رفیقی به نام خواهر

سارا صادقیان، ۳۰ ساله، کارشناس ارشد مدیریت فناوری اطلاعات، خواهر زهرا ی عزیز که ۲۰ ساله است و دارای اختلال طیف اتیسم؛ دعوت ما را برای مصاحبه پذیرفته و به انجمن اتیسم ایران آمده تا پیرامون زهرا و اتیسم از نگاه یک خواهر دلسوز و صبور گفتگو کنیم.

زهرا ۲۰ سال است که با اختلال اتیسم دست و پنجه نرم می کند و شما از نزدیک این اختلال را درک کردید، از اتیسم و زهرا برایمان بگویید.

از زمانی که متوجه اختلال اتیسم زهرا شدیم تمام سعی مان را کردیم که در مورد این اختلال بیشتر اطلاعات کسب کنیم. تا آن موقع اصلا اسمش را هم نشنیده بودیم.

این موضوع برمی‌گردد به ۱۷ سال پیش و تقریباً خیلی از پدر و مادر‌ها و حتی پزشکان هم با این اختلال آشنا نبودند. اوایل که زهرا تشخیص گرفت من یک روز به خیابان انقلاب رفتم که یک کتاب با موضوع اتیسم پیدا کنم تا بیشتر با این اختلال آشنا شوم، تمام فروشگاه‌های کتاب خیابان انقلاب را گشتم و سوال می‌کردم که آیا کتابی با موضوع اتیسم دارند یا خیر. سوال‌های عجیبی می‌پرسیدند. یکی می‌پرسید که چیست؟ نویسنده یونانی یا نام رمان است؟ بعد از ساعت ها جستجو کتابی در انتشارات رشد پیدا کردم!

حتی در کتابخانه‌های دانشکده‌ های توانبخشی هم کتاب‌هایی که داشتند فقط یک فصل مربوط به اتیسم بود. خلاصه ما خیلی سخت با اتیسم آشنا شدیم، اما چیزی که همیشه از قبل گفته می‌شد و درست هم هست، این است که هر فرد اتیسم نسبت به دیگری کاملاً متفاوت است. ما بیشتر آشنایی مان حول مسائلی بود که خود زهرا داشت و بیشتر اطلاعاتمان مربوط به کارها و رفتارهای منحصر به او می‌شد.

اطلاعاتم در مورد اتیسم در این حد بود که می‌دانستم تمام این بچه‌ها می‌توانند به یک زندگی عادی برسند و اینکه ممکن است به یک شی وابستگی زیادی داشته باشند یا مثلاً وقتی یک تاریخ و زمان را برای انجام کاری خاص‌ تعیین می‌کنند دیگر حتماً باید آن کار را انجام دهند چون انعطاف خیلی کمی دارند. وقتی با انجمن اتیسم آشنا شدم و رفت و آمدم بیشتر شد و بچه‌های دیگر را دیدم از نزدیک این موضوع را لمس کردم که هرکدام با دیگری فرق دارد و برای شناخت و ارتباط بیشتر برای هرکدام از این بچه‌ها باید خیلی بیشتر انرژی گذاشت. من این شانس را نداشتم که با بچه‌های دیگر بیشتر آشنا شوم و اطلاعاتم بیشتر در مورد بچه‌هایی با اتیسم خفیف‌تر بود چون ارتباطم بیشتر با زهرا بوده که اتیسم خفیف دارد.

وقتی متوجه شدید زهرا دارای اختلالی به نام اتیسم است، خانواده چه شرایطی داشت؟

قبل از تشخیص اتیسم، زهرا رفتار‌هایی داشت که ما واقعاً علتش را نمی‌دانستیم و همین که علت را نمی‌دانستیم، بسیار نگرانمان کرده بود. به چند دکتر و روانشناس هم مراجعه کرده بودیم که پاسخ درستی نگرفتیم، تا این ‌که به یکی از متخصصین مجرب روانپزشکی کودک و نوجوان رفتیم، بعد از توصیف رفتارهای زهرا، بدون درنگ گفتند که زهرا در طیف اتیسم است و در مورد اتیسم توضیح دادند. از طرفی خوشحال بودیم که معدود متخصصین خوبی در این حوزه داریم و  حتماً راه حلی هم برایش وجود خواهد داشت. از طرف دیگر اتیسم خیلی ناشناخته بود و واقعاً نمی‌دانستیم سرانجام زهرا چه می‌شود. با گذشت همه این سال ها الآن هم حتی نمی‌دانیم واقعاً آینده چه می‌شود…  هر چه بیشتر می‌گذشت و زهرا بزرگتر می‌شد مشکلات و نگرانی‌ها هم بزرگتر می‌شد و همچنان هم نگرانی‌ها بیشتر و بزرگتر از قبل وجود دارد.

از نظر شما زهرا چه تفاوتی با دیگران دارد؟ دنیای او چگونه است؟

به نظر من زهرا خیلی دنیای خودش را دوست دارد. شاید اگر همه‌ی آدم‌ها بر دنیا و علایق خودشان آنقدر تمرکز داشتند خیلی موفق‌تر بودند.

زهرا درگیر حاشیه‌هایی که دوست ندارد نمی‌شود. گاهی حرف‌هایی می‌زند که اصلاً اهمیتی برای ما ندارد، ولی برای خودش مهم است و حاشیه نیست. برای دنیای خودش تلاش می‌کند و طوری که دلش می‌خواهد همه چیز سر جایش است، خلاقیت‌های خاص خودش را دارد و گاهی هم خیلی اغراق آمیز روی یک سری مسائل حساس می‌شود و همین هم خیلی اذیتش می‎کند و باعث بی قراری‌اش می‌شود.

زهرا به بعضی از حشرات را خیلی علاقه دارد مثلاً خیلی اصرار داشت کیک تولد امسالش شبیه سوسک باشد! دلش می‌خواست تجربه کند حالا که سوسک یک موجود سیاه و ترسناک است و همه از این حشره می‌ترسند و میخواهند او را بکشند، اگر به یک خوراکی با شکل فانتزی تبدیل شود چه اتفاقی خواهد. من  هم بعد از پیگیری از قنادی های مختلف موفق شدم جایی را پیدا کنم که این کیک را برای ما آماده کرد. این ایده هم برای زهرا هیجان آور بود و  هم برای ما واقعاً با مزه و شگفت انگیز که یک دختر ۲۰ ساله سفارش این‌چنین کیکی را داده است.

تا به حال سعی کردید کار حرفه ای را به زهرا آموزش دهید؟

بله، زیاد. الان خیلی یادم نیست ولی معمولاً در کارهایی که زهرا خودش علاقه نشان می‌داد سعی کردم به او آموزش دهم. مثل نقاشی، طراحی ناخن و لاک زدن، با اینکه خودم خیلی ماهر نبودم اما سعی می‌کردم با سرچ کردن یاد بگیرم و به زهرا هم آموزش دهم و واقعاً خیلی سریع یاد می‌گیرد. مهارت‌ها یی هم بوده که چون خودش علاقه‌ای نشان نمی‌دهد، هرچقدر هم ساده باشد، یاد نمی‌گیرد. مهارت‌هایی مثل حرکات ورزشی.

کارهای خانه مثل غذا درست کردن، مرتب کردن لباس، کمد و… را هم که همه‌ی اعضای خانوده تلاش می‌‌کنیم به زهرا آموزش دهیم.

رفتار اطرافیان و آشنایان شما با زهرا چگونه است؟

تا ۱۵ یا ۱۶ سالگی کسی نمی‌دانست که زهرا در طیف اتیسم است. ولی در ۴ سال گذشته مشکلاتش بیشتر شد و اطرفیان نزدیک هم متوجه این موضوع شدند، طبیعتا اتیسم را نمی شناختند  و از ما خواستن برایشان توضیح دهیم و همه کسایی که متوجه شدند گفتند هرکاری از ما ساخته است بگویید تا انجام دهیم. خیلی از اطرافیان سعی کردند روی رفتار های خودشان کار کنند تا بتوانند با زهرا تعاملات بهتری داشته باشند.

آیا تا به حال احساس کرده‌اید که به خاطر زهرا، در روند زندگی محدود شده‌اید؟

به هر حال محدودیت‌های زیادی وجود دارد. زندگی خانواده‌های اتیسم متفاوت است. متاسفانه با اعضای خانواده نمی‌توانیم بدون نگرانی و استرس یک کار معمولی مثل سینما و رستوران رفتن، که در خانواده‌های عادی دغدغه‌ای نیست، انجام دهیم. این موارد برای ما دغدغه است، یا نمی‌توانیم این کارها را انجام دهیم و یا خیلی سخت و با برنامه ریزی قبلی که کجا بنشینیم، چه روز و ساعتی برویم، از قبل با مسئولان رستوران و سینما صحبت کنیم و… انجام می‌شود. همه‌ی این مشکلات وجود دارد.

حضور زهرا مشکلی در مسیر موفقیت‌های شما ایجاد کرده است؟

خیر… هیچ خللی ایجاد نکرد. حتی شاید به من آموخته تا متوجه باشم همیشه همه چیز آن‌طور که فکر می‌کنیم نیست و گاهی باید قوانین ذهنی را نادیده بگیریم و بدانیم که انسان‌ها ممکن است متفاوت از یک‌دیگر باشند و من این موضوع را خیلی خوب درک کرده‌ام. گاهی پیش آمده که من در رابطه با همکارانم وقتی احساس می‌کنم یک نفر رفتارش غیر عادی است، مثلاً زود عصبانی می‌شود و یا زیاد میخندد یا هر رفتار دیگری، من خیلی راحت با او کنار می‌آیم و جالب است که همه ارتباطشان با من خیلی نزدیک‌ و راحت است و فکر می‌کنم این را مدیون زهرا هستم که با این خاص بودنش به من فهماند که هرکسی ممکن است متفاوت از دیگران باشد. زهرا نه تنها در زندگی شخصی ام، بلکه در برنامه‌هایی که پیش رو دارم و در موفقیت هایم نیز هیچ خللی ایجاد نکرده است. علتش هم این بوده که پدر، مادر و برادرهایم، همیشه همراه زهرا بودند، اگه قرار بود من به تنهایی از او حمایت کنم، باید وقت بیشتری اختصاص می‌دادم و حتماً از زندگی خودم باز می‌ماندم.

رابطه‌ی دیگر اعضای خانواده با زهرا چگونه است؟

خیلی خیلی خوب. همه خیلی زهرا را دوست داریم و سعی می‌کنیم همیشه حالش خوب و خوشحال باشد.

زیباترین جمله ای که خواهرتان را با آن توصیف می‌کنید چیست؟

زهرا… دختری خاص، بی‌آلایش و بسیار دوست داشتنی است.

آرزوی شما برای زهرا چیست؟

آرزو دارم زهرا بتواند مسائلی که برایش اذیت کننده هستند را کنترل کند تا آرامش بیشتری داشته باشد و همه‌ی ما در کنارش همین هدف را داریم که زهرا بر خودش مسلط باشد. این مهمترین و اولین آرزوی من برای زهرا است.

صحبت پایانی

بیشترین مشکلی که در حال حاضر برای ما وجود دارد فعالیت‌های اجتماعی است که می‌خواهیم انجام دهیم، مثلاً تفریح، مهمانی رفتن، مهمانی دادن و… همه‌ی این‌ها برای ما استرس زا است چون همچنان زهرا چیزهایی برایش آزار دهنده است و گاها عکس العمل های شدید از خود بروز می‌دهد و این باعث می‌شود ما به غیر از محیط خانه کمتر جایی برویم.

همه‌ی خانواده‌های اتیسم چه خفیف و چه شدید و در هر سنی، نگرانی‌های بسیار زیادی در مورد آینده دارند. این‌که چه اتفاقی می‌‌افتد و اگر خانواده کنار فرزند نباشد چه می‌شود… بحث شغل و درآمد مالی برای بچه ها نیست، بلکه بحث هدف‌دار بودن زندگی شان است. همه‌ی این‌ها مدام و در هر لحظه در ذهن همه‌ی خانواده‌های اتیسم وجود دارد و این باعث می‌شود همیشه استرس وجود داشته باشد و این آزار دهنده است و باعث می‌شود انرژی‌ کار کردن با بچه از بین برود.

منبع: فصلنامه آوای اتیسم شماره ۶