مادرانه های تکرار در شهر مس های ایران(آشنایی با دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در شهر زنجان)

انجمن اتیسم ایران در حال حاضر دارای ۶ شعبه ی رسمی و ۲۲ دفتر نمایندگی در سراسر کشور می باشد.

دفتر نمایندگی انجمن اتیسم ایران در استان زنجان اواخر سال ۹۵ به همت خانواده‌های دارای فرزند طیف اتیسم آغاز به کار کرد. خانم دکتر دهنایی به عنوان نماینده انجمن اتیسم ایران به همراه چند تن از خانواده ها و مسئولین این دفتر نمایندگی را بر عهده دارند.

گفت و گویی داشتیم با دو مادر بزرگواری که در کنار وظیفه‌ی خطیر مادری این فرشتگان زمینی، در حوزه‌ی اطلاع رسانی اتیسم در جامعه نیز دست از فعالیت برنداشتند و از صمیم قلب برای آشنایی جامعه با این اختلال تلاش می کنند.

خانم زهرا یزدان پناه، مادر محمدپارسا بهرامی، جوان ۲۰ ساله طیف اتیسم

و خانم سوسن مرادیان،  مادر بهار، نوجوان ۱۴ ساله‌ی طیف اتیسم.

 

از زمان کودکی فرزندتان بگویید. چه علائمی از اتیسم داشتند و در چه سنی تشخیص اتیسم گرفتند؟

خانم یزدان پناه: من و پدر محمدپارسا در حدود ۱۸ ماهگی محمدپارسا با مشاهده خنده‌های بی‌مورد و پسرفت تکلمش به پزشک مراجعه کردیم، البته چون ۲۰ سال پیش حتی بیشتر پزشکان هم اطلاعات و شناخت زیادی در مورد اتیسم نداشتند، ابتدا تشخیص‌های اشتباه دادند و مشکلات متابولیکی را مطرح کردند و نهایتاً در ۳ سالگی تشخیص اتیسم گرفتیم.

علائم متعددی از اتیسم داشت به عنوان نمونه درکودکی بیشتر روی پنجه‌ی پا راه می‌رفت مدام کلید برق را خاموش و روشن می‌کرد، بی دلیل می‌خندید یا گریه می‌کرد و تکرار را دوست داشت، مثلاً یک قسمت از کارتن تام و جری یا پلنگ صورتی را بیشتر از صد بار نگاه می‌کرد.

خانم مرادیان: بهار هم از حدود ۲، ۲ونیم سالگی علائم غیرعادی داشت مثلاً دیر صحبت کردن، جواب ندادن دقیق به سوالات و …  بقیه‌ی رفتارهایش تقریباً طبیعی بود، مثل چهاردست و پا رفتن، راه رفتن به موقع، نداشتن هرگونه بی قراری، از همه مهم ترکنترل ادرار و مدفوع.

تا اینکه از سه سالگی به بعد با پسرفت رفتارهایش که مهمترینشان کم شدن کلام و عدم تمایل به برقراری ارتباط با دیگران حتی پدر و مادر بود، مشکلش مشخص شد تا این‌که با مراجعه به مشاور و روانپزشک تشخیص اتیسم گرفتیم.

خانم یزدان پناه محمد پارسا  در چه زمینه‌هایی استعداد دارد و فعالیت می‌کند؟

محمدپارسا علاقه‌‌ی زیادی به آیین‌های مذهبی دارد. حافظ قرآن است و هر مطلبی را با یکبار شنیدن حفظ می‌کند.

علاقه‌ی زیادی هم به تقویم دارد. هر تاریخی را به او بگوییم بدون فوت وقت تاریخ شمسی، میلادی و قمری آن روز را می‌گوید و این‌که کدام روز هفته است و مناسبتش در تقویم چیست.

در موسیقی و ریاضی هم استعداد زیادی دارد. درحال حاظر در کلاس یازدهم و رشته‌ی کامپیوتر تحصیل می‌کند و ترم پاییز را با معدل ۲۰ پشت سر‌گذاشت.

 

به نظر شما خانواده چقدر در بهبود علائم اتیسم و افزایش توانمندی افراد دارای این اختلال نقش دارد؟

خانم یزدان پناه: خانواده اصلی‌ترین و مهم‌ترین نقش را در این راه دارد. چون کاردرمانگر و گفتاردرمانگر فقط مسیر را مشخص می‌کنند و پیش رفتن در مسیر بیشتر بر عهده‌ی خانواده است که باید شبانه روز در منزل تکرار و تمرین کنند تا نتیجه مطلوب حاصل شود.

خانم مرادیان: من هم صد درصد با خانم یزدان پناه موافق هستم و این مسئله را با اطمینان کامل می‌گویم. عوامل دیگر را نادیده نمی‌گیرم ولی تا زمانی که خود خانواده مستقیماً به کودک دارای اتیسم کمک نکند عوامل دیگر تأثیری نخواهد داشت.

  چه مدت از افتتاح دفتر نمایندگی انجمن اتیسم در زنجان می‌گذرد؟

خانم یزدان پناه: بصورت غیر رسمی ما از تاریخ ۲۳/۱۱/۱۳۹۵ شروع به فعالیت کردیم اما در اصل ۱۰/ ۱۱/ ۱۳۹۷ انجمن اتیسم زنجان ثبت شد و ما کد فعالیت گرفتیم.

 

 

از ابتدای شکل‌گیری دفتر زنجان بگویید.

خانم مرادیان: دفتر زنجان فعالیت خود را با همکاری یکی از خیرین شهر و چند نفر از خانواده‌های اتیسم شروع کرد. شروع کار خیلی سخت بود. خانواده‌ها تمایلی برای همکاری نشان نمی‌دادند (البته هنوز هم می‌توان گفت همکاری و فعالیت چشم گیری ندارند). عملاً انجمن با حضور ۵ الی ۶ خانواده کار خود را شروع کرد. ولی همین تعداد کم هم دست از تلاش برنداشتند.

خام یزدان پناه: در این راه با مشکلات زیادی هم روبه رو شدیم مثلاً بهزیستی می‌گفت تعداد افراد دارای اتیسم در استان کم است و انجمنی نیاز ندارد! پروسه گرفتن کد انجمن دقیقاً ۲ سال طول کشید و ما با همه‌ی مشکلاتی که داشتیم، باید پیگیر کارهای ثبت انجمن نیز می‌بودیم.

مکانی نداشتیم تا جلسات اولیه را در آن‌جا برگزار کنیم و از دفتر یا سالن ورزش مدرسه استفاده می‌کردیم، البته الان هم این مشکل مکان را داریم چون مجمع خیرین سلامت به‌مدت ۳ سال یک اتاق در اختیار ما قرار دادند که چند ماه دیگر زمان حضور ما در این اتاق تمام می‌شود و نمی‌دانیم کجا باید بریم…

 

چه فعالیت‌هایی در این دفتر نمایندگی انجام می‌شود و خانواده‌ها چه خدماتی دریافت می‌کنند؟

خانم مرادیان: خدمات این دفتر ارائه‌ی خدمات توانبخشی به کودکان اتیسم (که والدین توانایی و دانش لازمش را ندارند) در کمک‌های مالی، اختصاص سبدکالا به خانواده‌های بی‌بضاعت و کم‌بضاعت ( با مشارکت و جذب خیرین)، برگزاری جلسات آموزشی و کارگاه‌های توانبخشی برای خانواده‌ها، تبلیغ و شناساندن اتیسم به جامعه از طریق پخش بروشور در مراکز عمومی مانند درمانگاه‌ها، مطب پزشکان، مدارس، نمایشگاه‌ها، نصب بنر در نقاط مختلف شهر.

خانم یزدان پناه: در تکمیل صحبت‌های خانم مرادیان انعقاد تفاهم‌نامه شبکه دوستدار اتیسم با مراکز توانبخشی و ارجاع بچه‌ها به کلاس‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی رایگان و یا با حداقل هزینه (با توجه به شرایط مالی خانواده‌ها) هم داشتیم تا مشکلات مالی مانع پیشرفت بچه‌ها نشود و زمان طلایی یادگیری را از دست ندهند، هماهنگی با داروخانه‌های سطح شهر برای دریافت رایگان پوشک و داروهای موردنیاز افراد دارای این اختلال و همچنین  برگزاری کارگاه آشنایی با اتیسم و کارگاه بازی و یادگیری با کوذکان اتیسم که همین اواخر برگزار شد.

 

شما خودتان از خانواده‌های اتیسم هستید، بیشترین مشکلات خانواده‌های اتیسم زنجان چیست؟

خانم یزدان پناه: به‌نظر من بیشترین مشکل خانواده‌های اتیسم، عدم آگاهی جامعه از این اختلال هست. چون مردم در مورد اتیسم اطلاعات ندارند و برخورد مناسبی با این افراد نمی‌کنند. بزرگترین مشکل هم آینده‌ی این بچه‌ها ست. سوال مشترک همه‌ی والدین این است که وقتی ما نباشیم چه بر سر فرزندانمان می‌آید؟ هیچ مرکز استاندارد و قابل اعتمادی نیست که مطمئن باشیم بعد از ما از بچه‌های ما به درستی نگهداری می‌شود.

حتی چند مورد در زنجان داشتیم که به طور مثال پدر خانواده از دنیا رفته و مادر باید برای پیوند مغز و استخوان به تهران سفر می‌کرده و هیچ مرکزی نبوده که فرزندش نگهداری کند. یا مورد دیگری که مادر فوت شده و پدر ازدواج کرده و همسر دوم پدر این کودک اتیسم را نپذیرفته و هیچ‌جایی نیست که از این کودک نگهداری کند. این بزرگترین دغدغه ذهنی خانواده‌ها ست.

هیچ مادری تحمل دیدن داغ فرزندش را ندارد، اما من همیشه از خدا خواستم پارسا حتی یک دقیقه قبل از من، از این دنیا برود تا لااقل در آرامش خیال این دنیا را ترک کنم و نگران آینده‌ی فرزندم بعد از خودم نباشم.

از افراد طیف اتیسم هم در فعالیت‌های انجمن کمک گرفته می‌شود؟

خانم یزدان پناه: البته اکثر بچه‌های ما کوچک هستن و به سنی نرسیدند که بتوانند در فعالیت‌های انجمن  به ما کمک کنند. ما درحال حاضر دو دختر در مقطع راهنمایی داریم و دو پسر در مقطع دبیرستان و بقیه‌ی بچه‌ها سن کمی دارند. من تابستان‌ها پارسا را به دفتر انجمن می‌آورم تا در کارها به ما کمک کند چون سرعت تایپ خیلی خوبی دارد و چون رشته تحصیلی‌اش در دبیرستان کامپیوتر است، در امور اداری به من کمک زیادی می‌کند.

سطح آگاهی مردم زنجان نسبت به اتیسم چقدر است؟

در زنجان سطح آگاهی مردم نسبت به اتیسم فوق العاده پایین است. حتی برخی از پزشکان، دانشجویان و مردم عادی حتی اسم اتیسم را هم نشنیدند. ما برنامه‌های زیادی در دانشگاه ها، به خصوص برای دانشجویان روانشناسی، برگزار کردیم تا با اتیسم آشنا شوند. چون این دانشجویان در آینده وارد بازار کار می شوند و باید با افراد دارای اتیسم کار کنند.

در شهر زنجان چند فرد اتیسم شناسایی شده اند؟

طبق آماری که بهزیستی اعلام کرده است، درحال حاضر در زنجان حدود ۲۰۰ فرد دارای اختلال طیف اتیسم هستند که مطمئنن خیلی بیشتر از این تعداد هستند و متاسفانه هنوز شناسایی نشده اند.

امیدواریم در آینده ای نزدیک اتیسم در کشور کلمه ی شناخته شده ای شود تا افراد دارای اتیسم هم بدون دغدغه بتوانند از حقوق شهروندی خود استفاده کنند.