بقیه جدا کرده ام چون بچه ام مهمتر از همه چیز بود؛ می خواهم به مادران و پدران بگویم که خدایی که این بچه ها را آفریده، از من و شمای پدر و مادر، برای اینها مهربانتر است و من این حرف را با ایمان قلبی می گویم.

چه آرزوی برای کودکان  اتیسم دارید؟

–   مرعشی: امیدوارم یک روز درمان قطعی اتیسم و همچنین، علتش کشف شود.

–   محمدی: امیدوارم که یک روزی تک تک این بچه ها بتوانند از زندانی که داخلش هستند بیرون بیایند.

–   امیدیان: امیدوار مخانواده هایشان بتوانند داشتن بچه های سالم را تجربه کنند و امیدوارم جامعه درک درستی از بیماری اتیسم پیدا کند.

–   ملک زاده: امیدوارم آگاهی جامعه. از اتیسم، آنقدر بالا برود که این بچه‌ها بتوانند مثل مردم عادی دیگر، راحت زندگی کنند و به راحتی بیرون بیایند و نگاه های بد از روی آنها برداشته شود همه با این بیماری آشنا شوند و خانواده‌ها کمک کنند به جای اینکه جنگ اعصاب برایشان ایجاد کنند.

–   خانم مجیدی: آرزو می‌کنم  بتوانند روی پای خودشان بایستند. به هر حال اینها کودک نمی‌مانند و بزرگ می شوند، دریک کلام، محتاج کسی نشوند؛ یعنی بتوانند حتی یک پیچ کوچک سفت کنند و امیدوارم این مملکت به جایی برسد که بتواند از توانایی‌های این بچه‌ها استفاده های مثبت کند با آن پیچ کوچک سفت کردنشان بتوانند مایه افتخار و سربلندی باشندو بشناسندشان نه اینکه  در کوچه و خیابان به چشم تحقیر و ناتوان بهشان نگاه کنند ؛ چون استعدادهای خیلی بزرگی در دل این بچه ها نهفته است خیلی بزرگ.

 منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3