اوتیسم شدید

علائم و چالش‏ها

تشخیصی به نام “اوتیسم شدید” وجود ندارد. استفاده از این اصطلاح در حقیقت راهی برای توصیف سطح عملکرد و نیاز فرد است. اوتیسم شدید گاهی به عنوان اوتیسم کارایی پایین، اوتیسم کلاسیک، اوتیسم کارنر (پس از آنکه فردی به همین نام برای اولین بار اوتیسم را به عنوان یک اختلال توصیف کرد) و یا اوتیسم عمیق نیز دسته‏ بندی می‏شود. به بیان ساده ‏تر، این‏ها عناوینی برای آن دسته از افراد مبتلا به اوتیسم که علائم شدیدتری را نشان می‏دهد توصیف می‏شود.

چالش‏های اوتیسم شدید یا اوتیسم سطح ۳

راه دیگر برای توصیف اوتیسم شدید صحبت کردن در مورد سطح حمایت مورد نیاز برای فردی با تشخیص عملکرد مطمئن است. دستورالعمل تشخیصی حاضر (DSM-5) سه سطح طیف اوتیسم را ارائه می‏دهد که در هر سطح نیاز به حمایت بیشتری وجود دارد. افراد دارای اوتیسم شدید معمولا به عنوان دارنده اختلال طیف اوتیسم سطح سه تشخیص داده می‏شوند. برای فردی با اوتیسمِ شدید نظارت و حمایت ۲۴ ساعته در هفت روز هفته اتفاق غیرمعمولی نیست. اوتیسمِ شدید در مقایسه با سایر انواع طیف اوتیسم می‏تواند بسیار ناتوان کننده و چالش ‏برانگیز باشد. از جمله دلایل آن این است که ۱) افراد مبتلا به اوتیسم شدید مانند سایر افراد مبتلا به طیف اوتیسم درگیر مسائل و مشکلات بسیاری هستند اما با شدت بیشتر ۲) افراد مبتلا به اوتیسم شدید اغلب علائم شدیدتری دارند که در افراد اوتیسم با عملکرد بالاتر (high functioning) به ندرت دیده می‏شود. این دو موضوع در افراد مبتلا به اوتیسم شدید (یا برای خانواده او) می‏تواند عملکرد مناسب در موقعیت‏های عادی از جمله رفتن به مدرسه، فروشگاه مواد غذایی تا رفتن به دکتر را تقریبا غیر ممکن کند.

علائم معمول انواع شدیدتر اوتیسم

برای تعیین تشخیص طیف اوتیسم فرد باید نشانه‏ های قابل توجهی برای مختل کردن زندگی روزمره را داشته باشند. هر فرد مبتلا به اوتیسم درگیر چالش‏های اجتماعی، ارتباطی و حسی است که باعث سخت‏تر شدن شرایط زندگی می‏شوند- حتی برای افرادی که “اوتیسم با عملکرد بالا” نامیده می‏شوند هم این چالش‏ها وجود دارد. این چالش‏ها برای افراد مبتلا به اوتیسمِ شدید در سطوح بسیار متفاوتی قرار دارد. به عنوان مثال:

مشکلات گفتاری و زبان:

در شرایطی که افراد طیف اوتیسم مشکلات و سختی‏های بسیاری در ارتباط با مهارت‏های اجتماعی و ارتباطی دارند، بیماران دارای اوتیسم شدید به احتمال بسیار زیاد به طور کامل قادر به برقرای ارتباط کلامی نیستند. آنها همچنین رفتاری بروز می‏دهند که نشان دهنده عدم توجه آنها به افراد اطرافشان است.

اختلال عملکرد حسی:

بسیاری از افراد مبتلا به طیف اوتیسم دارای اختلال عملکرد حسی هستند (آنها یا بسیار حساس هستند یا حساسیت کافی به نور، صدا، لمس، طعم و یا بو نشان نمی‏دهند). افراد دارای اوتیسم شدید بسیار حساس هستند، به اندازه‏ای که وارد شدن به محیط‏ های بسیار شلوغ، پر نور و پر سر و صدا می‏تواند شدیدا آنها را تحت فشار قرار دهد.

مشکلات‏ شناختی:

بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم دارای IQ بالایی هستند. برخی از این افراد نیز دارای IQ 75 یا نزدیک به آن هستند، که در گذشته آنها را به اشتباه در ردیف افراد کم‏توان ذهنی قرار می‏دادند. در مجموع، افرادی که مبتلا به اوتیسم شدید هستند دارای ضریب هوشی کم تا بسیار پایین هستند، حتی زمانی که با استفاده از روش‏های غیر کلامی از آنها تست گرفته شده است. بهرحال، درک این نکته مهم این است که بدانیم که ظاهر می تواند فریبنده باشد: بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم شدید چگونگی برقراری ارتباط با استفاده از نشانه‏ها، حروف کلمات و یا ابزارهای دیگر را آموخته‏اند. برخی از این افراد توانایی صحبت کردن نسبتا خوبی دارند، و به وضوح نشان می‏دهند که حداقل برخی از افراد مبتلا به اوتیسم شدید توانایی بیشتری نسبت به سایرین دارند.

رفتارهای تکرارشونده:

اکثر افراد مبتلا به طیف اوتیسم دارای رفتارهای تکراری مانند تکرار حرکات فیزیکی، صداها، کلمات، یا حرکت دادن اشیاء هستند. افراد طیف اوتیسم با عملکرد بالاتر ممکن است دستها را به شکل مداوم درهوا تکان دهند، و یا انگشتان را شدیدا بچرخانند و حرکت دهند. در بیشتر موارد آنها می‏توانند این رفتارها را برای مدت زمانی که لازم است کنترل کنند. افرادی که مبتلا به اوتیسم شدید هستند احتمالا چنین رفتارهایی را از خود بروز می‏دهند، و این رفتارها می‏تواند شدید و غیرقابل کنترل باشد (حرکات خشونت آمیز، بهم کوبیدن در، ناله کردن و غیره).

علائم جسمی:

افراد مبتلا به اوتیسم شدید ممکن است علائم جسمی داشته باشند که گاهی اوقات به صورت نشانه‏های اوتیسم ضعیف‏تر ظاهر می‏شوند. علائم آن شامل بی‏خوابی، صرع -و بر اساس برخی منابع- مسائل مربوط به دستگاه گوارش هستند. به دلیل مشکلات آنها در برقراری ارتباط، چنین مسائلی ممکن است شناسایی نشده یا ناشناخته باشند. نتیجه بیماری‏های جسمی شناخته نشده می تواند منجر به مشکلات رفتاری شود که بواسطه درد جسمی ایجاد می شوند.

چالش‏هایی که افراد مبتلا به اوتیسم شدید را تحت تأثیر قرار می‏دهند

به گفته برخی از محققان، رفتارهای شدید دیده شده در افراد دارای اوتیسم شدید اغلب به علت ناامیدی، اضافه بار حسی (زمانی رخ می‏دهد که یک یا چند حس بدن بیش از اندازه از طرف محیط اطراف تحریک شوند) یا درد جسمی است. از آنجایی که افراد مبتلا به اوتیسم شدید سختی بسیاری برای بیان نیازهای خود به شکل کلامی دارند، آن را به صورت رفتارهایی بیان می‏کنند که ممکن است برای مراقبان (خانواده و پرستاران) و دیگران ترسناک باشد. اگر رفتارهای تهاجمی تحت کنترل یا مدیریت قرار نگیرند می‏تواند خطرناک باشد. در بسیاری از موارد داشتن امنیت برای والدین، خواهر و برادر افرادی که با بیمار نوجوان یا بزرگسال دارای اوتیسم شدید زندگی می‏کنند غیرممکن است.

آسیب زدن به خود: در حالی که آسیب به خود در میان افراد دارای حالت‏های خفیف اوتیسم نیز وجود دارد، رفتارهایی مانند کوبیدن سر و پیکا (خوردن اقلام غیر غذایی) در افراد مبتلا به اوتیسم شدید رفتاری رایج است.

رفتارهای تهاجمی و ضد اجتماعی: پرخاشگری رفتاری نسبتا نادر در مبتلایان به اوتیسم است، اما خیلی اتفاق تازه‏ یا ناشناخته ‏ای نیست، به خصوص در میان افراد مبتلا به اوتیسم شدید (و یا در میان افرادی که مبتلا به اوتیسم و مسائلی مانند اضطراب شدید هستند). افراد مبتلا به اوتیسمِ شدید ممکن است از طریق ضربه زدن، گاز گرفتن یا لگد زدن واکنش نشان دهند. آنها همچنین ممکن است رفتارهایی مانند آغشته کردن خود به مدفوع، کوبیدن در و غیره نشان دهند که لازم است پاسخ سریع و موثری به رفتار آنها داده شود.

سرگردانی و الوپینگ: “الوپینگ” (فرار کردن بدون دلیل مشخص و بدون مقصد خاص) نیز در میان افرادی که مبتلا به اوتیسم شدید هستند رفتاری رایج است. برخلاف افراد مبتلا به طیف اوتیسم با عملکرد بالا، افرادی که مبتلا به اوتیسم شدید هستند ابزار لازم برای ارتباط با افراد نجات‏دهنده (افرادی که بواسطه شغل‏شان اولین کسانی هستند که در محل حادثه حضور پیدا می‏کنند) را ندارند. این عامل احتمال حضور این افراد را در موقعیت‏های خطرناک افزایش می‏دهد. در بعضی موارد، استفاده از قفل ‏های ویژه، هشدار دهنده‏ ها و ابزارهای شناسایی برای اطمینان از ایمنی فرد مبتلا به اوتیسم شدید ضروری هستند.

روش‏های درمان برای اوتیسم شدید

روش درمانی که اوتیسمِ شدید را به عنوان یک اختلال درمان کند وجود ندارد. با این حال، طیف گسترده‏ای از روش‏های پزشکی و غیر پزشکی برای کم کردن علائم فردی اوتیسم شدید وجود دارد. بعضی از اینها واقعا چیزی بیش از حس مشترک نیستند.

بررسی مشکلات جسمی و عدم پذیرش غذا (یا حساسیت غذایی): تعداد اندکی از افراد مبتلا به اوتیسم شدید قادر به بیان علائم یا مشکلات جسمی خود هستند. بنابراین، بررسی سلامت و علائم جسمانی کودک مبتلا به اوتیسم شدید(که می‏تواند منجر به تشدید مشکلات رفتاری شود) ایده خوبی است. به عنوان مثال، اگر متوجه شویم که رفتار به ظاهر تهاجمی کودک در واقع پاسخ به درد شدید دستگاه گوارش است -که می‏تواند از طریق تغییر رژیم غذای روزانه بهبود یابد- اتفاق غیر معمولی نیست. زمانی که درد از بین رفت، فرد به راحتی می‏تواند آرامش، تعامل، یادگیری و رفتار مناسب را درک کند.

آموزش مهارت‏های ارتباطی: بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم شدید، غیر کلامی (عدم توانایی در برقراری ارتباط از طریق کلام) هستند. حتی در صورت یادگیری چگونگی استفاده از زبان گفتاری، برخی از آنها به سختی به قادر به پرسیدن سوال یا بیان جواب در پاسخ به دیگران هستند و ممکن است صداها را بدون تخصیص معنی صرفا آنها را تکرار کنند. از سوی دیگر، بسیاری از کسانی که نمیتوانند صحبت کنند قادر به برقراری ارتباط از طریق استفاده از زبان اشاره، کارت تصویری، تخته‏ های سخنگو دیجیتال و صفحه کلید هستند. بهرحال، برقراری ارتباط کلید هر گونه تعامل و یادگیری است.

ایجاد محیطی با ساختار مناسب و استرس کم: برای برخی از افراد مبتلا به اوتیسم شدید، ایجاد برنامه منظم به همراه برقراری محیطی با نور کم، کم کردن صدای بلند، غذاهای قابل پیش بینی و حمایت از فعالیت های روزانه می تواند بسیار مفید باشد.

درمان غیر دارویی: کودکان مبتلا به اوتیسم شدید، معمولا به آنالیز رفتاری کاربردی (ABA) -یک نوع رفتار درمانی است که معمولا بدون دریافت هزینه و توسط سیستم آموزشی و پشتیبانی (early intervention programs) ارائه می شود- به خوبی پاسخ می‏دهند. از آنجایی که مبتلایان به اوتیسم شدید، با چالش‏های حسی جدی روبرو هستند، روش درمانی یکپارچه‏ سازی حسی (مدیریت حساسیت‏ها و تمایلات) می‏تواند برای آنها مفید باشد. از جمله روش‏های درمانی مفید دیگر می‏توان به سخنرانی، کار درمانی، درمان فیزیوتراپی و گاهی اوقات بازی درمانی اشاره کرد.

داروها: روش درمانی برای اوتیسمِ شدید معمولا شامل استفاده از داروهایی برای اضطراب و مسائل مرتبط با آن است. داروهای ضد روانپریشی که می‏توانند اثرات ضد افسردگی نیز داشته باشند در درمان این بیماران می توانند موثر باشند. ارزیابی دقیق پاسخ فرزندتان به داروها بسیار مهم است، زیرا -در برخی موارد- بعضی از عوارض جانبی یا اثرات متقابل داروها در عین موثر بودن می‏توانند مشکلات بسیاری را بوجود آورند.