لبخند به دنیای پر رمز و راز اتیسم

 ساعت حدود 2 ظهر بود که خانواده وفادار به انجمن آمدند. آقای وفادار، پدری آرام و متین بود و صلابت خاصی در چهره داشت، چهره ای پر جذبه و جدی در عین حال مهربان و دلسوز. خانوم وفادار اما با لبخندی که بر لب داشت وارد انجمن شد،

لبخندی که نشان از خوشحالی و سربلندی بود. خانواده پنج نفره وفادار وارد اتاق کنفرانس شدند. بعد از خوش آمدگویی و گفت و گو های اولیه، مصاحبه من با این خانواده صبور و موفق آغاز شد.

الهه فرزند اول خانواده است و دارای اختلال اتیسم او در آبان ماه سال 1381 متولد شده و الآن در کلاس نهم مشغول به تحصیل است. آقای وفادار تکنسین اتاق عمل و دانشجوی ترم آخر مهندسی تجهیزات پزشکی است. مادر الهه پرستار است و در حال حاضر درمقطع کارشناسی ارشد پرستاری تحصیل می کند. او هم تحصیل می کند، هم فعالیت اجتماعی دارد و هم مادری مهربان برای فرزندانش است و تنها انگیزه برای ادامه ی فعالیت های خود و نادیده گرفتن سختی های زندگی را علاقه به کار و تحصیل می داند.

الهه ابتدا دوست نداشت که با ما صحبت کند، سرش را پایین انداخته بود و در پاسخ سوالات ما فقط لبخندی ظریف همراه با خجالت تحویل می داد. مادر نگران بود سوالات ما باعث آشفتگی الهه شود و تمایل داشت الهه در جلسه نباشد، اما پدر با اطمینانی که درچهره داشت به مادر دلگرمی  می داد که اتفاقی نمی افتد.

پدر الهه از زمانی می گوید که الهه تشخیص اتیسم گرفت: الهه حدود 1.5 سال داشت که رفتار و حرکات غیرعادی، بی قراری و گریه های شدید او مارا نگران کرد. چون من و مادر الهه هر دو در بیمارستان کار می کردیم، شناخت اولیه از علائم برخی بیماری ها داشتیم. بعد از بررسی های اولیه به متخصص روانشناسی اطفال مراجعه کردیم و بعد از انجام آزمایشات مختلف، تست آی.کی.یو، ام.آر.آی، تست شنوایی و …، زمانی که الهه  حدود 2 ساله بود، تشخیص نهایی اتیسم را گرفتیم. بعد از آن تلاش های ما برای آموزش الهه شروع شد و هنوز هم ادامه دارد.

پدر الهه از روزهای سختی که الهه به سن مدرسه رسیده بود، برایمان گفت و نگرانی آنها از قرار گرفتن الهه در محیطی جدید. دوران مهدکودک الهه با وجود رفتارهای متمایز او نسبت به بچه های دیگر، به پایان رسید و الهه وارد مقطع ابتدایی شد، اما برخلاف تصور، خانواده وفادار از دوران ابتدایی الهه بسیار راضی بودند. آقای وفادار وقتی از آن روزها می گفت، چشمانش برق می زد و لبخندی بر گوشه لب داشت. او گفت: پرسنل مدرسه ابتدایی الهه آشنایی زیادی با اتیسم نداشتند اما وقتی اطلاعات اولیه را به آن ها دادیم بسیار با ما هماهنگ شدند به طوری که مقطع ابتدایی بسیار دوران خوبی برای ما و الهه بود و تاثیر مثبتی بر روحیه الهه گذاشت. مثلاً معلم کلاس اول الهه به بچه ها گفته بود که اگر به الهه کمک کنند، یک ستاره به آن ها می دهد و اگر تعداد ستاره ها به حدنصاب رسید، به آن ها جایزه می دهد و این باعث شده بود در مدرسه همه به الهه کمک کنند و با او دوست باشند.

دغدغه ی اصلی پدر و مادر الهه زمانی شروع شد که الهه مقطع ابتدایی را پشت سر گذاشت و آماده ی رفتن به مقطع راهنمایی بود. به گفته پدر الهه آن ها چند ماه به دنبال مدرسه ای بودند که الهه را ثبت نام کند. متاسفانه مرکز جامع آموزش استثنایی آموزش و پرورش، هیچ برنامه ای برای این بچه ها نداشت و هیچ کمکی به آن ها نکرد. و همه ی بار تحصیل الهه بر دوش مادرش افتاد. او اکنون هم در جایگاه مادری مهربان و هم معلمی دلسوز به تمرین با الهه می پردازد و این هم پایی با الهه، انگیزه ادامه تحصیل در مادر را شعله ور کرد. خانم وفادار در این خصوص می گوید: مرور درس ها پابه پای بچه ها، شاید سخت باشد اما من واقعا لذت می برم از اینکه دوباره درس هارا تکرار می کنم. و همین باعث شد علاقمند به تحصیل در مقطع بالاتر شوم. در اوقات اضافه کتاب های خودم را خواندم و در کنکور ارشد شرکت کردم و با خود عهد کردم که در دانشگاه دولتی تهران پذیرفته شوم و همین اتفاق هم افتاد. شاید این اراده ی قوی تأثیر الهه برمن باشد، چون الهه دختری بسیار با اراده است اگر تصمیمی بگیرد تا عملی شدن آن دست از تلاش برنمی دارد. مثلا با خود قرار گذاشته بود که تا 13 سالگی بتواند یک سری از کارهای شخصی خود را انجام دهد، و به این هدف خود نیز رسید. خیلی خوشحال کننده است که ما در خانه خود ، نه تنها پس رفتی نداشتیم بلکه بسیار پیشرفت کردیم و وجود الهه در زندگی ما، نه تنها مارا از اهدافمان عقب نراند بلکه اراده ما را برای ادامه راه قوی تر شد.

مادر الهه در پاسخ به سوال ما در مورد توصیف الهه گفت: این بچه ها پاکی و صداقت خاصی دارند، قانونمند هستند و این، آن ها را از دیگران متمایز می کنند. اینکه الهه خودش می خواهد پیشرفت کند و برای هدف خود نیز تلاش می کند، بسیار امیدوارکننده است. این بچه ها جزایر هوشی دارند و در یک رشته درسی یا هنری  خاصی استعداد بالایی دارند و این استعدادیابی در کشور ما خیلی جای کار دارد. الهه در زبان استعداد خوبی دارد و ما تلاش می کنیم که در پرورش این استعداد به او کمک کنیم.

او ارتباط الهه با خواهر کوچکترش را بسیار خوب بیان کرد. به طوری که گفت: وقتی الیکا به دنیا آمد، ارتباط الهه با او آن قدر خوب بود که همه مارا خوشحال کرد و فضای شادی در خانه به وجود آمد. الان هم الهه مسئول آموزش رنگ ها، اعداد و مفاهیم اولیه زبان به الیکا ست و جالب این جاست که آموزش پذیری الیکا از الهه بیشتر است و ما نگرانی از بابت الیکا نداریم چون می دانیم الهه مراقب او ست.

خانم وفادار نیز مانند همسرش، سختی ها و مشکلاتشان را ادامه دار می دانست و گفت: ما سختی های زیادی در زندگی داشتیم، مشکلات الهه از یک طرف و تنها بودن ما در تهران  از طرف دیگر، بسیار اذیت کننده بود به طوری که احساس می کنیم حدود 10 سال از زندگی ما در هاله ای از سیاهی گم شد. اما کم کم به زندگی عادی برگشتیم و به لطف خدا ثمره تلاش های خود را دیدیم.

او ادامه داد: حس شنوایی الهه بسیار پرکار است مثلا صدای اتبوس را به اندازه صدای یک هواپیما می شنود  و این برایش آزار دهنده است. به همین دلیل ما نمیتوانیم از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنیم چون اگر الهه در مکان های عمومی، بی قرار شود، به دلیل اینکه آشنایی مردم جامعه با اتیسم بسیار ضعیف است، هیچ کس او را درک نمی کند و با نگاه های خیره کننده خود باعث آزار ما می شوند.

الناز فرزند دوم خانواده وفادار، که حدود یک سال و نیم از الهه کوچکتر است، پایه هفتم را با معدل 19:40به پایان رسانده و اکنون در پایه هشتم مشغول به تحصیل است. او از اینکه خواهری مثل الهه دارد احساس خوشحالی و افتخار می کرد و این احساس در چشمان او موج می زد. الناز گفت: اوایل از اینکه الهه دچار مشکل است احساس تأسف داشتم اما الان افتخار می کنم که با اختلال طیف اتیسم آشنا هستم و می توانم افراد این طیف را درک کنم. من این اختلال ذهنی الهه را پذیرفته ام و مشکلی با آن ندارم. وقتی به باشگاه می رفتیم من هم حواسم به الهه بود و هم ورزش خودم. اصلا احساس ناراحتی و خجالت ندارم از اینکه الهه خواهر من است و همیشه و همه زمان در کنار الهه هستم.

مادر درحالی که بغضی خفیف در گلو داشت و اشک در چشمانش حلقه زده بود،گفت: من و همسرم سعی کردیم بین بچه ها تعادل را برقرار کنیم اما شاید پیش آمده باشد که نا خواسته وقت بیشتری را به الهه اختصاص داده باشیم و اگر الناز اعتراضی هم داشته باشد حق دارد. با توجه به اینکه ما هر دو شاغلیم، به این قضیه کاملا واقف هستیم که گاهی الناز مسئولیت زیادی به دوش دارد و اذیت می شود اما ما تلاشمان بر این است که کمبودی نداشته باشد و اگر کم کاری درحقش شده است، همین جا از او معذرت میخواهیم.

الناز با اشکی که از خوشحالی داشتن چنین خانواده ای در چشمانش بود گفت: رفتار پدر و مادرم با من بسیار خوب بوده و من اصلا کمبودی حس نکرده ام. هر دو به هم نگاه کردند و لبخند زدند بدون اینکه حرفی بزنند رضایت خود از هم را فریاد زدند.

الناز ادامه داد: پدر و مادر من شغل سختی دارند چون معمولا ساعت کاری خاصی ندارند. گاهی مادرم 18 ساعت در محل کار است. آن ها به خاطر الهه و کمک و آموزش بیشتر به او معمولا شیفت شب کار می کنند تا روزها در خانه باشند و همین باعث می شود از همکاران خود عقب تر باشند. زمان استراحت کمتری دارند و بیشتر خسته می شوند.

پدر صحبت های الناز را قطع کرد و گفت: متاسفانه حتی در مراکز درمانی هم شناختی از این اختلال ندارند و ما را درک نمی کنند به همین دلیل ما مجبوریم شیفت شب را برای کار انتخاب کنیم تا بتوانیم به امور الهه رسیدگی کنیم. 27 سال شب کار بودن آن هم در محیط های پر استرس بیمارستانی، بر روی انسان تأثیر منفی می گذارد.

به گفته الناز، اگر الهه از کسی خوشش بیاید برایش دست تکان می دهد و اگر پاسخی دریافت نکند، ناراحت می شود. به همین دلیل من از دست تکان دادن مدام الهه و الناز که در دوطرف میز نشسته بودند، اصلا تعجب نکردم و به رابطه ی افسانه ای این دو خواهر بیشتر پی بردم.

پدر الهه درحالی که الیکا را درآغوش داشت گفت: الهه حافظه تصویری وشنیداری خوبی دارد. درسه سالگی، چون خواندن چشمی را با او کار کرده بودیم، همه زیر نویس های تلوزیون را میخواند. حتی بدون آنکه مدرسه رفته باشد روزنامه می خواند. اما متأسفانه نتوانستیم هنوز پنج حس الهه را باهم پرورش دهیم یا شاید هم یکی از اعلائم این اختلال باشد.

آقای وفادار از نقش مهم خانواده ها در بهبود رفتارهای افراد طیف اتیسم گفت: خانواده های که بچه ی مشکل دار دارند و متاسفانه این مشکل را  کتمان می کنند، هنوز با این مشکل کنار نیا مده اند و یا می خواهند از کنار این قضیه بگذرند. این مشکل پیش آمده پس اول خانواده باید شروع کند، شناساندن بچه ی مشکل دار به جامعه کار بدی نیست جامعه باید بداند که افراد این چنین هم هستند. مهم هدف است، هدف درمان و کمک به درمان آنهاست و این که فرد دارای مشکل بتواند به راحتی درجامعه زندگی کند.

من خود خانواده هایی را می شناسم که وجود فرزند بیمار خود را مخفی می کنند، آنها را به جامعه معرفی نمی کنند، تحصیل را رها کردن و یک زندگی نباتی را برای فرزند خود درست کرده اند و تعریفی از آینده برایش ندارند و تنها دلیل این اتفاق ترس خانواده ها از قضاوت جامعه است. درصورتی که درخارج از ایران اصلا به این شکل نیست. تنها سازمان و گروهی در ایران که در زمینه ی شناخت اتیسم اطلاع رسانی کرده است انجمن اتیسم ایران است.

ما در این 15سال توانمندی های از این بچه ها دیدم که معتقدیم حیف است اگر به آنها بی توجهه ای شود حتی شدید ترین طیف این اختلال هم حس مهربانی را دارد. بیشترین نیاز خانواده ها این است که به آنها از نظر آموزشی کمک شود و این زمانی میسر می شود که خانواده ها فرزندان دارای اتیسم خود را به جامعه معرفی کنند.

پدر الهه خالصانه بودن فعالیت اعضای انجمن را ستودنی دانست و گفت: چون اطلاعاتی در مورد این اختلال دارم  می توانم بگویم برنامه های انجمن بسیار کارآمد ومفید است و حتماً به بهبود رفتارهای این بچه ها کمک می کند.

لبخندی بر لبان پدر نشست و نگاهش نا خودآگاه به سمت الهه برگشت و بر او خیره ماند  وگفت: آرزوی ما برای الهه این است که خدا آنقدر قدرت به او بدهد که بتواند خوب و بد را از هم تشخیص دهد و آینده را درک کند و  بتواند از تمام نعمتهای خدا استفاده کند و لذت ببرد.

آقای وفادار از برنامه های تفریحی و گردشی خانواده ی خود و این که محدودیتی در این برنامه ها ندارند گفت: شاید اوایل چون توانمندی و اطلاعات کمتری داشتیم یک مقدار ضعیف عمل کردیم و برنامه زندگیمان محدود بود. اما حالا اصلا محدود به این نیستیم که چون الهه دچار مشکل است ما برنامه تفریحی نداشته باشیم. هیچ گاه مسافرت سالیانه خود را قطع نکردیم و در همه مراسمات و جشن های خانوادگی شرکت کردیم. الناز با اشاره سر حرف پدر را تأیید کرد.

در آخر توانستم چند سوال کوتاه از الهه بپرسم و او هم با جملات کوتاه پاسخ داد.

-چه برنامه های تلوزیونی را دوست داری و نگاه میکنی؟

الهه: بیشتر برنامه های را می بینم که مناسب سن نوجوانان است.

– چه کلاسی میری ؟

الهه: کلاس زبان می روم و زبان دوست دارم

– اسم چندتا از دوستات رو بمن میگی؟

الهه : زهرا

بدون اینکه سوالی از او بپرسم گفت: داستان اسباب بازی 3 را دوست دارم

-مدرسه را دوست داری؟

الهه :اوهوم

-دوستانت در مدرسه کمکت می کنند؟

الهه: اوهوم

الناز: دوستاش در مدرسه درجمع کردن وسایلش خیلی کمکش میکنند

الهه: ولی کسایی هستند که اصلا کمک نمی کنند یا مثلا میگن همه کاراتو خودت باید انجام بدی و من ناراحت میشم.

– توخانه با الناز چه بازی های انجام میدی؟

الهه: بازی پیچ و مهره انجام می دیم. بعد از الناز میپرسد: یک سری بازی بود که انجام می دادیم چی بود؟ الناز: دایره هایی هست مربوط به شغل که باید سر جایشان قرار دهیم.

الهه ادامه می دهد: با الیکا زیاد بازی می کنم، الناز برنامه کودک زیاد می بیند، یعنی بیشتر از برنامه هایی که مربوط به سن و سالش است می بیند و نقاشی و کار دستی انجام می دهد. (الناز می خندد)

– درکار خانه به مامان کمک میکنی؟

الهه: با الناز با هم کمک می کنیم

-معلومه خیلی الناز رو دوست داری؟

الهه: اوهوم

و همینجا گفتگوی صمیمانه ی من با خانواده ی موفق وفادار به پایان می رسد و برای الهه خوشحالم که این چنین خانواده پر تلاش و خستگی ناپذیر دارد و هیچ دیواری مانع شادی و پیشرفت آنها نمی شود و آرزو می کنم همه مشکلات خانواده های دارای فرزند اختلال اتیسم بزودی هموار شود. به امید آنکه در آینده ای نزدیک همه افراد جامعه، اتیسم را بشناسند و درک کنند.

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3