این نشست به میزبانی سازمان بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج به مناسبت روز ملی بیماران خاص با حضور انجمنهای حمایتی از بیماران در تاریخ 19 اردیبهشت 1405 برگزار شد. در این نشست دکتر ناصحی مدیر عامل بیمه سلامت و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج و دکتر سجاد رضوی معاون سلامت وزارت بهداشت ضمن معرفی صندوق و خدمات آن پذیرای سخنان و نقدهای مدیران عامل و عوامل انجمنهای حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج بودند.
سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ضمن حضور در این نشست به موضوعات متعددی چون بیمهی بسته بزرگسالی اتیسم، مبالغ معوقهی افراد طیف اتیسم از بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی، بررسی موانع مسیر تصویب بودجه تا تخصیص آن به بیماران اتیسم، معضل خدمات دندانپزشکی، عدم آگاهی دستاندرکاران از قوانین برای اختصاص بودجه حمایتی نسبت به اتیسم، نشاندار شدن بیماران طیف اتیسم برای دریافت خدمات حمایتی، دشواری ارتباط و دریافت بودجه بابت پروژهها و پژوهشها از سازمانهای بینالمللی پرداخت که در ادامه میآوریم.
«ضمن تشکر از برگزاری چنین جلسهای و نیز قدرانی از همکاران در بخش معاونت درمان و بیمه سلامت لازم میدانم به چند نکته حیاتی اشاره کنم؛
یک) موضوع اول بیمهی بسته بزرگسالی اتیسم است. همانطور که مستحضرید نزدیک دو یا سه سال است بسته خدمتی بزرگسالی اتیسم هم تهیه و تدوین شده و هم فرایند استانداردسازی را طی کرده است و باید در شورای عالی بیمه سلامت و آقای دکتر ناصحی نهایی شود، لذا تقاضا دارم بسته خدمتی بزرگسالی اتیسم مورد توجه قرار گیرد.
دوم)موضوع دوم پرداخت معوقههای انجمن اتیسم است. با توجه به ارقام اعلان شده برای پرداختی به اختلال اتیسم باید اذعان کنم که از مجموع مبلغ بستانکار بیماران رجیسترشده انجمن اتیسم ایران همان مقدار کمی که از بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی از چند ماه پیش پیگیری شده، رقم بسیار کمی وصول شده است. به عبارتی ما فقط توانستهایم فقط یک درصد مبلغ مورد نظر را دریافت کنیم. و سوال اینجا است که آیا برای اتیسم بودجهای اختصاص نیافته است و اگر نه چرا بیماران رجیسترشده امکان وصول ندارند؟
سوم) اگر بخواهیم سازوکار تصویب بودجه حمایتی تا استفاده بیمار از بودجه تصویبشده را بررسی کنیم، مسائلی در این فرایند است که آن را دچار مشکل میکند. به این شکل که بودجهای تصویب میشود، صندقی تاسیس میشود، اما در عمل فرایندهای اجرایی و اختصاص مبالغ به بیمار یا محقق نمیشود و یا دچار مشکل میشود. مصداق این موضوع همانطور که ابتدای سخن به آن اشاره کردم پرداختی بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت به بیماران اتیسم تا اسفندماه انجام نشده بود و از طرف دیگر عدم رقبت کلینیکدارها به عدم عقد قرارداد با بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی به دلایل متعدد منجمله معوقات پرداختنشده، دشواری دریافت مجوز مشکلات را برای بیماران دوچندان میکند.
چهارم) مسئله استفاده از خدمات دندان پزشکی، معضل بسیار بزرگی برای طیف اتیسم است. فرایند بخش دندان و پرداخت کمکهزینههای دندان در غالب بسته خدمتی واضح و مشخص نیست. همکاران ما در کل کشور، چه نمایندگان سازمان بیمه سلامت، چه نمایندگان سازمان تامین اجتماعی و همچنین وزارت بهداشت و کارشناسان بیماران خاص از جدیدترین دستورالعملها و آییننامهها در خیلی مواقع آگاه نیستند. اتفاقی که میافتد این است که ما به عنوان سازمانهای مردمنهاد باید این موارد را به ایشان یادآوری کنیم. علاوه براین باید به این نکته هم اشاره کنم که مسئله فقط آگاهی دستاندرکاران ذیربط نیست، ما با این موضوع هم مواجهیم که در بعضی از آییننامههای وزارت بهداشت سرفصل اتیسم به عنوان بیماری خاص وجود ندارد و وقتی بیمار برای دریافت خدمات حمایتی مراجعه میکند، دچار سردگمی میشود.
پنجم) طبق پیگیریهای انجمن اتیسم ایران و مکاتبات صورت گرفته، بودجهای معادل پنجاه میلیارد تومان مصوب شد تا بابت طیف اتیسم از طریق بیمه تامین اجتماعی اختصاص یابد اما ریالی از این مصوبه وصول نشده است یا حداقل میتوان گفت به بیماران طیف اتیسم انجمن اتیسم ایران اختصاص نیافته است.
ششم) موضوع بعدی نشاندار شدن بیماران اتیسم برای دریافت خدمات حمایتی است که پیش از انجمن امکان نشاندار کردن اعضای خود را داشت که اکنون ندارد، ما خواهشمندیم این امکان برای انجمن اتیسم ایران مجدد مهیا شود.
هفتم) در نظر داشته باشید که سازمان های بینالملل مانند یونیسف حاضرند ذیل تعریف پروژه بودجهای به بیماران طیف اتیسم اختصاص بدهند، اما معاونت بینالملل وزارت بهداشت متاسفانه نه تنها این مسیر را تسهیل نمیکند بلکه با توقف آن باعث عدم محقق کردن این امکان شده است. به عبارتی باید گفت هم امکان دریافت بودجه از این راه ممکن است، هم امکانات انجام تعهد در قبال آن، اما متاسفانه مسیر هموار نمیشود.
هشتم) در نظر داشته باشید که داروی مورد استفاده بیمار طیف اتیسم لزوما داروی نشاندار نیست. خیلی اوقات این دارو، داروی تشنج یا بیشفعالی است که بخشی از فرایند کنترل طیف اتیسم است. این داروها نشاندار نیستند اما استفاده از آن الزام کنترل اتیسم است لذا به دلیل نشاندار نبودن داروها هیچ اولویتی برای بیماران طیف اتیسم نیست.»
اخبار مرتبط: