یکی از دغدغه‌های بزرگ خانواده‌های دارای فرزند طیف اتیسم، مسئله‌ی مهاجرت (مهاجرت موقت: سفرهای یک یا چندروزه در هر هفته یا ماه / مهاجرت دائم: تغییر محل زندگی که هدف اصلی آن دستیابی به امکانات آموزشی و درمانی غنی در کلان‌شهر‌ها است. حتی درصورتی‌که خانواده از تمکن مالی بیشتری برخوردار باشد این موضوع ابعاد وسیع‌تری به خود گرفته و به شکل مهاجرت به کشورهای توسعه‌یافته است.
اشکان میرزا خانی جوان ۲۳ ساله‌ی دارای اختلال طیف اتیسم است که در ۸ سالگی خانواده برای فراهم کردن شرایط بهتر زندگی او تصمیم به مهاجرت گرفتند و راهی انگلستان شدند.
در آخرین سفر اشکان و مادرش به تهران فرصت را مغتنم دانستیم و گفت‌وگویی با آن‌ها داشتیم که در ادامه می‌خوانید.
سلام، به انجمن اتیسم ایران خوش‌آمدید. لطفاً خودتان را معرفی کنید و از ابتدای تشخیص فرزندتان بگویید.
سلام. والی هستم مادر اشکان. اشکان تأخیر رشدی داشت، دیر راه افتاد، تا سه‌سالگی تک‌کلمه‌ای صحبت می‌کرد و نمی‌توانست حتی جملات کوتاه بگوید. آن زمان بود که احساس کردیم مشکلی وجود دارد. این باعث شد به پزشک مراجعه کردیم و تشخیص اتیسم گرفتیم درحالی‌که هیچ آشنایی با اتیسم نداشتیم.
اشکان در سنجش کلاس اول همکاری نکرد و دو بار رد شد اما به اصرار شدید من توانستیم او را در مدرسه‌ای عادی و غیرانتفاعی ثبت‌نام کنیم. معلم خوبی داشت و خودم هم چون آن زمان کارمند بودم، کارم را کم کردم تا در کنارش باشم و با او کارکنم. این کار باعث شد اگرچه دیر اما بالاخره بتواند بخواند و بنویسد. هشت سالش بود که مهاجرت کردیم. وقتی به انگلستان رفتیم به خاطر ناآشنایی خودمان و کم‌لطفی برخی افراد سختی زیادی کشیدیم. اشکان در مدرسه‌ی مرزی همکاری لازم را نکرد و او را در مدرسه‌ی استثنایی ثبت‌نام کردیم. به‌طورکلی در انگلستان نسبت به ایران در مدارس خیلی سخت نمی‌گیرند نه‌فقط در مدارس استثنایی بلکه حتی در مدارس عادی.
وضعیت توان‌بخشی در انگلستان چطور بود؟
آنجا ازنظر بار مالی فشاری بر روی خانواده‌ها نیست و همه‌چیز زیر نظر NHS انجام می‌شود و ما هیچ پولی پرداخت نمی‌کنیم البته باید آنجا هم قوانین را بشناسیم و بخواهیم، اگر طلب نکنیم کسی پرداخت نمی‌کند.
کارهای اداری و قانونی اشکان در انگلیس باهمسرم است ولی کارهای نگهداری و آموزشی اشکان همچنان بر عهده من است و حتی من هم برای این کار حقوق ماهیانه، هرچند جزعی، دریافت می‌کنم. آنجا این را به‌عنوان شغل مادر می‌دانند.
سالی چند بار از گروه‌های مختلف به دیدن اشکان می‌آیند و در مورد روند آموزش‌ها باهم بحث می‌کنند و از ما سؤالاتی می‌پرسند که مثلاً کارهایش را خودش انجام می‌دهد یا مثلاً سؤالاتی ازاین‌دست. حتی از روز اول که به مدرسه رفت تا پایان کالج سرویس شخصی برایش در نظر گرفته بودند و ما اصلاً دغدغه این موضوع را هم نداشتیم و این خدمات هم کاملاً رایگان است. خدمات این‌چنینی آنجا زیاد است اما چون همه‌ی خدمات آموزشی در مدرسه و کالج انجام می‌شود، من خیلی در جریان مسائل اشکان قرار نمی‌گرفتم. البته شاید اگر درخواست می‌کردم حتماً به من می‌گفتند ولی مسائل رفاه اجتماعی آنجا خیلی بیشتر است؛ مثلاً شنبه‌ها شخصی به انتخاب خود اشکان (جنسیت و سن) ۵ ساعت در خدمت اشکان بود و برای آموزش ارتباط اجتماعی مانند خرید کردن او رابه گردش می‌برد و در سال دو یا سه بار هم به شهرهای دورتر از شهر محل زندگی خودمان می‌رفتند. مسائل دارویی و درمانی اشکان هم رایگان است و این ازنظر فکری خیلی به خانواده کمک می‌کند.
در انگلیس افرادی برای نگهداری از افرادی مانند اشکان وجود دارد. خانه‌هایی مخصوص برای نگهداری این بچه‌ها وجود دارد که به خانواده‌های دارای فرزند اتیسم این امکان را می‌دهد تا زمانی را برای اوقات فراغت و استراحت داشته باشند اما من هیچ‌وقت اشکان را به آنجا نبردم بااینکه مرکز خیلی بزرگ و با امکانات کاملی است و هر فرد اتیسم یک اتاق مستقل دارد اما هیچ‌وقت راضی نشدم که به خاطر آسایش خودم اشکان را به آنجا ببرم، نمی‌دانم شاید هم اشتباه می‌کنم.
اشکان تنها فرزند شماست؟
بله. همسرم موافق فرزند دوم نبودند و زمانی هم که اشکان را باردار شدم اصلاً آمادگی آن را نداشتیم و فشار کار زیاد بود. هر دو کارمند ساده بودیم و وضع مالی معمولی هم داشتیم، هر دو دانشجوی برق قدرت بودیم و درس هم خیلی سنگین و سخت بود. از صبح تا عصر سرکار بودیم و عصر هم به دانشگاه می‌رفتیم. همین شرایط فشرده کاری و تحصیلی ما روی او تأثیر می‌گذاشت.
از آرزویتان برای اشکان بگویید.
آرزویم این است که بتواند زندگی مستقلی داشته باشد و خودش را تأمین و اداره کند.
دوست دارید اشکان کجا زندگی کند؟
ما هر دو ایران را دوست داریم اما برای زندگی اشکان انگلستان را انتخاب می‌کنم. البته در این مدت انجمن اتیسم هم باعث شد ارتباطات من گسترده شود و با مراکز مختلف آشنا شوم. گروه مادران شاد هم باعث شد ارتباطم بیشتر و کمک بهتر برایم فراهم شود. در انگلستان دسترسی به خدمات آموزشی کم است اما به دلیل وجود بیمه‌ی مناسب برای کودکان با نیازهای خاص هزینه‌ی کمتری نسبت به ایران دارد.
اشکان خیلی پسر مرتب و منظمی است، اتاقش خیلی مرتب و خلوت است. در مکان‌های شلوغ کمی به هم می‌ریزد. یک‌بار در کودکی تمام اسباب‌بازی‌هایش را از اتاقش خارج کرد و گفت آن‌ها اذیتش می‌کنند.
تشخیص اتیسم را در ایران گرفتید؟
من و همسرم قبل و بعد از به دنیا آمدن اشکان دانشگاه می‌رفتیم و هردو کارمند بودیم. درس، کار، مسائل زندگی مشترک، ناآگاهی و عدم وجود چنین اختلالی در خانواده باعث شد اطلاعی راجع به اتیسم نداشته باشیم. اشکان بیشتر اوقات در کنار مادرم می‌ماند. ما تشخیص را در ایران گرفتیم اما متوجه آن نشدیم. در انگلستان مجدداً به ما اطلاع دادند که فرزندمان دارای اختلال طیف اتیسم است.
چه زمانی پی بردید اشکان استعداد خوبی در آشپزی دارد؟
در یک مهمانی خانوادگی به‌جای من آشپزی کرد و خورشت خوشمزه‌ای درست کرد درحالی‌که حدوداً ۱۰ سال بیشتر نداشت. از من آشپزی را یاد گرفت و گاهی اگر خودم فرصت آشپزی نداشته باشم پختن غذا را به او واگذار می‌کنم. اما در اصل در مدرسه متوجه استعدادش شده بودند و او همان‌جا به کلاس آشپزی می‌رفت. هر کلاس یک آشپزخانه هم داشت و بچه‌ها در کنار درس آشپزی هم یاد می‌گرفتند حتی یک روز خانواده‌ها را به کالج دعوت کردند و هر فرد برای خانواده خودش آشپزی و از آن‌ها پذیرایی می‌کرد.
آیا کالج مخصوص افراد با نیازهای ویژه بود؟
خیر. کالج برای افراد عادی است و در آن قسمتی جداگانه مربوط به این افراد وجود دارد.
برنده شدن اشکان در مسابقه‌ی آشپزی چطور بود؟
از کالج با من تماس گرفتند و اجازه خواستند تا تصویر او را که در مسابقه‌ی قاشق طلایی شرکت کرده بود در روزنامه منتشر کنند و من به این صورت مطلع شدم که او در مسابقه برنده‌شده است.
آیا به دلیل اینکه در انگلستان امکانات بهتری فراهم است شما در مورد آینده‌ی اشکان نگرانی ندارید؟
نگرانی عمومی برای همه وجود دارد. از زمانی که با انجمن آشنا شدم متوجه شدم که نگرانی صرفاً محدود به من نیست و همه‌ی خانواده‌های دارای فرزند اتیسم این نگرانی رادارند. در مورد من علی‌رغم اینکه مشکل مالی نداریم از اداره‌ی امور اشکان توسط خودش نگران هستم. زمانی که مشکلم رابا متخصصان در انگلستان در میان گذاشتم به من امیدواری دادند که نگران این مسائل نباشم. آنجا امکانات و شرایط برای زندگی مستقل بچه‌ها فراهم است. برای هر ۳ یا ۴ نفر از این بچه یک‌خانه در نظر می‌گیرند و یک مراقب که از آن‌ها نگهداری کند و نیازهایشان را برطرف کند. این خیلی خوب است اما با فرهنگ ما ایرانی‌ها سازگار نیست و نمی‌توانم قبول کنم که اشکان با چند نفر دیگر که هیچ شناختی از آن‌ها ندارم زندگی کند بااینکه مطمئنم کاملاً تحت مراقب قرار دارند.
سلام اشکان، خودت را برای ما معرفی می‌کنی؟
اشکان هستم ۲۳ سال سن دارم ساکن انگلستان هستم و آنجا به مدرسه و کالج رفته‌ام. در کالج دوستان زیادی دارم
در کالج چه‌کار می‌کنید؟
مهارت‌های اجتماعی یاد می‌گیریم
در مورد آشپزی برایمان بگو.
آشپزی را دوست دارم غذاهایی مثل ماکارونی، سمبوسه و فسنجان را خیلی خوب می‌پزم.
غذاهای ایرانی را بیشتر دوست داری یا فرنگی؟
غذاهایی مثل استیک و بیف را خیلی دوست دارم البته غذاهای ایرانی مثل سیرابی را هم خیلی دوست دارم.
در مورد مسابقه‌ی آشپزی که شرکت کرده بودی برایمان توضیح بده.
چند نوع غذا مثل کباب تابه‌ای و ماکارونی و… در مسابقه درست کرده بودم و در آن نفر اول شدم.
در آشپزی به مادرت هم کمک می‌کنی؟
بله. نودل و پاستا و برنج در خانه درست می‌کنم.
چه آرزویی داری؟
دوست دارم در انگلستان رستوران داشته باشم و پولدار شوم. گواهینامه بگیرم. یک ماشین برقی بخرم و به آلمان و هلند سفر کنم. نیازی به حضور پدر و مادرم نداشته باشم و با دوستانم به سفر بروم.
چه ورزش‌هایی انجام می‌دهی و چه سرگرمی‌هایی داری؟
بدن‌سازی می‌کنم تا عضلات دستم قوی شوند. شنا ، پیاده‌روی و دوچرخه‌سواری هم انجام می‌دهم. در ایران هم سوارکاری یاد می‌گیرم.
تئاتر و موسیقی را هم دوست دارم اما نت‌هایش را سخت یاد می‌گیرم.
انجمن را دوست داری؟ چه‌کارهایی در انجمن انجام می‌دهی؟
وقتی به اینجا سر می‌زنم حس خوبی دارم. با آقای صدیقی صحبت می‌کنم و کلی دوست پیداکرده‌ام. پدرام و آقای صدیقی از دوستانم در انجمن هستند.
منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره۷
