چکاپ افراد طیف اتیسم در انجمن

در طرح چکاپ اتیسم، افراد طیف اتیسم عضو انجمن، که در حدود هزار و صد کودک در رده های سنی مختلف هستند؛ در ۴ حیطه اصلی پزشکیِ عمومی( بررسی اخلالات مغزی، قلبی، ریوی، گوارشی و سیستم های اسکلتی-عضلانی ) ، دندانپزشکی، کاردرمانی و گفتار درمانی ارزیابی می شوند.

آقای دکتر وحید خانی، مدیر اجرایی و سرپرست Autizm check up ، که از بهمن ماه سال گذشته همکاری خود را با انجمن آغاز کرده و از همان ابتدا به آماده سازی شرایط اجرای طرح چکاپ پرداخته است، در مورد چگونگی اجرای این طرح می گوید: پروژه چکاپ اتیسم، از سی بهمن ماه 95 کلید خورد و قراربود ابتدا چهارهفته، به صورت پایلوت برگزار شود. تا نتایج کار دیده و تمهیدات لازم، به کار گرفته شود.

 این چهار جلسه برگزار شد و حدوداً بیست وهشت کودک را قبل از اتمام سال نود و پنج مورد ارزیابی کامل قرار دادیم و نامه های ارجاعشان به مراکز تخصصی را آماده کردیم.

بعد ازعید، پروژه یک مقدار جدی تر و کامل تر پیگیری شد. جلسات همان هفته‌ای یکبار بود ولی مراکز ارجاع کامل تر شده بود و ما در هر چهار حیطه مراکز ارجاع داشتیم. درحیطه ی پزشکی، بیمارستان مفید، که یک بیمارستان فوق تخصصی کودکان است؛ کلینیک وردآورد و چند مرکز دیگر در حیطه دندانپزشکی را به مراکز ارجاع اضافه کردیم. و در حال حاضر در حال هماهنگی با دانشکده دندانپزشکی شهید بهشتی، برای همکاری هستیم. در حیطه کاردرمانی و گفتار درمانی هم مراکز توانبخشی مختلفی، تقریبا در تمام مناطق سطح تهران، داریم.

در حال حاضر جلسات چکاپ شنبه ها در فضای کلینیک انجمن اتیسم برگذار می‌شود. و از چهارشنبه قبل با خانواده ها برای انجام چکاپ، هماهنگ می شود.

دکتر خانی از اینکه این طرح مورد استقبال خانواده ها قرار گرفته است خوشحال بود و گفت: طبق تبلیغی که خانواده ها از این برنامه، برای هم داشتند، تعداد متقاضیان و ثبت نام بالا رفته وافراد در نوبت قرار گرفتند. ما چهارشنبه هرهفته با حدوداً ۸ خانواده، یعنی ۸ کودک طیف اتیسم تماس می گیریم و برای شنبه بعدازظهر ساعت2 نوبت ویزیت می دهیم. به گونه ای که هر کودک طیف اتیسم در چهار حیطه ی پزشکی، دندانپزشکی، کاردرمانی و گفتاردرمانی، به طور کامل ارزیابی و چکاپ می شود.

او در مورد اهمیت چکاپ افراد اتیسم گفت: از آنجایی که کاردرمانی و گفتاردرمانی از جنبه های اصلی درمانی و حمایتی در اتیسم هستند، خانواده ها  بیشتر در این دو حیطه سرمایه گذاری می کنند. همچنین به خاطر ویژگی های خاصی که کودکان طیف اتیسم دارند، مشکلاتی مثل اختلالات دندانی و پزشکی، در بین این کودکان نادیده گرفته می شود. چون کودک نمی تواند بیان کند و خانواده توان مالی ندارد که به صورت روتین  فرزند خود را چکاپ کند. پس ایجاب می کرد که کنار کارهای توانبخشی، که لازمه‌ی اتیسم است، چکاپ دنداپزشکی و پزشکی هم انجام شود. بعلاوه بیماری های همراه با اتیسم، نسبت به افراد عادی بیشتراست. یعنی اگر ما بیماری های گوارشی را در افراد عادی۵ یا ۱۰ درصد داشته باشیم، در کودک طیف اتیسم این میزان دو برابر میشود. ازطرف دیگر، وقتی افراد معمولی مشکل گوارشی داشته باشند، می توانند به پزشک مراجعه کنند و مشکلشان را بگویند ولی کودکان طیف اتیسم حواس پنجگانه متفاوتی نسبت به افراد عادی دارند. در نتیجه چکاپ پزشکی و دندانپزشکی درکنار کارهای توانبخشی لازم و ضروری است. همانطور که تا الان دیدیم اختلالات دندانپزشکی و پزشکی در این کودکان، شیوع  بالاتری نسبت به عموم افراد جامعه داشته اند.

دکتر خانی از اینکه تیم چکاپ از برترین افراد تشکیل شده، ابراز خوشحالی کرد و گفت: تیمی که ما برای چکاپ اتیسم جمع کردیم از تیم های طراز اول اند. توانبخش هایی که داریم کاردرمان ها و گفتاردرمان ها، جز رتبه های یک و دو ارشد هستند. دندانپزشک و پزشکمان افراد با تجربه و ماهری در این زمینه و آشنا با طیف اتیسم هستند.

او در مورد نتایج این طرح و استقبال خانواده ها از چکاپ اتیسم گفت: وقتی ما طرح چکاپ اتیسم را شروع کردیم، باید خانواده ها رو مجاب می کردیم که کودکانشان را برای چکاپ بیاورند. به همین خاطرخودمان خانواده ها تماس می گرفتیم و طرح چکاپ اتیسم را برایشان توضیح می دادیم. دو سه جلسه که پیش رفتیم و حدوداً 10 الی 15 کودک مورد چکاپ قرار گرفتند، بدون اینکه ما تبلیغی انجام بدهیم، هر جلسه تعداد مراجعین بیشتر می شد.

درواقع تبلیغ سینه به سینه خانواده ها، باعث شد که بعد از حدوداً سه جلسه از شروع طرح، خانواده ها  خودشان تماس بگیرند و برای چکاپ فرزندانشان ثبت نام کنند. در نتیجه تعداد رفته رفته بالا رفت و در حال حاضر حدود ۶0 خانواده، در لیست انتظار چکاپ اتیسم هستند.

دکتر خانی به هزینه های این طرح اشاره کرد و گفت: در طرح چکاپ، هزینه تراپیست ها، پرسنل پروژه و تهیه لوازم مورد نیاز، برای هر کودک اتیسم، بالغ بر 245 تا 260 هزار تومان می باشد. اما خانواده ها برای چکاپ هزینه ای پرداخت نمی کنند و این خدمات برای آن ها کاملا رایگان است.

خانم دکتر بتول السادات عمادی، متخصص اطفال، به عنوان پزشک تیم چکاپ اتیسم، معاینات بالینی و قسمت شرح حال گیری مختصر اولیه از تاریخچه  بیماری ها یی که فرد اتیسم از تولد تا بحال داشته و سابقه ای از مسائل خانوادگی را بر عهده دارد.

او در مورد شرح فعالیت خود در چکاپ گفت: وقتی کودک اتیستیک برای معاینات بالینی، به من مراجعه می کند، در رابطه با نحوه تشخیص بیماری، داروهایی که استفاده می کنند و مشکلاتی که در این چند سال، بعد از تشخیص اتیسم، داشتند با خانواده ها صحبت می شود و بعد معاینات بالینی در حدی که ما اینجا امکانات داریم انجام می شود. اگر به اقدامات تکمیلی، پاراکلینیکی و آزمایش نیاز باشد، به پزشک متخصص و فوق تخصص، باتوجه به مشکلات شان، از طرف انجمن معرفی و ارجاع داده می شوند.

دکتر عمادی در مورد شایع ترین مشکلات افراد طیف اتیسم گفت: معمولا اکثراً تکلم نامناسب دارند. تاخیر تکاملی، تاخیر رشد و تشنج هم از مشکلات این افراد است. بسیاری از کودکانی که بیماری اتیسم دارند، همزمان بیش فعال نیز هستند که باید تحت  نظر متخصصان مغز و اعصاب و روانپزشک این تشخیص انجام شود.

او از اینکه این طرح مورد رضایت خانواده ها قرار گرفته است ابراز خوشحالی کرد و ادامه داد: ماهیتی که اتیسم دارد این است که بچه ها را بی قرار می کند و در نتیجه همکاری خیلی محدودی با ما دارند . به همین دلیل ما بیش از تعداد محدودی را نمی توانیم مورد معاینه قرار دهیم. ولی خانواده ها تا جایی که من می بینم و صحبت می کنم، از اینکه چنین تیمی هست که به صورت منسجم فرزندانشان را ویزیت می کنند و به مشکلاتشان پرداخته می شود، خیلی خوشحال هستند. باتوجه به اینکه بیماری اتیسم، اختلالی است که چند چهره دارد و ممکن است چند ارگان را به صورت همزمان درگیر کند و مشکلات روانی مختلفی را، هم برای خود فرد و هم برای اعضای خانواده ایجاد کند، این خانواده ها اکثرا خانواده هایی خسته و ناامید هستند. و از اینکه یک تیم چند نفره میتواند مشکلاتشان را جمع بندی و به آن ها کمک و هدایتشان کند که برای حل مشکلشان به کجا مراجعه کنند و چطور آن ها را حل کنند، امیدواری و خوشحالی زیادی برایشان ایجاد می کند و باری از استرس و خستگی را تا حدود زیادی کم می کند.

احساس میکنم این بچه ها و این خانواده ها خیلی نیاز به حمایت دارند. حتی اگر ما تا حدود خیلی ناچیزی بتوانیم از نظر روحی راهنماییشان کنیم و باری از دوش آن ها کم کنیم و حمایتشان کنیم همین جای امیدواری دارد و حس خیلی خوبی به من می دهد.

علیرضا جمالی، کارشناس ارشد کاردرمانی، عضو دیگر تیم تخصصی چکاپ اتیسم است. او در زمینه اختلال اتیسم فعالیت و مقالات بسیاری هم در این زمینه به چاپ رسانده و به گفته خودش، علاقه زیادی به فعالیت در این حوزه را دارد.

او تخصص خود را این گونه شرح می دهد: کاردرمانی در لغت یعنی هنر استفاده از فعالیت هدفمند برای رسیدن به یک مقصود. برای مثال کودک اتیسم که در یک فعالیت اجتماعی خاص، دچار ضعف است، کاردرمان با فعالیت ها و کارهایی که انجام می دهد، سعی می کند ارتباط اجتماعی کودک را بهتر کند. تخصص یه کاردرمانگر این است که فردی که دچار مشکل است، به عنوان یک فرد اجتماعی بتواند در جامعه فعالیت، استقلال و عزت نفس داشته باشد.

 کاردرمانی در افراد اتیسم با توجه به مشکلی که فرد دارد، عمل می کند. بعضاً کودکان اتیسم مشکلات رفتاری و شناختی دارند. کاردرمان باید روی مسئله رفتاری کودک مداخله کند و توجه داشته باشد که این مسئله، عملکرد خود کودک وخانواده را تحت تاثیر قرار دهد. کاردرمان با مداخلاتی که می کند، سطح تمرکز، توجه و هوش کودک را افزایش می دهد تا کودک عملکرد بهتری داشته باشد. همچنین افراد اتیسم، بعضا مشکلات فعالیت روزمره دارند. مثلا نمی توانند کارهاری شخصی خود را انجام دهند یا نمی توانند خودشان غذا بخورند. ما با توجه به متدهای کاردرمانی، کاری می کنیم که عملکردشان بهبود پیدا کند. البته در تیم چکاپ اتیسم، مثل متخصصین دیگر این تیم، افراد اتیسم را ارزیابی می کنیم، به خانواده ها مشاوره و در نهایت به مراکز دوست دار اتیسم ارجاع می دهیم.

آقای جمالی از اینکه عضوی از تیم چکاپ است، احساس رضایت کرد و گفت: این که بتوانم کمکی هرچند کوچک، برای این بچه ها باشم، برای من افتخار است.

گفتار درمانی یکی از رشته های علوم پزشکی است وزیر شاخه توانبخشی. و به کارهایی که مربوط به ارتباط وتعامل بچه ها وبزرگ سالان است می پردازد. جلیل زارعی، ارشد گفتار درمانی، چندین سال سابقه کار در حوضه اتیسم و حوضه های مختلف دارد. و اینک به عنوان گفتاردرمان، عضو دیگری از تیم چکاپ است.

او در باره ی تأثیر گفتار درمانی در اتیسم، گفت: در حیطه اتیسم گفتار درمان می تواند نقش بسیار موثری داشته باشد. چون مشکل اصلی این کودکان درحیطه ارتباط و تعامل است و می شود گفت که اگر این کودکان یک درمان گروهی و پیوسته را دنبال کنند، می توانند در سال های اول زندگی پیشرفت قابل توجهی داشته باشند و می شود با این درمان جامع و رویکرد تیمی، به این کودکان کمک کرد. تنها گفتار درمان این نقش را برعهده ندارد، بلکه  متخصصین دیگر هم باید کمک کنند. به همین دلیل تیم چکاپ اتیسم تشکیل شد.

آقای زارعی که حدود یک سال است با انجمن اتیسم همکاری می کند، بیشترین مشکل خانواده هارا متوجه شدن دیرهنگام و یا دیر شروع کردن درمان دانست و گفت: وقتی خانواده ها به ما مراجعه می کنند، می گویند که ما این مشکل را دیر متوجه شدیم و یا اینکه توان مالی ندارند و به خیلی ازخدمات که نیاز دارند دسترسی ندارند.کار مفیدی که می توان برای این بچه ها انجام داد، انجام یک غربالگری زود هنگام است. مثل غربالگری شنوایی که درسن حدود یک سالگی انجام می شود می توان همین نوع غربال گری را درگفتار و زبان هم انجام دهیم که این کودکان در سال های اول تولد، شناسایی شوند. ولی متاسفانه این کار تاکنون انجام نشده است. این کودکان واقعاً دوست داشتنی و معصوم اند و خانواده هایشان واقعاً در تلاش اند و ماهم باید به این خانواده ها از هر طریقی که می توانیم کمک و راهنمایی کنیم تا آنها مسیری را پیدا کنند و از این سردرگمی دربیایند و همین برای ما کافی است.

 دکتر بهناز مرادی، دندان پزشک و چهارمین متخصص در تیم چکاپ است. او گفت: از نظر دندان پزشکی در تیم چکاپ بصورت کلینیکال و بدون رادیوگرافی، سلامت دهان ودندان بچه ها بررسی می شود که تاحدود بیش از 80درصد مشکلشان مشخص می شود و بعد برای انجام کارهای درمانی به مراکز طرف قرار داد با انجمن ارجاع داده میشوند.

دکتر مرادی، توصیه های بهداشتی و آموزش بهداشت فردی به خانواده ها را از مهمترین فعالیت های خود در تیم چکاپ دانست و گفت: بیشترین تأکید ما آموزش بهداشت است چون اگر مشکلی برای آنها پیش بیاید درست کردن دندانهایشان خیلی دردسر ساز می شود. چون این بچه ها معمولاً همکاری نمی کنند و باید بیهوش شوند و عوارض بیهوشی قابل چشم پوشی نیست. به همین دلیل معتقدم که همیشه پیشگری بهتر از درمان است. مشکلات دهان ودندان افراد اتیسم خیلی به سن آنها و مراقبتهای خانواده بستگی دارد. چون معمولاً حداقل 90درصد آنها خودشان مسواک نمی زنند و این برعهده پدر و مادر است که حوصله به خرج بدهند و به بهداشت آنها رسیدگی کنند و هرچه بیشتر خانواده به این موضوع اهمیت بدهد مشکلات دهان و دندان این بچه ها نیز کمتر است.

او ادامه داد: عمده مشکل دندان پزشکی اطفال اتیسم عدم همکاری آنها با دندان پزشک است. اولین کاری که باید انجام داد این است که باید با آنها دوست شد و نسبت به بچه های دیگر برای آنها وقت بیشتری گذاشت.

دکتر مرادی نیز مانند اعضای دیگر تیم چکاپ اتیسم، از اینکه از این طریق به کوکان اتیسم کمک می کند، خوشحال بود و گفت: از حضورم درتیم چکاپ حس کاملاً دوگانه ای دارم هم حس خوبی دارم که کاری از دستم برمی آید که برایشان انجام دهم واکثر خانواده ها از اینکه کلینیک، دندان پزشک هم دارد و آنها مجبور نیستند برای ویزیت دندان پزشکی سختی بکشند ابراز رضایت می کنند و این باعث خوشحالی من است از طرف دیگر دیدن مشکلات بچه ها و خانواده هایشان مرا ناراحت می کند.

 منبع: فصلنامه آوای اتیسم، شماره 3