داستان خانواده ها را به تصویر درآوریم

شبنم قلی‌خانی در تهران زاده‌ شد. او دارای دیپلم ریاضی فیزیک است و در دانشگاه در رشته تئاتر قبول‌شد و گرایش طراحی صحنه را برگزید. چندی پس از آن، در کنکور کارشناسی ارشد در گرایش کارگردانی تئاتر مشغول به تحصیل شد و هم‌اکنون فارغ‌التحصیل شده‌است.

او از سال ۲۰۰۴ عضو هیئت علمی دانشگاه آزاد ایران بود و به آموزش بازیگری و تئاتر می‌پرداخت. وی همچنین بازیگری به کودکان را برای چندین سال در یک مؤسسه فرهنگی تدریس می‌کرد. او استاد کارگردانی تئاتر از دانشگاه آزاد اسلامی تهران است و لیسانس طراحی صحنه را در سال ۲۰۰۰ از دانشگاه آزاد اسلامی تهران دریافت‌کرد.

شبنم قلی‌خانی فعالیت بازیگری را در سال ۱۹۹۷ با بازی در تئاتر آنتیگونه آغازنمود. قلی‌خانی برای اجرای آنتیگونه در تئاتر شهر تهران روی صحنه رفت و موردتوجه شهریار بحرانی قرارگرفت و شهریار بحرانی از او در فیلم سینمایی مریم مقدس استفاده‌کرد.

او تا کنون نویسندگی و کارگردانی چندین فیلم کوتاه و مستند را نیز برعهده داشته‌است. در سال ۲۰۰۴ نخستین فیلم کوتاه خود به نام “واقعیت یک فروشنده خیابانی” را کارگردانی‌کرد.

خانم شبنم قلی خانی از سفیران انجمن اتیسم ایران هستند و همین بهانه ای برای گفت و گویی صمیمانه با این هنرمند کشورمان شد.

سلام خانم قلی خانی به انجمن اتیسم خوش آمدید. لطفاً بفرمایید که چطور با اتیسم و انجمن اتیسم ایران آشنا شدید؟

 ممنون. من با بیماری اتیسم کمی آشنایی داشتم اما آشنایی من با انجمن اتیسم از برنامه خندوانه شروع شد که مهمان برنامه بودم و قرار شد که برای کودکان اتیسم قصه بخوانم. بعد از آن بچه ها در جایی جمع شدند و من از آن روز با خانم جمالی و بخش روابط عمومی انجمن اتیسم و این اختلال ذهنی بیشتر آشنا شدم. آن رو بچه ها و مادرانشان را دیدم، با مادر ها کمی صحبت کردم و یک روز هم که جلسه با خبرنگاران بود، به انجمن آمدم و با مدیریت انجمن، خانم غفاری، آشنا شدم. خودم هم مقداری در مورد اتیسم مطالعه کردم و مجلات اتیسم را خواندم.

خاطره ای از روز قصه گویی برایمان تعریف می کنید؟

آن روز هرکدام از بچه ها دنیای خودشان را داشتند و به نظرم رسید از هرکدام یک فیلم مستند تهیه شود. چون بعضی ها بسیار شیرین و خاص بودند. اشاره کردم به مستند، فکر می کنم واقعا ما چقدر می توانیم مستندهای آموزشی بسازیم راجع به اختلال اتیسم یعنی به تعداد خانواده هایی که فرزند اتیسم دارند. می شود داستان های آنها را به تصویر درآورد تا برای خانواده های دیگر مطلب آموزشی داشته باشد و با ساخت مستند جریانی راه بیفتد راجع به بچه های اتیسم و به افراد جامعه آگاهی بدهد تا هرکسی که کودک اتیسم دارد این تصور را نکند که فقط این مشکل اوست. من آمار افراد اتیسم را دقیق نمی دانم، فقط می دانم که تعداد بچه های اتیسم هر سال در حال افزایش است. به همین دلیل هر خانواده و یا هر زوج جوانی که قصد بچه دار شدن را دارد این فکر را کند که ممکن است بچه ای که به دنیا می آید اتیسم باشد. اما چه کار می شود کرد برای بچه های اتیسمی؛ اولین کاری که می شود کرد این است که خود پدر و مادر باید با انجام تست های مربوطه که در کلینیک ها گرفته می شود، متوجه شوند که کودکشان اتیسم است یا نه و این اختلالش تا چه اندازه ای است. این اختلال به راحتی در سن زیر دو سال قابل تشخیص است و هر چقدر زودتر تشخیص داده شود، درمان آن آسان تر و سریع است. بعضی از خانواده ها نمی خواهند قبول کنند. اما اگر این را بفهمیم که اتیسم یک طیف است، از یک مرحله ی کم تا یه مر حله زیاد، به راحتی می توانیم درک کنیم که ممکن است هر کدام از بچه های ما هم طیفی از اتیسم را داشته باشند که به راحتی قابل درمان است. خدارا شکر می کنم که انجمن خیریه اتیسم وجود دارد برای کسانی که هزینه های درمان مثل کار درمانی و گفتار درمانی و غیره را نمی توانند پرداخت کنند. انجمن بسیار راه گشا و کمک کننده است.

توصیه ی شما برای مادرانی که فرزند اتیسم دارند چیست؟

 اگر در بیوگرافی بعضی از دانشمندان، نقاشان و موزیسین ها توجه و مطالعه کنیم می بینیم که اینها هم دارای اتیسم بودند. مادری که بچه اتیسم دارد باید بداند که اگر فرزندش درست هدایت شود، می تواند یکی از همان داشمندان باشد به دلیل اینکه افراد اتیسم فقط بر روی یک مسئله تمرکز می کنند و می توانند در کاری که انتخاب می کنند پیشرفت کنند. بنابراین مادر کودک اتیسم باید همیشه امیدوار باشد و ناامیدی را از خودش دور کند  و با توکل به خداوند و کمک هایی که از نظر درمانی می تواند بگیرد، فرزندش را به جایی که باید و لیاقتش است برساند. مسلماً راه سختی در پیش روی این مادران است، ولی فکر می کنم فقط با صبوری می توانند این راه را طی کنند.

 به نظر شما مادران اتیسم چه شرایطی را تجربه می کنند؟

مسلماً شرایط بسیار سختی را دارند و هیچ کدام از ما نمی توانیم شرایط آنها را درک کنیم. فقط کسی که شبانه روز با یک کودک اتیستیک وقت می گذراند، می فهمد که چقدر شرایطشان سخت است و هر لحظه ممکن است اتفاقی بی افتد که این مادرها  از قبل پیش بینی نکرده بودند. شرایط مادران اتیسم هم مثل مادرانی که به نوعی فرزند بیمار دارند، شرایط خاصی است و به نظرم باید این مادران هم خودشان با روانشناس، مشاوره داشته باشند. حتما باید به آنها هم مسا ئلی مثل نحوه برخورد با کودک اتیسم، آموزش داده شود. و مهمتر از همه اینکه باید صبور باشند و این شرایط را تحمل کنند. چون کودکی که دارای این اختلال است، خودش هیچ تصمیم گیری برای رفتار هایش ندارد و تنش ها و بحران ها را نمی تواند مدیریت کند و این مادران باید فرزندان خود را هدایت، تحمل و مدیریت کند.  ازافرادی که در اطراف و نزدیکی کودکان اتیستیک هستند می خواهم که واقعا این خانواده هارا درک کنند و هراه پدر و مادران آنها باشند.

 در برنامه قصه خوانی که برای بچه های اتیسم برگذار شد از دیدن مادرهایی که بعضی هایشان هم با من درددل کردند و از دیدن شرایط سختی که دارند، تنها و بی پناه هستند و هیچ کس حامی آنها نیست، بیشتر غصه خوردم. امیدوارم که همه ی قوانین برای افراد اتیسم به نوع درستی وضع شود و مادرانی که کودک اتیسم دارند بیشتر مورد حمایت دولت و ارگان های مختلفی که می توانند حمایت کنند، قرار بگیرند.

اگر بخواهید اتیسم را تعریف کنید چه می گویید؟

اتیسم نوعی اختلال است. در واقع یک طیف است. چند روز پیش در جمعی بودم و این اختلال را برایشان توضیح می دادم، مخطبانم فکر می کردند که  همه ی افراد دارای اتیسم یک نشانه ی مشخص دارند. من با اطلاعاتی که داشتم، گفتم که اتیسم نوعی اختلال است از یک مقدار کم تا یک مقدار زیاد.

 اتفاقاً وقتی به این طیف فکر می کنیم و بیشتر به آن دقت می کنیم می بینیم که شاید هر یک از ما، در کودکی در طیفی از اتیسم بودیم و چیز عجیبی نیست. اتیسم بیماری قرن و نسل جدید است، چون از سال 2006 شناخته شده و در ایران هم چندسالی است که راجع به آن صحبت می شود. اما فکر می کنم در گذشته هم بوده اما اسمی نداشته و همه ی اختلالات ذهنی را در گروه عقب افتاده ذهنی قرار می دادند. مسلماً نشانه های زیادی دارد که بارز ترین آنها این است که کودک به اسم خود هم واکنشی نشان نمی دهد و ارتباط چشمی برقرار نمی کند از لمس کردن گریزان است و نشانه های دیگر که مثلاً کلام ندارند و حرکت های تکراری انجام می دهند.

توصیه ی شما به دیگرهنرمندان و بازیگران در حیطه اتیسم چیست؟

من فکر می کنم هنرمندان، ورزشکاران و کسانی که در رأس ارگان ها هستند، می توانند  تاثیرگذار و کمک کننده باشند  تا انجمن اتیسم بتواند هدفش را بیشتر و بهتر انجام دهد.

تا به حال چه کارهای برای بچه ها ی اتیسم انجام دادید؟

در هر مصاحبه یا تریبونی که داشته باشم و یا در صحبت با مادرانی که فرزند کوچک دارند، تا جایی که بتوانم سعی می کنم آگاهی کوچکی راجع به اختلال اتیسم بدهم و در مورد آن صحبت کنم. در فضاهای مجازی هم که هستم حتما سعی می کنم گاهی درمورد این اختلال و انجمن اتیسم، صحبت کنم. امیدوارم بتوانم در معرفی این اختلال به جامعه مفید باشم.

منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3