حمایت انجمن از خانواده های اتیسم

خدمات  حمایتی – اجتماعی حرفه ای است مبتنی بر دانش، اصول، ارزش ها، مهارت ها و روش ها که هدف از آن کمک به افراد و گروه هاو جامعه است تا بتوانند با تکیه بر توانایی ها و استفاده از منابع موجود برای حل مشکلات یا رفع نیاز خود اقدام کرده، به استقلال نسبی و رضایت خاطر دست یابند و پس از آن بتوانند تاثیرگذار باشند.

 

با توجه به افزایش روز افزون آمار خانواده های دارای فرزند طیف اتیسم، اهمیت ارائه خدمات حمایتی- اجتماعی به خانواده ها نیز به طبع افزایش یافته است. به همین منظور، گزارشی از چگونگی فعالیت و هدف واحد خدماتی حمایتی- اجتماعی انجمن اتیسم ایران  تهیه گردید.

واحد خدماتی حمایتی- اجتماعی انجمن اتیسم ایران در زمستان سال 1394، به همت مدیریت انجمن و مدیر کنونی واحد خدمات حمایتی-اجتماعی تشکیل شد.

مرجان وثوقی نیا، مدیر واحد خدمات حمایتی-اجتماعی انجمن، با اشاره به این که خانواده ها در بدو ورود به انجمن به واحد حمایتی مراجعه می کنند، بخش های مختلف این واحد را اینگونه معرفی کرد: ابتدا انجام مراحل تشکیل پرونده و دریافت اطلاعات خانواده توسط مسئول اداری، ارائه ی بسته خوش آمد گویی به خانواده( شامل: فصلنامه علمی آموزشی انجمن، بروشورهای آموزشی، لوگوی انجمن، لباس مخصوص انجمن، سی دی های سرگرمی و …)، سپس مراجعه به بخش سنجش و ارزیابی به منظور تعیین وضعیت فرد دارای اتیسم، حضور در بخش مشاوره و مددکاری، و در نهایت با توجه به نیاز  همچنین نظر ارزیاب و مددکار انجمن، ارجاع خانواده به مراکز ارائه دهنده خدمات پزشکی،کلینیکی، فرهنگی، هنری، ورزشی، تفریحی و…(که عضو شبکه دوستدار اتیسم هستند و خدماتی را با تخفیفات ویژه به خانواده های اتیسم ارائه می کنند.) انجام می شود.

در واحد خدمات حمایتی-اجتماعی، ارتقای سلامت همه ی اعضای خانواده و افزایش کیفیت زندگی مد نظر است. سلامت و رضایتمندی کلی خانواده، همچون یک کوه یخ می باشد که تنها جز کوچکی از آن قابل مشاهده است. حجم زیادی از عوامل دیگر از جمله شاخص های روانی و فرهنگی خانواده ها و علت های رفتاری مرتبط با شیوه زندگی به سادگی قابل اندازه گیری و مشاهده مستقیم نمی باشند و حتماً در مورد این عوامل باید بررسی و ارزیابی های لازم صورت بگیرد تا نهایتاً منجر به بهبود تعاملات خانواده، ارتقاع وضعیت سلامت عمومی و افزایش رضایتمندی گردد. برنامه های این واحد جهت رسیدن به این اهداف، شامل ارائه آموزش های اولیه به خانواده ها، برگزاری کارگاه ها ی آموزش والدین و خواهر و برادر اتیسم، گروه درمانی، بررسی وضعیت سلامت روان، بهداشت عمومی و استرس و اضطراب خانواده، سنجش وضعیت ارتباط زوجین، نحوه ی ارتباط والدین با فرزندان سالم، بررسی مشکلات خانواده و در صورت نیاز ارجاع به روانشناس یا روانپزشک خارج از انجمن، بررسی سلامت جسمی والدین در شرح حال اولیه، برگزاری تورهای گردشگری، مشاوره های فردی و گروهی که به صورت هفتگی، ماهیانه و فصلی انجام می شود، از عمده فعالیت های این واحد است.

وی ادامه داد: این واحد به یک منبع آماری معتبر برای انجمن تبدیل شده است. به صورتی که دریافت اطلاعات از خانواده ها بسیار دقیق و دسته بندی شده است. ما در این واحد خانواده ها را، از نظر اقتصادی، به چهار گروه اصلی شامل: بی بضاعت، کم بضاعت، متوسط و حامی تقسیم بندی کرده ایم، و قاعدتاً با تعداد بیشتری از خانواده های بی بضاعت و کم بضاعت روبه رو هستیم. اغلب خانواده ها نیاز مالی دارند، اما نمی توان نیاز آموزشی و مشاوره ای آن ها را نادیده گرفت، و میتوان گفت نیازهای آموزشی، مشاوره ای و مالی، جزء عمده ترین مشکلات خانواده های طیف اتیسم است.

 خانم وثوقی نیا به اهمیت واحد خدمات حمایتی- اجتماعی، اشاره کرد و گفت: با توجه به نیاز خانواده ها و افزایش آمار مراجعه کنندگان به انجمن، با کمک خیرین و جلب مشارکت های مردمی، این طبقه( طبقه دوم ساختمان انجمن) خریداری شد و در اختیار واحد حمایتی قرار گرفت و اگر این کمک ها نبود طبیعتاً این فضا اکنون در اختیار ما نبود. ما هم سعی می کنیم تمام نیرو و تلاش خود را به کار بگیریم تا بتوانیم به خانواده ها خدمات بهتر و بیشتری ارائه دهیم.

مدیر واحد حمایتی-اجتماعی انجمن، از ارتباط مستقیم این واحد با خانواده و خاطرات تلخ و شیرین خود در این واحد برایمان گفت. زمان هایی که توانستند گره گشای مشکلات خانواده ها باشند و به آن ها انرژی مثبت دادند و همچنین زمان هایی که پیچیدگی مشکلات خانواده ها، علارقم تلاش ها و میل آن ها، باعث شد کمکی از آن ها بر نیاید و تاثیر منفی آن را بر خود احساس کنند. اما همیشه سعی کرده اند همراه و همدل خانواده ها باشند.

او در پایان به بیتی از اشعار شاعر کهن ایران زمین” سعدی شیرازی” اشاره کرد که در واحد خدمات حمایتی- اجتماعی انجمن اتیسم ایران مداوم تکرار می شود و مصداق بارزی از فعالیت های این واحد است.

بنی آدم اعضای یک پیکرند           که در آفرینش ز یک گوهرند

چو عضوی به درد آورد روزگار               دگر عضوها را نماند قرار

مریم لطفی، مسئول اداری واحد خدمات حمایتی-اجتماعی، که در بین همکاران واحد حمایتی، با وجود حجم کاری زیاد فردی بسیار صبور و آرام لقب گرفته است و مسئول نوبت دهی به خانواده هایی است که به طور قطعی تشخیص اتیسم گرفته اند، بعد از حدود دو سال فعالیت خود در این واحد  این چنین برایمان می گوید: حدود 2 سال پیش به عنوان داوطلب به انجمن آمدم و بدون اینکه علاقه ای به بخش حمایتی داشته باشم به این قسمت آمدم و به این جا علاقه مند شدم. خانواده ها قبل از مراجعه به انجمن، باید تأییدیه اتیسم، از روانپزشک یا متخصص مغز و اعصاب داشته باشند. که خانواده یا خود به پزشک متخصص مراجعه می کند و یا ما آن ها را به پزشکان متخصص معرفی می کنیم. همچنین خانوم دکتر خوشابی( فوق تخصص روانپزشکی) هر ماه یک روز در انجمن حضور دارند و به صورت رایگان به ویزیت مراجعین می پردازند.

او ادامه داد: ما مراجعه کنندگانی از شهرستان های دیگر هم داریم که برای تشخیص اتیسم به انجمن مراجعه می کنند و بعد به نزدیک ترین شعبه انجمن در محل سکونت خود، برای گرفتن خدمات ارجاع داده می شوند.

ما به طور مستقیم با خانواده ها در ارتباط هستیم و حال آن ها بر روی ما اثر می گذارد. وقتی خانواده ای به ما مراجعه می کند و تشخیص اتیسم نمی گیرد، ماهم خوشحال می شویم و طبیعتاً از ناراحتی آن ها ناراحت.

 

خانم لطفی بر مشکلات خانواده های اتیسم اشاره کرد و گفت: اکثر خانواده ها با مشکلات مالی مواجه هستند و حداقل کاری که ما میتوانیم برایشان انجام دهیم، گوش دادن به درد دل آن هاست تا بتوانیم فشار را از روی آن ها برداریم. همچنین کمبود مراکز توانبخشی که با اتیسم آشنایی داشته باشند، از مشکلات دیگر افراد دارای این اختلال است. مراکز نگهداری کودکان اتیسم که خانواده بتواند حداقل چند ساعت در روز فرزندان خود را به این مراکز ببرند وجود ندارد و خانواده ها را در شرایط سختی قرار داده است.

بخش دیگری از واحد حمایتی- اجتماعی که از اهمیت زیادی نیز برخوردار است، بخش مددکاری است که مشکلات و آسیب های اتیسم را بیشتر لمس می کند. سمیه نجفلو فارق التحصیل رشته مددکاری است و در این زمینه سابقه کار زیادی نیز دارد، در مورد بخش مددکاری واحد حمایتی گفت: من از اواخر اردیبهشت وارد انجمن شدم و چون رشته تحصیلی من مددکاری بود، در واحد حمایتی  و بخش مددکاری مشغول به کار شدم. ارتباط با آدم ها را دوست دارم و از اینکه به حرفشان گوش بدهم و باری از دوش آن ها بردارم، خوشحال می شوم. ارتباط حسی مددکار با خانواده ها بیشتر است و شنیدن درد و رنج دیگران طبیعتاً حس خوبی ندارد. اما ما یاد گرفته ایم که صبور باشیم و به مددجو راهکارهای مناسبی ارائه دهیم تا مشکلاتشان هموار شود.

او ادامه داد: خانواده با این تفکر به ما مراجعه می کند که فقط فرزند او دچار این مشکل است و بیشترین سختی ها برای آن هاست. اما وقتی اطلاعات لازم را دریافت می کند و راه برایش باز می شود، امیدوار با روحیه بهتر از اینجا می روند و این حال مارا خوب می کند.

سمیه نجفلو مددکار را امین خانواده ها دانست و از اعتمادی که خانواده به مددکار دارد و مشکلاتش را با او در میان می گذارد گفت و علاوه بر مشکلات مالی که اغلب خانواده های اتیسم دارند، خستگی و پریشان حالی این خانواده ها را از دیگر مشکلات آن ها دانست و معتقد است تا زمانی که حال روحی خانواده، به ویژه مادر خوب نباشد روند بهبود فرزند دارای اتیسم نیز خوب نخواهد بود. مادری که به خود اهمیت می دهد و مدام در حال به روز کردن اطلاعات خود است و توانسته جایگاه خود در اجتماع را حفظ کند درحالی که نگران فرزندش نیز هست، نسبت به مادری که همه وجود خود را وقف فرزندش کرده است و برای خود وقتی نمی گذارد بیشتر به روند بهبود فرزندش کمک می کند.

او به هزینه بالای اختلال طیف اتیسم اشاره کرد و گفت: بعضی از خانواده ها 2 یا حتی3 فرزند دارای اتیسم دارند و بعضی دیگر فرزندانی دارای بیماری های دیگر هم دارند که این ها همه موجب دغدغه فکری و نگرانی آن ها است. در بعضی از خانواده ها پدر  یا حتی مادر خانواده خود را ترک کرده و یکی از والدین به تنهایی مشکلات خانواده را به دوش می کشد.

 خانم نجفلو به سطح پایین آگاهی مردم نسبت به اختلال اتیسم اشاره کرد و از خانواده های گفت که به دلیل عدم آگاهی مردم از اتیسم و قضاوتهای نابه جای آنها تمایل دارند این مشکل فرزندشان مخفی بماند.

علاوه برمشکلات مربوط به فرهنگ جامعه وهمچنین مشکلات مالی که خانواده های دارای فرزند طیف اختلال اتیسم با آن ها دست و پنجه نرم می کنند، مشکل معافیت سربازی، بیمه درمانی و اشتغال از دیگر مشکلات عمده ای است که خانواده های دارای فرزند اوتیسم، در رده سنی 18 تا 30 سال، با آن مواجه می شوند (حدود 100 خانواده عضو انجمن اوتیسم). این افراد دارای بیمه خاص نیستند و باتوجه به هزینه بالای کلاس های گفتار درمانی و کار درمانی، نیاز به داشتن بیمه به شدت احساس می شود. به همین منظور وجود بخشی که پیگیر مشکلاتی از این دست باشد بسیار لازم وضروری است.

خانم متین عرب کارشناس واحد خدمات حمایتی-اجتماعی انجمن که مسئول پیگیری این چنین مشکلات خانواده ها است می گوید: تعداد زیادی از افراد اتیسم سن بالای دارند اما متأسفانه حمایتی درمورد شغل از آنها نمی شود. ما درحال رایزنی با بعضی از موسسات هستیم که بتوانیم با کمک آنها افراد اتیسم را از نظر اشتغال حمایت کنیم. این که این افراد بتوانند بر حسب علاقه و مهارتهای که دارند درکلاسهای فنی و حرفه ای شرکت کنند، مدرک دریافت کنند، به مراکز مختلف برای کار معرفی و بیمه شوند و کسب درامد داشته باشند از دغدغه های ماست. الان درمرحله انعقاد قرار دارد با این موئسسات هستیم و لازم است بدانید که همه ی این خدمات (مهارت آموزی و …) برای مدد جویان عضو انجمن رایگان است.

او در مورد ارتباط واحد حمایتی با مراجعه کنندگان گفت: اکثر خانواده ها در بدو ورود به انجمن حس و حال خوبی ندارند و این حس به ماهم منتقل می شود اما کارکنان این واحد همیشه سعی کرده اند که انرژی مثبت داشته باشند و این انرژی را به خانواده ها منتقل کنند چون معتقدیم که خدا این انرژی را دو چندان به ما باز می گرداند.

 خانوم عرب فرسودگی زودتر از موعد کارکنان در درازمدت را درمواجه با مشکلات خانواده از خصوصیات این واحد دانست و ادامه داد روبرو شدن با مشکلات خانواده ها برای ما همیشگی است اما روبرو شدن با خوشحالی آنها نیز حس خیلی خوبی به ما می دهد.

او داستان نوجوان دارای اتیسمی را تعریف کرد که هفته گذشته در مسابقه نقاشی یکی از برنامه های صدا و سیما نفر دوم شد و جایزه گرفت و انجمن بسیار از او حمایت کرد و با شنیدن خبر موفقیت اش همه ی اعضاء انجمن در شادی و شعف بودن.

هدف اصلی واحد خدمات حمایتی –اجتماعی نیز مانند بخش های دیگر انجمن ارائه خدمات بهتر و بیشتر به خانواده ها و کمک به روند بهبود اختلال طیف اتیسم در فرزندان آنها است. بخش مشاوره و ارزیابی که از دیگر بخش های واحد خدمات حمایتی- اجتماعی انجمن به شمار می رود وظیفه ارزیابی فعالیت انجمن و سنجش میزان رضایت مندی خانواده ها  از خدمات انجمن را به عهده دارد.

خانم افسانه چابک صفت که خود ابتدا به عنوان خیر با انجمن همکاری می کرد، اکنون به عنوان مشاوره ارزیابی انجمن دراین بخش فعالیت می کند. او در مورد حمایتهای مختلف  انجمن از خانواده ها صحبت کرد واین که اصلی ترین حمایت انجمن در زمینه ی دارو،گفتار درمانی و کاردرمانی است. و همچنین تهیه پک های خوار بار در مناسبتهای مختلف (شب عید، ماه مبارک رمضان، شب یلدا و ….)و هدیه به خانواده ها  از دیگر خدمات حمایتی است.

خانم چابک صفت کمک های خیرین را بسیار کارگشا دانست و ادامه داد: درحال حاضر با کمک خیرین درحال برگزاری جلساتی هستیم که اگر شرایط مناسب باشد در آینده ای نه چندان دور به خانواده های نیازمند وام قرض الحسنه پرداخت شود که هنوز به مرحله اجرا نرسیده است.

او فعالیت خود در انجمن را این چنین بیان کرد: من ابتدا فقط به عنوان خیر با انجمن همکاری می کردم، از مهرماه 95 فعالیت داوطلبانه خود در بخش حمایتی را آغاز کردم و از اسفند 95 به درخواست خانوم وثوقی نیا و خانوم غفاری، به صورت دائم در انجمن هستم. کار من سنجش رضایت خانواده ها از خدمات و فعالیتهای انجمن است. بصورت دوره ای با همه ی خانواده ها عضو انجمن تماس می گیریم و میزان رضایت آنها از خدمات انجمن را ثبت و به صورت درصد رضایت مندی ارائه می دهیم.

درحال حاضر بیش از هزار خانواده عضو انجمن هستند که بیش از هشتاد درصد آنها از عمل کرد انجمن ابراز رضایت کرده اند و آن درصدی هم که نارضایتی خود را بیان کرده اند، از انجمن تقاضا دارند که کمک های نقدی به آنها شود که متاسفانه نمی توانیم به این درخواست آنها پاسخ دهیم. انجمن می تواند درارائه خدماتی مانند دارو، کلاس های گفتار درمانی و کار درمانی وخدمات دیگر مثل اردو، مسافرت و… از خانواده ها حمایت کند. بعضی از خانواده ها نیز تقاضا دارند که به فرزندانشان آموزش های لازم داده شود و آنها درهمین مجموعه مشغول به کار شوند و کسب درآمد داشته باشند. چون اعتماد به غیر ندارند و اینجا را فضای امنی برای خود می دانند. او درپایان از خاطرات خود در واحد حمایتی گفت، از این که همیشه سعی کرده است شنونده خوبی برای شنیدن مشکلات خانواده ها باشد و تا جای که توانسته است با همکاری همه ی اعضای انجمن خانواده ها را در رفع مشکلات کمک کرده و گاهی هم پا به پای آنها اشک از چشمانش سرازیر شده است.

 منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3